אוטהרה לבני התינוק

שלום, אנחנו מאושפזים מזה חודשיים עם בני בן החודשיים וחצי בשניידר עם אפילפסיה מסוג אוטהרה-נדירה והקשה מכולן. אופיר בני לא מגיב לתרופות והEEG הפתולוגי שלו לא משתנה, מדי פעם מוריד סטורציה ונזקק להנשמות. נזק מוחי חמור וכנראה גם מוטורי כבר נגרם. הוא לא צפוי להאריך ימים.
כעת מתחילים לדבר אתנו בבית החולים על לקחת אותו הביתה, מיותר לציין שאני מאוד מפחדת מזה אף כי 24 שעות ביממה במשך חודשיים בשניידר עשו את שלהם..הפחד העיקרי הוא כי יש לי ילדה בת 4 בבית שדי הרחקנו מהמצב ברגע שקיבלנו את האבחנה החמורה.
בנוסף הוא מואכל בזונדה..
אשמח לעצות, או אם משיהו מבין בזכויותי מבחינת זכאות לסיוע של אחות או כספי.
בקרוב "חופשת הלידה" שלי מסתיימת..