מבולבל וצריך וצריך סדר בראש. עזרה.

שלום אביתר,
תחילה חשוב לזכור שאפילפסיה היא מחלה נוירולוגית ואינה מדבקת.
האם דיברת עם זוגתך על האפילפסיה שלה או רק קראת על המחלה?
השאלה לגבי ילדים האם היא כרגע רלוונטית, בשלב זה של הקשר או שזו שאלה עקרונית בלבד? בעיקרון לשם הבאת ילדים לעולם ממליצה להתייעץ עם הנוירולוג והגניקולוג (תוספת של רופא אחד בלבד בשונה מאשה שאינה חולת אפילפסיה ;-)) שכן הסיכון היחידי אותו אני מכירה הוא שימוש בתרופות מסוימות בעת ההריון שעלול להזיק באחוזים בודדים לעובר.
קשה לי לענות על השאלה איך זה לחיות עם אשה חולת אפילפסיה למרות שאני עצמי חולה במחלה, שכן אצל כל אדם האפילפסיה באה לידי ביטוי בצורה שונה, תדירות ההתקפים שונה והטריגרים שונים. ובכל אופן ממליצה לך לחפש בגוגל- אפילפסיה ונשים, אפילפסיה משרד הבריאות (ספר מקיף אודות האפילפסיה), גירויים להתקף אפילפטי.

עצתי לך היא ללמוד יחד עם זוגתך את המחלה, לבקש ממנה להסביר לך, ללכת איתה לרופא שלה, ללמוד יחד איתה על הטריגרים שלה, ללמוד איך לנהוג במצבים של התקף בקיצור תקשורת, רגישות ואהבה!

וכמובן אל תשכח שהקשר יהיה הדדי, לא להפוך אותו לחד צדדי מאף כיוון כדי שאף אחד מכם לא יהיה מתוסכל.

מקווה שעזרתי ואם תרצה לשאול עוד שאלות אני פה.

סוף שבוע נעים,
מיכל רוקר

שלום לך. אל תסיק מסקנות כל כך מהירות. גם אם אתה או חברתך ח"ו תחלו במחלה כלשהי, בטח זה לא יפריד ביניכם. יש מחלות הרבה יותר מסוכנות שלא כדאי להזכירן, שיכולות להתפרץ בכל שלב. אני נשוי לאישתי כ-26 שנה ויש לנו בן בריא. לך תדע אם אתה לא תהייה זקוק לתמיכה פעם. אז לך על זה. תלמד איך להתמודד כפי שהסבירו לך לעיל ובהצלחה.

לפני שנה ומשהו הייתי בדיוק בתחושות שלך, היום אני נשואה טרייה לחולה אפילפסיה, זו זכות להיות נשואה לו והוא האדם הכי מקסים שיכול להיות, בכל הנוגע למחלה אני יד ימינו ומצטרפת לכל בדיקה וביקורת הקשורה לאפילפסיה, אני כל הזמן לומדת מה מותר ומה אסור (קוראת המון באינטרנט על הנושא) וגם כשיצא לי לחוות איתו התקפים, זה רק חיזק אותי וידעתי שאני יכולה להתמודד עם זה, אנחנו מנהלים חיים נורמטיביים לגמרי ולרוב אף שוכחים מהאפילפסיה.
תאהב אותה, תהיה שם לצידה, חולי האפילפסיה לא שונים ממני וממך ואל לנו חס וחלילה להתייחס אליהם כשונים, גם לאסטמה יש התקפים ויש מחלות אחרות שעדיף ויהיו רחוקות מאיתנו.
אז הרווחנו בני זוג מדהימים וזה הכי חשוב.
בהצלחה ואני מאחלת לכם עוד הרבה שנים מאושרות, בריאות ושמחות יחדיו.

אשמח אם תפרטי יותר על ההחלטה שלך שאינה מובנת מאליה בלבד... לי זה נראה כרגע כמו ההחלטה הכי קשה שאני אמור לקחת בחיי...

בתשובה של אפרת אליך היא כתבה בין היתר ".... ויש מחלות אחרות שעדיף ויהיו רחוקות מאיתנו....." ואכן היא צודקת. אבל גם עם אותן מחלות אחרות ניתן לחיות בזוגיות נהדרת. לי שי מחלה גנטית נדירה וקשה.מחלה שלא רואים אותה כלפי חוץ [ יש מחלות שכן] אבל הגוף בפנים " מתקלקל" אט אט. אין למחלה שלי ריפוי אלא רק תמיכה תרופתית להאטת קצב התפתחותה. ותוחלת החיים, אם בשנות ה90 עמדה על 30 שנים לאישה, אז עם התפתחות הרפואה התארכה.וטפו טפו טפו אני כבר בת 41 שנים.
ולמרות כל האמור לעיל מצאתי בן זוג מדהים ומהמם.יהלום אמיתי , כמובן יידעתי אותו בעניין עוד כשהיינו חברים. אבל לדעת זה מצב לחוד ולחוות ביחד זה דבר אחר...והאמת האפילפסייה , "שהצטרפה" לאחרונה לגופי קשה יותר להתמודדות מאשר המחלה הגנטית בגלל הצורך המתמיד וההתעסקות האין סופית עם "מה יקרה אם תקבלי פרכוס ב...." וכל התרופות עד שמייצבים אם הגוף. אבל אני ובן זוגי משוחחים הרבה על המצב החדש.מנסים להעלות רעיונות ודרכים להתמודדות.וכמובן אני משכילה מפורום זה שואלת וגם עונה כשיכולה לתרום.
****אז לדעתי צריך פרופורציות בחיים.להסתכל על חצי הכוס המלאה ואת החצי השני למלא בעצמך בהרבה טוב וסבלנות ואהבה ביחד עם בת הזוג שאותה אתה אוהב****יש דברים שבאמת לא ניתן להתמודד איתם. וזו לא בושה .אבל לדעתי אפילפסייה לא ברשימה****

כל הכבוד על הצורה שבה את מסתכלת על החיים למרות שאני מניחה שהם ממש לא פשוטים לך עם כל מה שאת עוברת אז...יישר כח והמון המון בריאות.

צר לי מאד להגיד שאת טועה
אפילפסיה מגיעה בצורות שונות
יש צורות שמגיעות בגיל הינקות והאדם יכול להשאר עם פיגור עמוק לכל החיים ומשותק
אני מגדלת אחד כזה
כמו כן לקבל 20 התקפים ביום זו בהחלט חוויה קשה מאד
ולטיפול קוקטל של 5 תרופות (כולל סטרואידים) ע"מ להקל במקצת את ההתקפים .
ישנם סוגים שונים של אפילפסייה ולא כולם קלים

אביתר,
אינני יודעת אם הפרטים שאני כרגע כותבת יועילו לך או לא אבל בכל זאת החלטתי לשתף ולספר ולכתוב רק אבל אך ורק על עצמי.

אפילפסיה מילה ענקית ומבהילה מאוד!!!! צודק, כל הסביבה צודקת כולם כולל כולם גם אני חושבת כך כחולת אפילפסיה. כמו שכתבו כולם אצל כל אחד/ת זה מתבטא בצורה אחרת. אצלי התקפים קלים מאוד שמלבד בעלי אף אחד לא יודע כיצד הם נראים וגם הוא לא תמיד מבחין בהם.

אני גיליתי שאני חולה לאחר 7 שנות נישואין. במהלך ה- 7 שנים (כשלא הייתי מודעת למחלה) הצלחתי להביא 2 ילדים בריאים לעולם לאחר טיפולי פוריות. הצורך בטיפולים נבע כפי הנראה מהאפילפסיה (חלק מחולות האפילפסיה סובלות משחלות פוליציסטיות - משמע לא מבייצות לאחר כל וסת וצריכות לקבל עזרה מבחוץ).

ההריונות שלי היו הריונות קשים והיו לי כ- 4 הפלות. בהריון של הבן שלי (ההיריון הראשון) שכבתי 3 חודשים בבית חולים בשמירת היריון. בהמשך היו מס' הפלות ואז בהריון של הבת שלי, זה התחיל כהריון של תאומים אך אחד מהם לא התפתח והבת שלי "שרדה" את ההיריון. הגניקולוג שלי אמר לי בתחילת ההריון שזהו היריון יקר (לאור הטיפולים) אם את לא רוצה להיות שוב בבית החולים או חלילה לאבד את ההיריון תשבי בבית אפילו אם ביטוח לאומי לא מכיר בשלב זה בצורך לשמירת היריון.

וכך אכן היה, לקחתי חופשה ללא תשלום מהעבודה ומחודש שלישי ישבתי בבית על מנת לשמור על ההיריון (כל זאת כאשר אני עדין לא יודעת שאני חולת אפילפסיה).

המחלה פרצה ולמעשה התגלתה לאחר לידת ביתי לפני 4 שנים, כשאני ובעלי בלילה שכבנו במיטה ואני חטפתי התקף גדול.

בעלי לא איבד את העשתונות ובבוקר סיפר לי את אשר ארע בלילה ומשם הכול היסטוריה, הגעתי לביה"ח טיפלו בי, עד שהגיעו למסקנה שאני חולת אפילפסיה.

אינני זוכרת דבר וחצי דבר מאותה השנה. חמותי בעיקר טיפלה בבת שלי וגם אמא שלי. נאלצתי לעבור לגור אצל ההורים של בעלי.

בעלי היה קם בלילה לילדה האכיל אותה ובבוקר הלך לעבודה. השנה לא הייתה קלה לא לו ולא לכל המשפחה הם הקריבו המון!

אני לא אשכח ולעולם משפט שהבן שלי אמר לגננת כששאלה אותו האם אתה שמח שאמא בבית? הוא השיב ואני מדברת איתך על ילד בן 5, אני שמח אבל אמא כל הזמן ישנה. הגננת שראתה את המצוקה שלו החליטה שהיא רושמת את הבן שלי לחוג כדורגל (על חשבונה) על מנת שפחות ייחשף למצב שלי שאני כל הזמן ישנה.

החל מלפני שנתיים אני עובדת חצי משרה, מתפקדת יחסית טוב, חוזרת לבית לישון שעתיים וקמה מהמיטה שהילדים ייראו אמא מתפקדת שלא כל הזמן ישנה!

זה ממש לא פשוט, יש לזה השלכות על כל המשפחה, כולל המורחבת! צריך המון כוחות והמון אהבה והקרבה, אך אם יש אהבה ויש נכונות אפשר להתגבר וזה לא סוף העולם.

לסיכום: צריך להיכנס בעיניים פקוחות ולשאול את עצמך, האם אני מוכן לכך?!

אני הייתי משיבה בשלילה.

לעומתי ולמזלי - כשבעלי נשאל איך הוא עומד בזאת והוא פשוט אמר, אני אוהב אותה!

בהצלחה בכל דרך שתבחר.