הייתי, למדתי, הכרתי ואפילו הופתעתי

האם תוכלי להשאיר מייל או מס טלפון
מאד אשמח לדבר איתך
תודה טל

כמו שכתבתי, המטרה שלי אך ורק לעזור לאחרים!

לידיעתכם, הלכתי היום לקבל חוו"ד שניה (כמנהגי) ופרופ' שפניתי אליו/ה השיב/ה לי וחזר/ה ממש על אותם הדברים שהרופא/ה / הפרופ' השני/ה השיבה לי.

לא יודע/ת, במחקר, לא ברור כלום, אי אפשר לדעת כיצד ומה בנוגע לכל השאלות לרבות היריון והמשך הטיפול.

הבינותי ממנה/ו שכיום בעקבות הממצאים שלי הם התחילו לעשות את הבדיק/ות גם לחולים נוספים....

ובאשר למחלה, אכן מדובר במחלה אוטואימונית (אפילפסיה אוטואימונית ליתר דיוק) שבה הגוף מייצר נוגדנים אשר תוקפים הגוף עצמו ובעצם "נלחמים" בו.

אתם מוזמנים לפנות אליי לקבלת מידע נוסף (אינני יודעת אם בפורום מפרסמים את המייל האישי שלי והייתי מעדיפה שלא)

ההעדפה שלי שתעבירו אתם אליי את כתובת המייל שלכם ואוכל להשיב אליכם מוקדם ככל האפשר.

לידיעתכם, בחרתי באופציה של קבלת מייל כאשר מתפרסמת הודעה אז אני מעריכה שאוכל להשיב לפניותיכם.

המקרה שלי די ידוע בקהילת הרופאים וגם הם מתעניינים בו וחלקם אף מתעדכנים מול הרופא/ה הפרופ' שמטפל/ת בי.

אני משתדלת לשמור על עמימות בנוגע לרופא/ה הפרופ' שטיפלו/מטפלים בי, כי כולם כולל כולם רופאים מוכשרים ואינני רוצה לתת המלצות למי כן ולמי לא.

רק למסור את המידע...

אשמח לשמוע פרטים. מה מצבך כעת? הצליחו לאזן אותך? כיצד? (סטרואידים?)

היי סמדר,
קראתי בשקיקה את סיפורך!
אשמח לדעת מה מצבך כיום וכיצד את מטפלת באפילפסיה שלך?
איך קורה שאפילפסיה הופכת לאוטואימיונית, (משמע שהגוף תוקף את עצמו דרך האפילפסיה)?
יום נפלא ושפע של בריאות,
מיכל רוקר

שלום מיכל,

מצבי בעצם לא השתנה, כפי שכתבתי אני חוטפת התקפים על בסיס יום יומי כ-3 התקפים ליום בממוצע, אני עמידה לטיפול תרופתי.

הטיפול בתרופות לאפילפסיה שבהם אני משתמשת הן למוג'ין ופירזיום.

התרופות לא נותנות מענה מלא למחלה. השאיפה במתן התרופות היא שלא יקרה מצב שאני יגיע להתקף גדול.

באשר לשאלתך, איך קורה שאפילפסיה הופכת לאוטואימונית?

לא כתבתי ולא אמרתי שהאפילפסיה הופכת להיות אוטואימונית - על השאלה זו אין מענה. מה קדם למה, הביצה לתרנגולות או ההיפך.

הסברה היא, שהמחלה האוטואימונית היא שגרמה לאפילפסיה ולא ההיפך.

לשאלתך, אכן מחלה אוטואימונית זוהי מחלה שבה הגוף תוקף את עצמו.

כיום ההמלצה לטיפול בי, זה טיפול של פלסמהפרזיס (הליך של סינון הדם מהנוגדנים), כפי שנהוג במחלות אוטואימונית אחרות (בדומה לחולי דיאליזה או מושתלי כליות / גידולים ועוד אחרים), בנוסף תוספת של סטירואידים או סוג של כדורים (כימותרפיה קלה) לחיזוק המערכת החיסונית אשר נדרש במסגרת הליך הפלסמהפרזיס.

שוב, לא ידוע כלום! מה תיהיה ההשפעה של הטיפול על האפילפסיה שכיום אני סובלת ממנה.

פורום רופאים נכבד מהשורה הראשונה בארץ דנו במקרה שלי ואמרו לי, "אין לך מה להפסיד, במקסימום זה לא יצליח"

כפי שאמרתי המקרה שלי "עורר הדים" ופתאום קו המחשבה (לפחות בשני בתי חולים שבחרתי להתייעץ עמם) השתנה והם בודקים גם נקודה זו אצל חולים נוספים אחרים.

הסיבה שטרם התחלתי את הטיפול הניסיוני הוא, שהחלטתי שאני רוצה הריון נוסף , אך שוב לא יודעים מהם ההשפעות עליי / על העובר ולכן אני בסבב של התייעצויות נוסף עם רופאים שמתמחים גם במחלות אוטואימוניות ביחד עם מומחים לאפילפסיה. אני ממתינה לקבל תשובות (אם בכלל יש כאלו).

דרך אגב, לקח לי המון זמן להשיג אישור מקופה"ח לביצוע ההליך של הפלסמהפרזיס, שכן זה איננו הליך שבשגרה לבצע את זה לחולים כמוני.

הרופא/ה הפרופ' המטפל/ת נאלצה לשוחח עם רבים מקופה"ח שבה אני מטופלת שיאשרו לי את הטיפול ואכן בסיכומו של יום הם אישרו.

אני יודעת שהמידע שאני כותבת בשורות הללו מעורר המון שאלות ותהיות והלוואי והיו לי / לרופאים תשובות ברורות יותר אך לצערי אין כאלו.

אני אופטימית שהרופאים בארץ חוקרים את הנושא לעומק ובתקווה שייתן איזשהו מענה לחולים נוספים כמוני לכשיתגלו כאלו והלוואי ולא יצטרכו להגיע לניתוח בטרם יבדקו את כל הכיוונים וגם את הכיוון הזה.

אני לא רוצה לעורר פחד בקרב ציבור חולי האפילפסיה, ממש לא, אך כדאי גם לשאול / להתייחס לנושא זה ולשאול / לבדוק את הנושא.

כפי שכתבתי, זה עדין במחקר!!!

עצם העובדה שהתחילו ליישם ולבדוק גם חולים נוספים להמצאות הנוגדנים מראה שהם אינם מקלים ראש בעניין ובעצם ממשיכים לבדוק ולברר ולחקור בדומה למדינות אחרות....

שיהיה לכולנו בהצלחה.

טל,

לידיעתך, שלחתי אליך מייל.

המשך יום טוב.

קיבלת?

תודה לך סמדר על השיתוף הכן והמפורט.
מאחלת לך שפע של בריאות והצלחה.
מיכל רוקר

סמדר שלום ותודה רבה על כל המידע המפורט.
ידוע לך האם אפילפסיה אוטואימיונית היא מהסוגים שבהן רואים ממצאים ב - mri?
או שזה סוג שרק רואים מוקד ב eeg, וה mri תקין
לא מצאתי תשובה לכך, אין כמעט חומר ברשת על זה..

לא תמיד מומלץ לשמוע חוו"ד מרופא אחר מהסיבה :
הרופא הנוכחי נימצא איתך כבר הרבה זמן ומכיר אותך יותר טוב
וגם הרופא השני יתחיל בטיפול - ואי אפשר להפסיק את הטיפול של הרופא הראשון כך שיוצא שלוקחים הרבה תרופות וזה מזיק
לדוגמא קרה לי מקרה שהלכתי לקבל חוו"ד שני והוא הוסיף תרופה שנייה שלא עזרה ועכשיו אני די תקוע איתה(והיא ממש לא בריאה)

לא כל הרופאים מכירים, תבקשי שייבדקו.

ד"א את הבדיקה (לפחות בקופת החולים שלי) את בדיקת הדם שלי לקחו במרכז שבו לוקחים דמים ולא בסניף של קופה"ח.

ושוב אם הרופא לא מכיר, שייבדוק. כך גם האחיות.

בהצלחה.