אפילפסיה תוך כדי שינה

ודאי שיכולים להיות גם התקפים תוך כדי שינה.

שלום לכולם.אני אמא לילד בן כמעט 8 שעבר התקף אפילפסיה קשה מאוד מתוך שינה עד להתקף הזה לא ידענו בכלל שהילד סובל מאפילפסיה .הילד ישן איתי והתעוררתי לרעש של חירחורים חזקים כשהפכתי את הילד הוא היה על הבטן ראיתי ילד כחלחל שמשניה לשניה נהיה יותר כחול ושפתיים סגולות חירחר עד שהפסיק לא היה דופק ולא נשימה .התחלתי לעשות החייאה והנשמות ‏{מה שזכרתי מקורס שעברתי לפני 8שנים}והזמנתי אמבולנס.בבית החולים הוא עבר עוד התקף שונה לחלוטין רעידות חזקות בגפיים ונוקשות בידיים ללא הכחלה ועצירת נשימה.בכול מצב זה מזעזע : - ( עשינו באישפוז EEG שהראה שיש מוקד ואכן אפילפסיה.התחיל לקבל טיגרטול 3 פעמים ביום 200 -100 -200 מ"ל .ברצוני להעזר בהורים שעברו אפילפסיה מתוך שינה .לקבל עצות וחיזוקים .איך חיים בצל הפחד מוות הזה .כרגע אני 24 שעות צמודה אליו הנחיה רפואית עד שהתרופה תספג בדם.איך משחררים אח"כ מטריד אותי יותר.עברתי טראומה קשה מאוד .ממש לראות את מלאך המוות בעיניים.בעיכבות זה הפסקתי לעבוד.והפכתי לתלמידה בכיתה ב : - )) בנתיים בעלי חזר מחו"ל וגם המום מכול המצב החדש.אולי יש קבוצות תמיכה להורים וייעוץ. תודה מראש אמא של יאיר.

שלום אלונה,
בתור אם חשוב שאת תהיי החזקה בעניין. הורים רבים נשאבים למקום בו הם הופכים למגוננים יתר על המידה על הילדים ובטווח הארוך זה לא משרת את הילדים.
מכיוון שעברת טראומה ממליצה לך ללכת לשוחח על כך ולא בהכרח רק עם מטפל המתמחה באפילפסיה.
חשוב לי לציין שמכיוון שהאפילפסיה היא רק חלק קטן מאוד מזהותו של בנך, זה לא פייר ולא נכון להפוך אותה לחלק המרכזי בחייו גם בכל הקשור ליחסכם אליו, כל זאת למרות שזה קורה באוטומט מתוך מקום אוהב וטוב של הגנה עליו. זכרי יאיר הוא אותו הילד שהיה לפני ההתקפים הלא נעימים אותם חווית אתו התרחשו.
ממליצה לך בנוסף לא לשנות את אורח חייך בעקבות האפילפסיה של יאיר אלא להתאים את אורח החיים הנורמלי שלכם ולהוסיף את האלמנט החדש של האפילפסיה אך שוב לא כגורם מרכזי.
במידה ותצליחו לאפשר ליאיר להתחזק מתוך מציאות חייו החדשה, להפוך אותה לעוצמה ולא לחולשה זו תהיה הצלחה כבירה.
מאחלת לכם המון המון הצלחה ושפע של בריאות,
מיכל רוקר

למיכל היקרה תודה על תשובתך הארוכה והמפורטת .אך כרגע אני לא יכולה לפעול על פיה מכיוון שזה הוראה מפורשת של הנאורולוגית הראשית של בית חולים שניידר ביום השיחרור שלנו.24שעות.בחצר.בבית הספר.בשינה.זו לא החלטה שלי.(למרות שאני חושבת שלפי הטראומה שעברתי .הייתי עושה את אותו הדבר בלי הנחיה רפואית.וגם ברור לי שאני צריכה יעוץ ושיחות עם פסיכולוג שיעזור לע להשתחרר מהסיוט שחוויתי.אז כרגע אנחנו בהתחלה שבועיים מההתקף הראשון הקשה .והתגלה לנו מידע מזעזע .שהבן הגדול שלי 20שהוא PDD אספרגר מצא אותו בוקר אחד על הריצפה(נפל מהמיטה מהתקף)עם עיניים פתוחות .קצף מהפה.לא הגיב לשמו.וכמו שק תפוחי אדמה .ככה תיאר אותו בני.היום בשיחה עם אחותו.זה מחזק את הידיעה שיש לו התקפים לא פשוטים בשינה.הוא ראה אותו ככה לפני כשנה.ואני מתחילה לשחזר תופעות של בילבול הקאה וכאב ראש .שחשבתי כווירוס.מידי פעם אצל יאיר.קיבלנו גם BUCCOLAM מזרקים לבית הספר ולכול מצב של התקף של יותר מ5דקות.לפי ההנחיות האלה אני מבינה שזה לא פשוט.וזה מלחיץ מאוד.וכן יש לי פחד גדול מהתקף כזה חס ושלום .שמלווה באיבוד הכרה קשה 50סטורציה אחרי שכבר לא היה כחול.זה מלווה אותי כול לילה מחדש . : - (((

כמובן שכרגע לא לעזוב אותו אם אלה ההנחיות מהרופאה, כוונתי היתה בטווח הרחוק.

מלבד זאת רציתי לשתף אותך במידע על טיפול חדש בארץ לאפילפסיה.
מדובר בקוצב חדש המיועד לחולי אפילפסיה שבשונה מקוצב ה-VNS הרגיל המושתל בגוף החולה בהליך כירורגי. קוצב זה שנקרא T-VNS‏, הוא קוצב שאינו מצריך השתלה אלא עושה את פעולת הקוצב ללא הליך כירורגי.
אולי שווה לבדוק עם הרופאה המטפלת אפשרות שימוש בו עבור יאיר.

מחזקת את ידייך ומאחלת לכם הרבה הצלחה ובריאות ואמן שיצליחו לאזן את יאיר במהירות.

מיכל רוקר

האפילפסיה שלי בעיקר בשינה. אז אני קם בבקר עם כאבים בלשון וכיווצים בעיקר ברגלים. אבל יש אאורות לפעמים ביום בעייפות יתר. אני משתדל לא להיות עייף מדי ולישון מספיק

אתמול השתחררנו משניידר אחרי 9ימים.ליאיר היתה תגובה אלרגית קשה מאוד לתרופה(לטיגרטול)אחרי שהגוף נרגע מהאלרגיה.5ימים .ניסו שוב והיתה תגובה ממש קשה.אפילו הבדיקות כבד.והכליות יצאו מאיזון.(באמת הרגשנו שפנים)בסוף הבינו שאין סיכוי לטיגרטול.החליפו . לאספלוט.בנתיים אנחנו בחצי מינון לאט לאט עולים.אתמול היה לו התקף מוזר וחדש מבחינתי 9פעמים אמרתי לו לפתוח את התריס ולסגור את הרשת .והוא התמקד רק בתריס אחד ועשה הכול הפוך.כאילו אני מדברת שפה זרה והוא לא מבין אותה .זה היה מפחיד.

זה אמנם לא מנחם אבל בעצם כולנו שפני נסיונות, בכל מה שקשור באפילפסיה ותרופות זה אכן ניסוי וטעיה.
אף פעם אי אפשר לדעת מראש איזו תרופה תתאים, הן עובדות שונה על אנשים שונים. יש תרופות הידועות כמתאימות לסוגים מסוימים של אפי' אבל מה שיהיה טוב לי לא בהכרח יהיה טוב לאחר.
יש פעמים שקולעים 'בול' אבל לא תמיד. יש גם סוגים קלים יותר לאיזון וכאלה שפחות.
אני הייתי שומרת על אופטמיות זהירה.
יאיר צעיר וכדאי שתדעי שהנתונים לטובתנו- כ-80% מהאפילפטים מאוזנים ע"י תרופות ומנהלים אורח חיים תקין. נשמע מעודד לא? :)
בכל מקרה תמיד יש אלטרנטיבות כמו דיאטה קטוגנית, איני רופאה ולכן לא ממליצה אך מדגישה כי יש עוד מגוון תרופות יעילות, שיטות, טיפולים וטכנולוגיות הפתוחים בפניכם. תחזיקו מעמד.
מי יתן והחג יעבור עליכם ברוגע וללא התקפים ושהאיזון המיוחל יגיע במהרה.
שולחת חיבוק גדול מחזק.

גם לי היה התקף ראשון בגיל הזה אבל לא אפילפסית נעורים כי לאחר 17 שנה היה ההתקף השני
אני לגמרי מבין איך זה לחיות בצל מישהו שחולה במחלה וחוטף בלילה - אני יודע טוב מאוד מזה לקום בלילה לקול החירחורים האלו

אני הייתי ממליץ על רופאה נורולוגית שההתמחות שלה היא אפילפסיה בתל השומר

נ.ב התרופה טגרטול היא תרופה חזקה מדי שמשפיעה על המלח בדם(מוריד אותו)
תארי לך מקרה שבו הבן חוטף חס וחלילה ורמת המלחים בדם נמוך וכך לא יכולה לדעת אם בגלל האפילפסיה או הטגרטול.

שלום לך,

אני לא יכולה לדמיין את החוויה שחווית כי אני נמצאת בצד השני של המתרס. התקפים קורים לי ולא לאחד מיקרי. בעלי שהייה לצידי לפני שנתיים כאשר חוויתי את התקף הראשון עדיין לא התאושש :-) למרות שטיפול פסיכולוגי עזר לרכך את הטרוומה שהוא חווה ועזר לו לחזור לשגרת החיים פחוט או יותר.

רציתי רק להוסיף מהצד שלי שחוויה של התקף עצמו יכולה להיות מאוד מפחידה למי שחווה את זה בעצמו, יותר מפחידה מסרטי אימה הכי קשים.

המקרה הקל זה כאשר אדם פשוט מאבד הכרה ,חווה פרכוסים, חוזר להכרה ושלבים ראשון ושלישי עוברים בלי שהוא מודע עליהם.
המקרה הקשה זה כאשר בן אדם עוד לאו איבד הכרה אבל הוא כבר לא יכול לשלוט על גופו, לא יכול לשנות תנוחה, לא יכול לקרוא לעזרה, אבל הוא לגמרי מודע למתרחש סביבו. זה נמשך שניות אבל מבחינת אותו בן אדם זה שווה לנצח. וכאשר הכרה חוזרת עליו יכול לקחת לו שעות להזכר מי הוא, איפה הוא נמצא, מה כל האנשים האלו עושים סביבו, ויכול לקחת לו ימים להתחבר חזרה לסביבה. במהלך הימים האלו אדם מרגיש כמו חייזר בגוף של עצמו.

כאשר אני חווה זאת זה מפחיד אותי עד מוות , למרות שאני בחורה גדולה בת 39.
אני לא יכולה לדמיין אפילו איך כל זה יכול להפחיד את הילד הקטן שהוא רק בן - 8, ואיזו חותם זה יכול להשאיר עליו לכל החיים.

לכן אני מאוד ממליצה , אם עדיין ךא עשיתם זאת, לברר אצל הבן שלכם מה הוא זוכר מהלפני התקף , אם זה היה במהלך השינה האם הוא זוכר איזה חלום הוא חלם, ולשאול אותו איך הוא מרגיש לאחר התקף. ואם הוא חווה לפחוט חלק מהסרט אימה שאני חווה , לחפש דרכים איך לעודד אותו ולחזק את הבטחון העצמי שלו ולא לתת לסיוטים אלו להשפיע על החיים שלו.

בהצלחה, אריאל

תודה לכול המחזקים .נני.סם.אריאל.וכמובן מיכל .אנחנו עוברים תהליך מטורף שכול תרופה שהילד מקבל תוך 4-ימים עד שבועיים.מפתח אלרגיה קשה בכול הגוף .כבר היה טיגרטול.אספלוט.ודפלפט כרונו 750mgפעם אחת ביום .כי זו תרופה עם שיחרור מושהה למשך כול היום.וגם זה לא מתאים פיתח תגובה אלרגית.הרופאים מנסים לדחוף לו אנטי היסטמינים ופנסטיל לטענתם ככה זה יעזור לגוף להתגבר .קישקוש .סתם לדחוף את האלרגיה פנימה.ועובדה שזה לא עוזר.אני עובדת עצות : - ( אישפוז 5 ב חודש וחצי .אין לנו חיים שכחנו מה זה בית.מה זה בית ספר.ברוך השם לא היו עוד התקפים קשים ואיבוד הכרה .חוץ מנתק שנמשך 4דקות.אשמח לקבל עצות.ומידע על רופאים מומחים תרופות שפחות עושות אלרגיות או כול פיסת מידע אחראית ויעילה.הנאורולוגית של שניידר שמטפלת בנו נחשבת לטובה מאוד הדס גולדברג.ידוע על עוד מקרים של אי התאמה לתרופה אפילפטית ? כבר ויתרו על התרופה שמתאימה ל : מוקד מצד שמאל.ונותנים את הדפלפט שיותר כללית . וגם לא הולך. ממש עצוב.

איני יודע מה מצב בנך(אינני רופא) אבל נשמע שהרופאים יודעים רק להוסיף תרופה על תרופה ז"א אומרת כאשר יש בעיה ואח"כ כאשר נוצר תופעת לוואי חדשה אז הם מוסיפים עוד תרופה.

אני גם חולה באפילפסיה ולקחתי בעבר 3 תרופות וכאשר באתי לנורולוג עם תופעות לוואי חמורות הוא אמר להוסיף עוד 1 ולעלות ל-4 תרופות ואז הלכתי לנורולוגית שתחום ההתמחות שלה זה אפילפסיה בתל השומר והיא הורידה את התרופות לתרופה 1 (התרופה העיקרית שהורידה היה טגרטול)ותופאות הלוואי ירדו(כולל ההתקפים בכמותם)

אני מאוד ממליץ על הרופא הנ"ל בתור חולה במחלה 20 שנה היא היחידה שהורידה התקפי GM (מלאים עם פרכוס) להתקפים חלקיים

סם תודה רבה אני ממש אשמח לקבל את השם של הנאורולוגית שעזרה לך כול כך .אנחנו ממש בבעיה.כרגע מקבל רבע מינון וגם יש פריחה וגירודים.לא על כול הגוף אבל ככה זה מתחיל.וכשהעלנו לחצי ממש סבל .מחכה לתשובה בקוצר רוח.אנחנו נלך גם באופן פרטי.רק שיהיה תור פנוי :-(

לאלונה היקרה והטובה,
שמי גלית ואני אם לתינוק הסובל מאפילפסיה.
גם אני, כמוך ולצערי חוויתי אשפוז ארוך, מכאיב, מדאיג, מייגע וכואב. העלו תרופות, הורידו ומה לא.
אני מבינה ללבך וכואבת את כאבך.
חשוב לי להגיד לך כי באפילפסיה, כנראה כפי שהדברים יכולים להדרדר במהרה כך גם הם יכולים להסתדר.
חשוב לשמור על האופטימיות, לשמור על תקווה, לעבור עוד דקה ועוד דקה ועוד יום ועוד יום ולסמן "וי" על כל שיפור קטן.
מאחלת לך, מכל הלב שהדברים יסתדרו ושתראי את השיפור כבר היום. רפואה שלמה ומלאה ושתחזרי להתעסק במהרה ביום יום ובפשטות שבהם. אמן.

לרופאה שכולם מדברים עליה בתל השומר קוראים פרופסור ברוריה בן זאב.

למיכל רוקח,
אני חושבת שעצתך לאלונה ובמקרה הזה היא לא מקצועית, ואף מהווה טיפול לקוי ומזיק. כיצד אם שנמצאת בלב הסערה צריכה לזכור כי בעתיד היא צריכה להתייחס לבנה כרגיל שהעתיד, בכלל זה לוט בערפל?
אם שעברה ועוברת חוויה טראומטית צריכה תמיכה, הכוונה מיידית ומלאה ולא ביקורת שאינה רלוונטית.
אם ברצונך לסייע אנא הציפי את הצורך שלנו ההורים בקבוצת תמיכה, אנחנו כה צריכים אחד את השני!

בברכה,
גלית

גלית שלום,
תחילה שמי הוא מיכל רוקר לא רוקח.
צר לי שאת קוראת את תגובתי המקצועית כאשת מקצוע וכחולת אפילפסיה כביקורת, מאמינה כי הדבר נובע ממקום כואב אותו את חווה או חווית בחייך.
אינני מארגנת פעילות קבוצתיות לתמיכה לשם כך יש לפנות לאגודת אי"ל.
מאחלת לך שפע של בריאות,
מיכל רוקר

טגרטול היא תרופה מאוד גרועה יש דחוף להחליפה(כל תרופה אחרת עדיפה)
(לילד בדר"כ נותנים רק דפלפט)
לפי הנורולוגית במחלקת אפילפסיה בתל השומר,
1. היא אומרת שהתרופה מורידה את המינון של כל תרופה אחרת כמעט לאפס(את יכולה לראות בבדיקות דם)
2. התרופה מורידה גם את מינון המלח בדם וזה יגרום להתקפים מלאים נוספים יותר חמורים ממה שאת מכירה
3. התרופה מגדילה את הסיכוי לקבל התקפים מכל סוג שהוא(נלדוגמא עבור ילד שחוטף התקפים קלים יופיעו לו התקפי GM וכמובן לחולי GM עלולים להכניס לסטטוס)

שלום רב,
כן, יכולים להיות התקפים בשינה.