eses ונסיגה קוגנטיבית והתנהגותית

את האבחנה נתן לנו פרופ' שופר. הוא לא הסביר כלום התסמונת. אמר שיש נסיגה, צריך להחיליף תרופה וזהו.
רק במכתב שהוא כתב (וקראנו אותו בבית) נתקלנו במושג ESES .
ורק אחרי שיטוט באינטרנט הבנו עד כמה זה תסמונת קשה.
גם בפעמים הקודמותש היינו אצל פרופ' שופר הרגשנו זלזול ולא קיבלנו מענה והסברים.
נשמח לשמוע המלצות לרופאים אחרים.
ץודה!

את האבחנה נתן לנו פרופ' שופר. הוא לא הסביר כלום התסמונת. אמר שיש נסיגה, צריך להחיליף תרופה וזהו.
רק במכתב שהוא כתב (וקראנו אותו בבית) נתקלנו במושג ESES .
ורק אחרי שיטוט באינטרנט הבנו עד כמה זה תסמונת קשה.
גם בפעמים הקודמותש היינו אצל פרופ' שופר הרגשנו זלזול ולא קיבלנו מענה והסברים.
נשמח לשמוע המלצות לרופאים אחרים.
ץודה!

שלום רב

תסמונת זו הינה תסמונת קשה, אבל הכרתי לא מעט ילדים שהחלימו ממנה ללא נזקים

להלן מידע בסיסי על התסמונת

המאפיינים הקליניים בילדים מגיל שנה ועד 12 שנים , אך בממוצע בגילאים 4-5 שנים חל שינוי התנהגותי הכולל: הדרדרות בתפקודים נוירופסיכולוגים שונים: קשיי ריכוז ולמידה בולטים, קשיי שפה, קשיים שאינם שפתיים, משולבים בד"כ בהפרעת התנהגות בולטת בלתי שקטה ותוקפנית. מלווה לרוב בהופעת קשיים מוטוריים של סרבול, אפרקסיה ואטקסיה. לרוב החולים ישנם גם פרכוסים אפילפטים שיכולים להיות חלקיים או כלליים, : ניתוקים, ארועי נפילה (DROP ATTACKS) פרכוסים חלקיים מורכבים. אך לעולם לא פרכוסים טוניים. בחלק מן הילדים התופעה מופיעה ללא כל רקע נויורולוגי בלתי תקין קודם אך בחלק ניכר ישנו רקע של אי תקינות נוירולוגית (בשונה מתסמונת לנדאו קלפנר) הרקע הנוירולוגי יכול לכלול: שיתוק מוחין חד או דו צדדי, הפרעות מבניות מוחיות, גידולי מוח (גם לאחר שהוסרו).

חלק ניכר מהפרכוסים הינם בשינה (בעיקר בהתחלה).

מאפייני ה- EEG : EEG יכול להיות תקין בערנות או לכלול התפרקויות של זיזים חדים לעתים כלליים ולעתים בעיקר באזורים קדמיים , מאידך בשינה 85% מהשינה שאינה שנת חלום מורכבת מפעילות אפילפטיפורמית רציפה של זיז גל איטי כללית או דו-צדדית. בחלק מהמקרים הפעילות הינה חד צדדית או בדומיננטיות צד ברורה.

ישנו קשר ישיר בין הפעילות האפילפטיפורמית המסיבית והמצב הנוירולוגי. הופעת ההדרדרות הנוירולוגית סמוכה להופעת ההפרעה והשיפור במצב חל עם העלמות פעילות זו. יש טענה שקיים קשר בין אופי ההדרדרות הנוירולוגית : התנהגות, שפה, מוטורית והדומיננטיות האזורית של ההתפרקויות האפילפטיפורמית.

הטיפול: הטיפול דומה לטיפול בתסמונת לנדאו קלפנר .התרופות האנטי אפילפטיות המומלצות כוללות: חומצה וולפרואית, זרונטין, בנזודיאזפינים (פריזיום, קלונזפם), טופירמט וכן טיפול בסטרואידים .

על הטיפול להיות מהיר יחסית ואגרסיבי

להמלצה על רופא צרי קשר עם אי"ל

ראיתי את הודעתך, ואנחנו גם היינו שם לפני מס' שנים... הבת שלי כיום בת 12, המיפלגית מלידה,
בגיל 7 התחילו אצלה בעיות התנהגות קשות ואחרי EEG בחסך שינה קיבלנו את האבחון של המחלה.
לצערנו ניסינו כל מה שאפשר תרופתית, כולל IVIG, אבל הגענו למסקנה שכנראה אין אפשרות לרפא את התסמונת הזו בגלל שיש ברקע את הפגיעה המוחית. יש לנו כבר נתונים על נסיגה שכלית לילדה, אם כי היא מתפקדת בכיתה קטנה בצורה סבירה. אין לי מילים אופטימיות לומר כי גם אנחנו במצב של "שלא יהיה יותר גרוע..." אבל אנחנו מכינים עצמנו גם לשם. מצד שני אני מכירה ילדה אחרת באותו גיל, שגם לא מאוזנת אבל מתפקדת טו"מ בכיתה רגילה. אין ספק שזו תסמונת נדירה ולרפואה אין הרבה מה לומר בנוגע אליה. החזיקו מעמד!

אנחנו מטופלים אצל פרופ' קרמר מאיכילוב שנחשב בין המומחים בארץ. אבל גם לו אין הרבה מה לומר לנו... כרגע הילדה מקבלת רק אוספולט וזה יותר בשביל הכסת"ח..
אם תרצו לדבר - כתבו לי. דפנה

אני אשמח להיות איתך בקשר.
איך אפשר לשוחח איתך?
מה שכתבת מפחיד אותי ממש.

ביתי אובחנה כאפילפטית לפני 3 שנים.
הפעילות רק בלילה וכמובן גם ההתקפים המעטים שהיו.
טופלה בדפלפט כשנה אך מאחר ויצר בעיות התנהגות עברנו לקפרה בשילוב אוספולוט.
בשלב מסויים כתוצאה בEEG סוער בשינה הוחלף האוספולוט בפריזיום.
כיום, ללא התקפים אבל עם ESES, 3 רופאים בכירים ביותר ששמם מוזכר כאן בפורום, כל אחד בדעה שונה.
האחד - לתת סטרואידים למרות שאין התקפים והשני - להמשיך עם התרופות כרגיל.
אנחנו בכיתה רגילה, לילדה אין בעיות קוגנטיביות, אנחנו במעקב ואבחון כל שנה (פרטי) וכמובן שהיא מקבלת שעורי עזר והוראה מתקנת על מנת לשמר את רמת הלימודים.
כמובן לא מובטח שזה יישאר כך ולכן כל חודשיים-שלושה אנחנו עורכים EEG בחסך שינה וכל מס' חודשים משנים לה את התרופות (מגדילים מינון ב- 2 התרופות כל מס' חודשים) על מנת לנקות את ה EEG למרות שאין התקפים.
מפחיד, חיים עם זה וצריך לעקוב אחר ההתפתחות וכל שינוי התנהגותי ו/או קוגניטיבי.

לאחר שלביתי יש נסיגה קוגנטיבית ואפילפסיה גילו את האבחנה הזו אני היתי רוצה לדבר עם הורים יש להם אותה בעיה כמו לילדתי אודה שתיצרו איתי קשר למייל yafa009@wallw .co.il בנוסף הציעו לנו לפנות לביטוח לאומי האם ידוע למישהו שזה יעבוד כי אני רק שומעת ביטוח לאומי אני מרימה ידיים למה מספיק הסבל שאנו עוברים עם הילדה אין כוח למאבקים איתם.

שלום יפית

זו בשורה לא קלה, אך יש גם מקום לאופטימיות !

אם תוכלי ליצור עימי קשר ביום רביעי בבוקר לטלפון 02-5000283 אוכל לעזור לך ליצור קשר עם הורים שילדיהם היו עם האבחנה הזו ועכשיו הם יצאו מזה.

רפואה שלמה
יוסֵי אונטרמן