אמא לילדה בת 7.5

האם תוכל לכתוב לי מייל או טלפון, אני מעוניינת ליצור איתך קשר.
תודה

טלפון נייד 054-79247140
או מייל - [email protected]
אשמח להיפגש

שלום מיטל

אכן החיים מזמנים הפתעות לא נעימות. לפי הסטטיסטיקה מצטרפים כמה ילדים בכל יום למעגל הזה. אני מציע לך לפנות לא"יל שם נוכל לשדך לך הורים לילדים עם אפילפסיה כדי שתוכלו לחלוק חוויות ולשמוע . ברמבם נמצא נירולוג בעל הבנה רבה באפילפסיה של ילדים דר שחר. אני מאמין שהגעתם אליו.

בהצלחה

יוסֵי

היי יוסי אתם באי"ל מקסימים אנו כמשפחה תומכת החלטנו לעטוף את ילדתינו מכל הכיוונים שיתפנו את ביה"ס והם כבר מולכם דואגים להרצאה בביה"ס שאתם תעבירו אותה כמו כן דיברתי עם נציגתכם שהרגיעה אותי אני מאמינה כי לאט לאט אלמד להתמודד אשרכם אשרכם אשרכם תודה על פועלכם מיטל

תודה

תגובתך מחממת את ליבנו.
תודה לך !

יוסֵי

מה אוכל לומר לך? שהכל יהיה בסדר? אז אשקר.
יהיו לך לא מעט ימים של פחד וחרדה, זה ישפיע על חיי המשפחה והזוגיות ויגרור עוד דברים. כל הז יקרה אם תרשי לזה לקרות.
אני חולה אפילפסיה מגיל שנה ושלושה חודשים (היום בן 35.5) כל חיי על תרופות אך זה לא מנע ממני להיות בסופו של דבר אדם רגיל והגורם העיקרי לכך-תמיכה מלאה של הורי שברגעים קשים שידרו לי עסקים כרגיל.
היום אני בעל ואב לשלושה ילדים שאחת הבנות שלי חולה באפילפסיה מהסוג שיש לי, רק בדרגה קצת יותר קשה.
לעולם לא אשקח את הכאב ותחושת אשמה שרדפו אותי די הרבה זמן לאחר גילוי המחלה.
כל הדברים "היפים" שכתבתי למעלה, עברנו אני ואשתי על בשרינו אבל אז הבנו שאם נמשיך בדרך זו, לא נגיע לשום מקום נורמלי.
החלטנו שאנו נותנים גב מלא אחד לשניה וזה אומר שאם צריך לתת אזרה בבית במחיר של איחור לעבודה-נותנים ואם צריך לפספס יום עבודה-מפספסים ולגבי הילדה-לשדר לה "עסקים כרגיל" לתת לה בתכון מלא ביכולתה ומצד שני לשמר אותה שיהיו כמה שפחות גירויים למחלה אך לא לנטרלה מהסביבה!

הילדה שלנו עדיין לא מאוזנת (בסוג שלה של המחלה כמעט לא ניתן לאזן עד גיל 10 לפחות)
אבל אנו לא מעבדית תקווה וכך גם את.

אלפי תודות על החיזוקים אכן לא קלים ימינו ולילותינו אנחנו מנסים בכל הכח לשמר את היום יום הנורמלי ללא חרדות אבל זה לא כך אשקר אם אומר שאני מסתובבת עם חיוך על הפנים כהגלי אך כפי שציינת לשדר עסקים כרגיל אנחנו לא ממעיטים מיכולה והשיגיה פשוט קשה לנו ההתנהגות החדשה שלה פתאום ללכת לבד לשרותים או לשחק בחדר עם הבובות או סתם לקרוא ספר ככה לבד כפי שתמיד אהבה היא מתה מפחד לא מוכנה בשום אופן ליהיות שניה אחת לבד יתרה מכך אין דבר כזה לישון בלילה בלי אור מלא בחדר דבר שמקשה על אחיותיה הקטנות יותר לישון פתאום היא שוכחת חומר לימודי משהו ממש חדש שלא היה האם זה יכול ליהיות תופעת לוואי של הדפלפט? לך תדע....... יהיה טוב בעה"ש אנחנו מתכוונים להביא לה כלב מתוק גור פינצ'ר שרק נולד לשם הפן הריגשי זה משהו ענק בשבילה כי עד עכשיו סרבנו בתוקף.... יהיה בסדר החודש יהיו מס' בדיקות נוספות כי אנחנו רק בחיתולים...... שוב תודה על התמיכה משפ' סבג

לא נותר לי הרבה, אלה לחזק את ידיכם.
מנסיוני, דפלפט היא תרופה טובה לאפילפסיה (אני לוקח אותה כבר כמעט 20 שנה) אבל תרופות הן עניין של התאמה אישית (לבתי הוא לא אזר).
כמה טיפים קטנים מהניסיון האישי:
1. לאיתים קרובות דפלפט גורם לעליה בתיאבון. אם הילדה שלך אוכלת תפריט מגוונת הכוללת ירקות, פירוט, בשרים ודגים, מוצרי חלב על תכניסי אותה לעניין של דיאטות. הגוף שלנו זקוק לכל סוג של חומרים, ויטמינים ומינרלים שיש בכל סוגי המזון כדי להילחם בזיפט הזה (סליחה על הביתוי).
2. הדפלפט יכול גם לפגוע בזיכרון לתווך קצר. יש מספר טריקים כדי להחליש את הפגיע.
א. קריאת ספרים, כמה שייותר, משפרת מאוד את הזיכרון
ב. לפתור כמה שיותר תרגילים בחשבון בלי מחשבון (נשמע מוזר, אבל עובד)
ג. ניהול יומן משימות יומי. אני עוסק במקצוע שדורש זיכרון טוב עם ביצוע של הרבה דברים ביום. גם אדם בריא לא יזכור כמות כזאת, לכן אני מנהל יומן וגם את בתי הבכורה שהיא בריאה לגמרי, הרגלתי לנהל יומן משימות.

מקווה בשבילכם שהבדיקות יגלו את מקור המחלה והילדה שלכם תתאזן במהרה.

מחזקים את ידיכם
משפחת בורמן

שלום למיטל

מיטל שלום
אני התחלתי את האפילפסיה מגיל 6 כאשרנפלתי בביה"ס וראו להורי באמצע ום הלימודים אבל לא זכרתי את מספר הטלפון של הבית כי הייתי בערפול חושים לאחר ההתקף

היום אני בת 43 אם ל-3 ילידם עם בעל מקסים.
אנירק רוצה להגיד לך כמה מלים ,נכון אפילפסיה היא לא מחלה קלה, הייש לה גם סטיגמה חברתית , אבל החוכמה היא לא להשען על הסטיגמה החברתית ולהסגר ב-4 דלתות ולהפוך ולמסכן שסובל מרחמים עצמיים, אמי ז"ל לא מנעה ממני כלום, אני הייתי שחיינית מצטיינת שחקנית כדורסל וחובבת טיולים מוש'בעת אמי לא מנעה ממני כלום בגיל הילדות וכך עשיתי לאורך כל חיי, ובניתי לעצמי נפש של פייטרית שנלחמת במחלה כאילו היא איננה
אשמח לעזור לך ולדבר איתך גם מנקודת מבטה של ילדה שחלתה באפילפסיה וגןם מנקודת המבט של הורות כי היום אני מונעת מעצמי דברים בגלל שיש לי אחריות על ילדיי. ואני עדיין לא מאוזנת.

נעמה