ילדה עם דלקות ריאות חוזרות

נאוה שלום,

בתך אכן עברה בירור נרחב ונראה שהרופאים המטפלים בה בודקים כל אפשרות ביסודיות.
יחד עם זאת עדין לא ברור מה שורש הבעיה.
כפי שאת ודאי מבינה היכולת שלנו לעזור נמוכה משמעותית מאחר ואין לנו את כל הפרטים והצילומים אך אנסה לעזור לך בנקודות ששאלת.
כדי להחליט אם להוציא חלק מהריאה הימנית חשוב לענות על 2 שאלות:
1. האם אותו איזור הוא אכן מה שגורם לדלקות הריאה החוזרות? זה לא לחלוטין ברור לי. לא ציינת אם בכל פעם דלקות הריאה קורות באותו איזור של ריאה ימנית או שבכל מיני מקומות.
2. האם הוצאת אותו איזור תפתור את הבעיה? לשם כך חשוב לוודא שלא מדובר במחלה היכולה לפגוע בעוד מקומות בריאה. לפיכך - למרות שצודק הרופא המטפל שלך שביהעדר דלקות אוזניים / סינוסים / נזלת כרונית, הסכוי לבעיה בסיליה הוא נמוך, באם דלקות הריאה לא התרחשו רק באיזור אחד, הייתי בודק זאת, ודאי לפני ניתוח. ניתן גם לבדוק ריכוז של חומר בשם NO באויר הננשף. באם הריכוז נמוך זה גם מרמז על בעיה בסיליה.

לא ברור לי איזה בירורים נוספים נעשו - האם נבדקה מערכת החיסון?
לא ברור לי אם בודדו חיידקים מנוזל השטיפה בברונכוסקופיה.

מאחר ונשמע שיש לה נטיה לצבור הפרשות באותו איזור מסוים בריאה ימנית - האם ניסו לעשות לה פיסיותרפיה נשימתית כדי למנוע דלקות חוזרות?

לגבי כריתת חלק מהריאה- באופן עקרוני הוצאת חלק מהריאה לא פוגעת באופן משמעותי בתפקוד לטווח ארוך. גם הריאה הנותרת גדלה מעט כדי להשלים את החסר. יחד עם זאת זהו לא ניתוח טריוויאלי והייתי מוודא את יכולתו לעזור, כפי שציינתי למעלה.

אני לא יודע כמה עזרתי לך אך אם יש לך עוד שאלות את מוזמנת להתקשר למכון הריאות באסף הרופא ונדבר (המספר למטה).

בהצלחה

נאוה כתבה שבוצע תבחין זיעה 3 פעמים. זו בדיקת הבחירה לאבחון CF. בכל הפעמים הבדיקה היתה תקינה

ד"ר אליצור תודה רבה על תשובתך המפורטת.
לגבי מה ששאלת, בנוזל השטיפה של הברונכוסקופיה לא עלו על משהו חריג. נערכו בדיקות של מערכת החיסון אבל עכשיו ביקשנו הפנייה לבירור מקיף יותר (אני אמנם חוששת כבר לשאול, אבל בעצם על מה יכולים לעלות שם ועד כמהזה ניתן לטיפול?).
הרופא שלנו רוצה בינתיים לדחות את הCT והחשיבה על ניתוח ולראות אם היא בריאה בשלושת החודשים הקרובים כי אומר שהתאוששה יפה וכי צילום הריאות יותר טוב מהדלקת הקודמת.
לשאלתך, הדלקות הקודמות היו עם מוקד ימני, עד עכשיו.
הילדה כיום אמנם עם טיפול אנטיביוטי של מוקסיפן מונע וכן התחלנו להקפיד על שתי אינהלציות ליום אבל היא אנרגטית כרגיל ונראית ומרגישה בריאה חוץ מכמה שיעולים או התנשפויות שנשמעות אסטמטיות בתדירות די נמוכה.
אני לעומת זאת בחרדה מתמדת. למרות שהרופא שלנו שולל את רעיון הסיליה, קלינאית תקשורת אמרה לי שהיא מאנפפת קלות ושאפשר להפנותה לרופא אף אוזן גרון וכשנכנסתי לאינטרנט ראיתי שזה יכול להיות מאפיין של סיליה (אמנם גם של אלרגיה.) לפי האינטרנט, נראה שזו מחלה די קשה ומסכנת?(כעין CF קל, לדברי הרופא?). בכלל, התרשמנו שהסכנה היא יצירת צלקות בריאה שיכולות להחמיר בעתיד.
אנו מתלבטים האם אכן לתת טיפול אנטיביוטי רק עד שבועות כהמלצת הרופאים או יותר (אני לאור כל ההפחדות מוכנה כבר לתת עד גיל 18) ואשמח לשמוע אם יש לכם אפשרות לחוות דעה.
כמו כן, לעצתך התחלנו לעשות לה פיזיותרפיה, שמאוד עזרה לה בבית החולים. וכן התחלנו אוסטיאופתיה ואולי דיקור סיני. אבל היא לא משתעלת לאחר הפיזיותרפיה. האם זה אומר שזה לא עובד או שפשוט היא "נקייה"?
שוב, בתודה מראש, נאוה.

נאוה שלום,

ראשית, אני חושב שיש הרבה דברים שיכולים להוריד לך את מפלס החרדה. בתך גדלה ומתפתחת היטב, אין לה זיהומים חוזרים במקומות אחרים בגוף, ואין לה בינתיים שום עדות למחלת ריאות כרונית. ה - CT כדברייך לא הדגים שום בעיה מולדת ולא ברונכיאקטזיות (אלה הצלקות בריאות) ובברונכוסקופיה לא מצאו שום בעיה מבנית בדרכי האויר וגם לא בודד חיידק כלשהוא.
שוב, קשה לקבוע בלי לראות את בתך ואת כל הצילומים שנעשו, אבל עד כמה שניתן להבין מתיאורך, אני לא חושב שהייתי ממליץ על ניתוח כלשהוא בשלב זה.
לגבי הסיליה - בד"כ זו מחלה שמתבטאת בדלקות ריאה חוזרות, נזלת כרונית (ולא רק באינפופים), סינוסיטיס, ודלקות אוזניים חוזרות. אני לא חושב שזה מה שיש לה, ואם הייתי בודק זאת, זה יותר כדי לשלול מאשר בכדי לאשר את קיומה.

כתבת ש בתך טופלה בסטרואידים בזמן דלקת הריאות, שהיא משתעלת בעת פעילות גופנית, ושהיא כעת מקבלת אינהלציות פעמיים ביום. האם רופאים שמעו אותה מצפצפת? האם היא טופלה באינהלציות גם בעת שהיו לה דלקות ריאה? האם אינהלציה מפחיתה את השיעול שלה?
תמיד גם אסתמה עומדת כאפשרות לדלקות ריאה חוזרות.

מעבר להיבט הרפואי עצמו, בתך כבר הוערכה ונבדקה ע"י רופא ריאות, שגם ביצע ברונכוסקופיה. לא ברור לי מי כרגע אחראי על הטיפול בה - רופא ריאות או רופא הילדים? המלצתי לך - שובי לרופא הריאות כדי שהוא יקבע את המשך הבירור והטיפול.

שלום רב,
אני מקשרת למה שכבר כתבנו על בתי. הילדה מטופלת על ידי רופא ריאות קבוע באופן עקבי אך מדי פעם, בין השאר בשל כך שיש אי הסכמה בין הרופאים או אי בהירות שלנו מוסיף לי מאוד לשמוע את דעתך. (למשל לגבי הפיזיוטרפיה שהחלנו ואכן נראה שבהחלט עוזרת לה).
רציתי לשאול: כיום הילדה עדיין על אנטיביוטיקה מונעת, אינהלציה אחת-שתיים ליום ואבקות סיניות. סך הכל היא ממש בסדר אך יש שיעולים (כשהיא ממש בריאה אין בכלל שיעולים, כך היה כמעט עשרה חודשים לפני שתי דלקות הריאה האחרונות), יש שיעולי בוקר וערב ומדי פעם תחושה של חרחורים (לא צפצופים) שבדרך כלל נפתרת עם פיזיותרפיה. (יש לנו תחושה שיש פה גם מרכיב אסתמטי או אלרגי כלשהו).
שאלתי: אמנם די עזבנו , להקלתנו, את אופציית הסיליה, אך שמנו לב שבמחלה האחרונה היא התלוננה גם על כאב אוזנייםעם אדמומיות קלה, עבר עם מתן שלושה ימים טיפות אוזניים, והיום שוב אמרה שהאוזן כואבת לה, דבר שהדאיג אותנו. היא עדיין די מאנפפת. האם זה לדעתך כן מחזיר את הסיכון לזה? והאם יש בדיקה שהיא חד משמעית או שהתוצאות הן לא חד משמעיות (NO למשל בודקת גם אסתמה, לא?). האם כאבי אוזניים יכולים להיגרם גם מאסתמה או מאלרגיה?
אודה על התייחסותכם, נאוה.

הברונכוסקופיה לפני שנה בגיל שלוש וחצי לא הראתה על פגם מבני משמעותי אך כן היתה המון מוגלה בריאות שנראה היה שמתקשה לנקז.
שוב תודה, נאוה.

נאוה שלום,

אני שמח שמצבה של בתך השתפר.
לשאלתך - על פי רוב בעיה בסיליה מתבטאת בדלקות אוזניים מרובות, נוזלים באוזן התיכונה,ו ירידה בשמיעה. גם לאחר הכנסת כפתורים, עדין נמשכת הפרשה מהאוזן.
לכל ילד יכולה להיות דלקת אוזניים, ואדמומיות קלה שנפתרת באמצעות טיפות היא לא סימן לבעיה בסיליה.
יש הבדל בין NO שנבדק באסתמה ובין זה שנבדק במחלות סיליה. באסתמה נבדק NO באויר ננשף מהריאות (והוא בד"כ גבוה). במחלות סיליה נבדק NO באויר שיוצא מהאף והוא מאד נמוך.

אני עדין סקרן לגבי השיעול הכרוני שלה והצורך שלה באינהלציות. האם היא מקבלת זאת כטיפול מונע באסתמה? האם היא עברה תבחין עור לאלרגיה?

עוד 2 נקודות למחשבה -
1. ככלל, ככל שתשאלי יותר רופאים, בד"כ תקבלי יותר תשובות. אולי זה בגלל שהרפואה היא פחות מדע ויותר אומנות. עדין, לרופא הריאות שלך יש את כל הנתונים ואני בטוח שהעצות שלו טובות בהרבה ממה שאנו יכולים לתת כאן.
2. האינטרנט הוא כלי נהדר לקבל אינפורמציה על מחלות אבל מחלה היא תמונה שלמה ולא רק סימפטום אחד מתוכה. לכן צריך לקחת את מה שקוראים בעירבון מוגבל ובפרופורציות הנכונות.

מקווה שעזרתי.

לד"ר אליצור תודה רבה,
גם על המידע וגם על ההכנסה לפרופורציות. אכן עזרת.
לגבי השיעול, יש תקופות בהן בתי כלל לא משתעלת (רק בפעילות גופנית רבה או בבכי יש מספר שיעולים או קול חיכוך שמאפיין אותה). יש תקופות שכן.
הרופא שלה חושב שמה שיש לה הוא בעיקרו לא אסתמה אלא משהו (ריאתי?) אחר (לא ברור לחלוטין מה) וגם לנו הייתה תחושה שהאינהלציות לא כל כך משפיעות ולכן רק במצבי שיעול במחלה עשינו לה אינהלציות. ראינו לדעתי יותר השפעה של דנלון כסירופ או פרדיזון בכדורים במצב כזה. (דבר נוסף, נראה שטפיחות של פיזיותרפיה עוזרות, בייחוד עם שומעים כאילו "חירחורים" בנשימה. האם זה אומר שזה מסייע בהצטברות ליחה?).
עם זאת, הרופאים באשפוז האחרון אמרו שחשוב לתת את האינהלציות או המשאף כטיפול מניעתי ולכן אנחנו נותנים כיום ומקפידים יותר. שם התרשמו שהמאפיין האסתמטי כן די משמעותי וייתכן ותורם לחלק מהתמונה.
יש לי שאלה: האם ידוע לך אם גם סטרואידים בשאיפה לזמן ארוך גורמים לנפיחות? הייתה לנו הרגשה שכן ולכן כשלא משתעלת הורדנו משתי אינהלציות לאינהלציה אחת ביום (של בודיקורט ובריקלין).
כיום אנו מחכים למעקב רופא הריאות שלה בהתלבטות עם להוריד אנטיביוטיקה מונעת.
שוב, בתודה מראש, נאוה.

לא עברה עדיין תבחין עור לאלרגיה (בין השאר כי אמרו לנו שבטח תצא אלרגית להכל ואנחנו גרים במושב שמרכז לדעתי את רב האלרגנים האפשריים) אבל כנראה נעשה לה בקרוב,
שוב תודה, נאוה.

נאוה שלום

קודם כל אני שמח שאתם יותר רגועים.
האפשרות של אסתמה היא סבירה בעיני. בכל זאת, זו מחלה הרבה יותר שכיחה מבעיות בסיליה, או במערכת החיסון. העובדה שהסימפטומים שלה חולפים עם טיפול בדנלון עוד יותר מגבירה את החשד, ואם היא אלרגית מאד הרי שהחשד גבוה עוד יותר. לא שמעתי ממך את המילה "צפצופים". האם היא מצפצפת לפעמים?
חוסר תגובה לטיפול מונע יכול לנבוע ממגוון סיבות, החל מכך שלא מדובר באסתמה, אך גם ממתן לא נכון של הטיפול, מינון לא מתאים ועוד. בעיקרון ילדה בת 4.5 שנים לא צריכה לקבל אינהלציות אלא משאף עם אירוצ'מבר. כמובן שאתם צריכים לקבל הסבר מפורט מהרופא שלכם (עדיף רופא הריאות) איך להשתמש באירוצ'מבר, מתי להחליף משאף (לא כשחושבים שמפסיק לצאת חומר מהמשאף, ולא כשמפסיקים לשמוע רעש בעת שקשוק המשאף, אלא לפי מספר המנות שמצוין עליו) ועוד. חשוב לתת את הטיפול באופן קבוע - כל יום ובצורה נכונה, כדי שניתן יהיה לקבוע אם יש לו השפעה.
שיעול בעת פעילות גופנית ובעת בכי/צחוק גם הוא אופייני לאסתמה. במידה ויש לה אסתמה והיא עדין משתעלת בעת פעילות גופנית או בכי הרי שהיא לא מטופלת מספיק טוב.

אני ממש לא מסכים עם חוסר הרצון לעשות תבחיני עור לאלרגיה "בגלל שהיא אלרגית להכל". צריך לדעת למה היא אלרגית כי הימנעות מאלרגנים (קרדית אבק הבית) היא אפשרית ויש לה חשיבות רבה.

לטיפול בסטרואידים בשאיפה במינונים מקובלים יש מעט מאד תופעות לואי. הוא לא גורם להתנפחות (קושינגואידיות כפי שזה מכונה). הוא יכול לגרום להאטה בצמיחה לגובה ב - 1 ס"מ רק בשנה הראשונה לאחר הטיפול. בשנים אח"כ, גם עם המשך טיפול, הילדים משלימים את הס"מ החסר.

אם בתכם בוגרת יחסית ומשתפת פעולה, אפשר לנסות לעשות לה תפקודי ריאות. זה יסייע בזהוי הבעיה.

שלום רב, אני משרשרת למה שכתבתי קודם כדי שתזהה במי מדובר. שלום הבת שלי בסדר גמור (טפו טפו טפו). נראה, כנראה, שיש משהו בכך שמשאף יומיומי של בודיקורט מאזן אותה יותר ובאמת היא פחות מחרחרת למרות שנראה לי שעדיין קשה לה להתמיד בפעילויות גופניות ממושכות, כרכיבה על אופניים או הליכה ארוכה. בבריכה לעומת זאת היא יכולה לבלות שעות. בכל זאת כבר זמן מה רציתי לשאול: 1. שאלת אם יש לה ציפצופים, כשיש לה את זה, זה לא נשמע כמו ציפצופים אלא יותר כמו חירחורים כאילו שהאוויר עובר דרך ליחה (זה רק השערה, כמובן) ולפעמים מרגישים אותה גם כשנוגעים בגב שלה.. האם זה אותו הדבר ולזה התכוונת או שזה משהו אחר? עדיין בזמן בכי יש יותרשיעולים אך כשנתנו לה ונטולין נראה שאפילו בזמן בכי זה יורד. . 2. קראתי ממה שד"ר שטוייר כתב שיש פרוטוקול לטיפול בחולי אסתמה על פי שלבים. האם תוכלו לפרסם אותו? 3. וזו שאלה קצת היפוכונדרית: יצא לי לשמוע באחרונה על שני מקרים של מבוגרים עם אסתמה שבאופן מהיר התדרדר מצבם לסכנת חיים. משאף לא עזר להם. אמנם ביתי בד"כ מתדרדרת די לאט ועם שיעולים אך באשפוז האחרון כבר ראינו קוצר נשימה מרשים ביותר, שנמשך כארבעה ימים. האם לא כדאי להחזיק בבית איזה מזרק או טיפול דרמטי יותר לשעת חירום ממשאפים וכדורי פרדיזון? אנחנו נוסעים לח"ול בקרוב ושוקלים מה לקחת עימנו בנוסף לארסנל הרגיל. בברכת קיץ נעים ותודה מראש, נאוה.

נאוה שלום,

שאלתך אבדה לי בשרשרת ורק כעת שמתי לב אליה.

נשמע לי שמצבה של בתך משתפר אם כי היא עדין לא לחלוטין בריאה. חולה אסתמה לא צדיך להיות מוגבל כלל בפעילות גופנית ויש אף חולי אסתמה שרצו מרתונים.

בד"כ צפצופים נשמעים ע"י הרופא באמצעות הסטטוסקופ אך גם צפצופים וגם חרחורים ניתן לשמוע לעיתים גם בלעדיו.

לשאלותייך לגבי תכנית פעולה ומצבים מסכני חיים באסתמה אענה יחד.
תכנית פעולה לאסתמה כוללת 3 שלבים, בדומה לרמזור. ירוק - בו הכל כשורה, צהוב - בו יש סימנים להחמרה של המחלה, ואדום - מצב הדורש טיפול דחוף. בכל מצב מפורטים הטיפולים הנדרשים אולם אלה ספציפיים לכל חולה. לכן תכנית פעולה לאסתמה טובה כשהיא ניתנת ע"י הרופא המטפל, מותאמת לאותו חולה, ומלווה בהסבר.
מצבים מסכני חיים באסתמה מתרחשים בד"כ (אם כי לא תמיד) על פני ימים ולא על פני שעות. הם נובעים מכך שיש החמרה באסתמה (אור צהוב) אשר לא מזוהה ולא מטופלת כראוי (וזה כולל שימוש מופרז בונטולין ללא התיעצות עם רופא). על מנת למנוע מצבים אלה, כל חולה אסתמה צריך להיות במעקב מסודר, הכולל התאמת טיפול, מתן תכנית פעולה, ומעקב אחר יעילות הטיפול.
לפיכך אני מקווה שבמקביל לשאלות שאת מפנה אלינו באתר, בתך אכן נמצאת במעקב מסודר ושגרתי אצל רופא ריאות ילדים.

בד"כ משאפים ופרדניזון הן תרופות מספיק טובות לארסנל לטיול (כל עוד יודעים מתי להשתמש בהן).

תודה על התשובה, אכן, אחר כך הלכנו למעקב לרופא הריאות (בד"כ רואה אותה יותר בסתו-חורף אז יותר חולה) שהמליץ למרות שהיא מרגישה טוב להמשיך פעם ביום עם משאף בודיקורט ולחירום בחו"ל להחזיק גם פרדיזון. תודה, נאוה.