מחלת ניהיי nehi

היי
הבת שלי אושפזה בעקבות סיטורציה נמוכה, שיעול תכוף והשתנקויות, בהתחלה טענו שזה ברונכיוליטיס ושחררו הביתה עם סיטורציה נמוכה(מתחת ל90)ואמרו לתת לזמן לעבור, לאחר שבועיים וחצי הגענו שוב לאישפוז מאותן הסיבות הפעם עשו בדיקות נוספות כולל סיטי ריאות ומצאו שיש ממצאים בריאות שתואמים את המחלה ניהיי שזו מחלה נדירה, האם יש לכם מושג במה מדובר האם יש משהו שיכול לעזור והאם יש משפחה שאוכל לשוחח איתה שעברה משהו דומה?