חולה כבר 13 שנה-קצת עידוד

נכנסתי לכאן כדי לחפש האם קיים איפשהו דבר כזה- קבוצת כושר לפיברומיאלגים.
כל הזמן אומרים לנו שכושר זה הדבר הכי טוב, וכלכך הרבה פעמים החלטתי שזהו אני עושה את זה, והכאבים של אחרי מנעו ממני להמשיך....עכשיו אני מחפשת איך להתחיל.
רפרפתי קצת על ההודעות, וראיתי שיש כאלה שאובחנו לאחרונה ונדמה שהכל סוגר עליהם...בדיוק הכרתי מישהי בכיתה שלי (אני סטודנטית לעיצוב פנים) שאובחנה לפני שנה בCFS וחושבת שעכשיו יש לה פיברו'. היא באותו מצב של דאון מהעניין.
אני זוכרת שאבחנו אותי היה נדמה לי שנגמרו לי החיים. הייתי אז גם בתקופה של כאב מתמיד וחזק במשך המון זמן וכל הרופאים כל הזמן אמרו שזה לכל החיים ושהתרופות שמשתמשים בהם הן פסיכיאטריות ושצריך ללמוד לחיות עם זה.
ואני אמרתי לעצמי שזה ממש מייאש "ללמוד לחיות עם זה".
הייתה תקופה מסוימת שכששאלו אותי מה שלום הפיברו', הייתי אומרת שאין לי כלום ושאני בריאה, כי קראתי את "הסוד" והאמנתי שאם אני אאמין בזה מספיק חזק זה ייעלם. כשהיה כאב, הדחקתי אותו ואמרתי לעצמי שזה כאב חולף. אולי זה עזר במשהו, אבל זה לא העלים את הכאבים והמחלות.
אחר כך הבנתי שללמוד לחיות עם זה,לא אומר "לחיות עם הכאב החזק הזה, המתמיד הזה לכל החיים. "
זה אומר שאפשר להמשיך ולכוון בחיים להתקדמות. ואפשר לחפש דרכים שיקלו על הסימפטומים. ואפשר לתכנן תכנונים. והמשמעות של "לחיות עם זה", היא לא לתת לזה לעצור לך את החיים.
זה לדעת ללכת לישון כשאת עייפה ולשבת כשאת צריכה לנוח. ולהיות קשובה מה טוב לך לאכול ומה לא טוב לך לאכול. וללמוד את עצמך- מה מגביר את הכאב ומה עוזר. ושיהיה את מה שעוזר, תמיד בהישג. (נסעתי לחו"ל עם כרית חימום...סתם דוגמה).

יש תקופות טובות ויש תקופות פחות טובות. יש התקפים ויש מערכת חיסונית בריצפה. יש לי קשיים בלימודים כי אני צריכה לבנות מודלים והחיתוך בסכין יפנית גורם לי לדלקות...אבל אני אומרת לעצמי ש"מה שיצא אני מרוצה". אלה היכולות שלי ואני אשתמש ביכולות שלי כדי להגיע הכי רחוק שאני יכולה.
ובאמת זה אפשרי. ואם אבחנו אותך בפיברו', זה לא אומר שהדרך עכשיו היא רק למטה.
וזה לא אומר שאני "זקנה" (כמו שהרגשתי מאז גיל 16), זה פשוט אומר שקצת יותר קשה לי פיזית להתמודד עם דברים ולכן אני צריכה להכיר את עצמי טוב ולהקשיב לעצמי טוב ולתת לגוף שלי כל מה שהוא צריך כדי להרים אותו למעלה.

אז אל ייאוש, החיים לא חייבים להיעצר, ויש תקופות של הפוגה מכאבים.
זאת שאיתי בכיתה אמרה שכלכך כאב לה שהיא לקחה אופטלגין, ונזכרתי איך הייתי בהתחלה לוקחת אופטלגינים כי לא הייתי רגילה שכואב לי...בסופו של דבר, אפשר כמעט להתרגל לזה... (ובכלל עדיף בלי תרופות!!)