אנדומטריוזיס נדיר

שלום ד"ר,
אחותי בת 34 סובלת מאנדומטריוזיס מזה כמה שנים לפני 3 שנים בערך היה לה תסחיף ריאתי ובעקבות כך התדרדר מצבה. היא עברה כבר 2 ניתוחים לצריבת האנדו ועדיין בזמן מחזור היא קרוב לשבוע וחצי לא מתפקדת מקיאה לא אוכלת ולא זזה מהמיטה עם כאבים נוראיים. המקרה הנדיר שהיא כל מחזור מדממת לתוך הבטן וצריכה להגיע לבית החולים לנקז את הנוזל ומוציאים תמיד סדר גודל של 2 ליטר מהבטן!!! זו לא טעות כן זה 2 ליטר מהבטן. הרופאים לא נותנים תשובות ולא יודעים מה לעשות , אני מחפשת באינטרנט המון מידע ולצערי לא מוצאת. אולי שמעת על עוד מקרה כזה בעולם???
האם אתה מכיר תופעה כזו??? חשוב לי לציין שאחותי סבלה מזה לפני כ5-6 שנים וכן התגברה על זה, היום היא גם עם קרישיות יתר בעקבות טיפולי פוריות שניסתה לעשות ושוקלת 47 ק"ג בעקבות כל המחלה.(זה ממש בקצרה קורות חייה)
אני כבר אובדת עצות ולא יודעת למי לפנות.
אשמח אם אולי אתה תתן לי אור בקצה המנהרה , ואם אתה חושב שיש מה לעשות אפילו להגיע לייעוץ אצלך.
אודה לעזרתך ושנדע רק אושר ואהבה.
האחות הדואגת