פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

אתה צודק !!!! אי אפשר להתרגל אבל מאידך אתה חייב לשדר אופטימיות ולהציא מכל לימון לימונדה !!!
כאב למחלים שעבר את אותם היסורים אני אומר לך תשדר חיובי , זה מה שהילד יקלוט !
מבחינתך אין יותר שאלה של " מי יודע אם ישרוד " התשובה היא תמיד הצלחה של 100% אל תסתכל במחלקה שבנך מאושפז גם אם יש ילד נוסף עם אותה אבחנה לא תמיד נתוני הפתיחה דומים, לכן מרגע זה אתה משדר אופטימיות משדר 100% הצלחה, ואם בא לך מידי פעם לשטוף את העיניים זה בסדר אנחנו הריי אנושיים וזה בסדר אך אל תהפוך את זה להרגל. תרים את הראש תסתכל קדימה בבטחון מלא וצעד אל ההחלמה.

בברכת בריאות טובה.

רק רציתי לציין זאת.
כל הכבוד.

ראשית אני מצטרפת לתגובה של אלי, אתה חייב לראות את הרגעים החיוביים, בד"כ התגובות של הילדים הם שנותנים להורים את הכח-זהו סוג של מעגל.
יחד עם זאת חשוב שתוכל לבטא את הכאב שלך בכל דרך אפשרית אך, תבחר לעשות זאת שלא מול הילד.

יניב,
אתה מתאר מצב אותו אנו מכירים.... בכל תחילת טיפולים וההליכה אל הבלתי הנ ודע לעיתים ההורים תמיד כאינסטינקט יגנו על ילדיהם שנמצא בסכנה (ולא חשוב מאיזו סיבה ) נכון... התסכול גדול יותר הוא העמידה מול הילד כאשר אין ביכולתינו לעשות דבר על מנת למנוע או לסייע - הישיבה בצד וההמתנה קשה מכל.
מכאן שאני מבין לליבם של ההורים.
ולגבי שאלתך האם יש מקום לפנות אליהם התשובה היא כן, אבל עליך למצוא את הזמן המתאים ביותר, זמן בו תיפול על אוזן קשבת ולא תיתפס לעוד מטריד, במחלקה בה מטופלת קרובת המשפחה שלך קרוב לודאי מתקיימות קבוצות תמיכה להורים, פנה לעובדים הסוציאלים במקום ונסה לברר עימם.
בברכת בריאות שלמה.

מיקי שלום,

במח' לאונק' ילדים בבתי החולים השונים מתקימות מזמן לזמן קבוצות תמיכה למתבגרים בשלבים השונים של המחלה.
בנוסף ניתן לפנות לאגודה למחלחמה בסרטן או לזכרון מנחם גם שם נערכות קבוצות דומות

או מקום שאני יכולה לברר?
אני מאיזור השרון

ראשית ליבנו איתכם ומי ייתן ותשמעו רק בשורות טובות, כולנו מכירים את המצב של להתמודד עם כל הקשיים במיוחד שהחיים ממשיכים ואנו צריכים לתת מענה לכל.
מקווה שאחד המשתתפים בפורום ירתם ויעזור בניסוח המכתב שאותו תפיצי ברבים לגיוס משאבים למשפחתך.
במחלקה בו מאושפז בן משפחתך ישנו שירות סוציאלי שבו את יכולה להיעזר ולקבל רעיונות והכוונה, כמו כן לנסות אולי לגייס ליצן רפואי שפוקד את המחלקות האלה שיכנס לחדרו ובכך ירומם את רוחו.

בבירכת בריאות שלמה.
אלי

פרסמתי בעבר הודעה בפורום על רצוני להתנדב ולעזור למשפחות עם ילדים חולי סרטן.
השארתי את שמי ואת מספר הפלאפון, אני מבקשת בכל לשון של בקשה אם ניתן לערוך את ההודעה ולהסיר את מספר הפלאפון שלי או להסיר את ההודעה כולה.

בחיפוש של הערך "גילי שולץ" במנוע החיפוש "GOOGLE" הקישור האחרון המופיע בדף הראשון ., הוא קישור להודעה שהשארתי כאן ואני חושבת כי נעשה שימוש לא יאה במספר שחשפתי באתרכם.

תודה מראש.

גילי היקרה,

ככל הידוע לי ברמב"ם פועלות העמותות הבאות:

עמותת חיינו- 1-800-222-211

עמותת גדולים מהחיים- 03-6195977

בהצלחה ותודה על היוזמה המבורכת!!

תודות מכל הלב לאהובה מסוכנות הביטוח חידוש אשר טיפלה והסדירה לנו , באהבה, ביטוח נסיעה לחופשה בלונדון על אף שאני בין טיפולים . הטיפול הבא מיד לאחר החזרה מחו"ל. תודה !!!!

אבקש להביע תודה והערכה לפועלכם ולפעילות חברת הביטוח "חידוש " מתל אביב ובעיקר לגברת אהובה במשרדי חברת חידוש, שסייעו לי רבות בתחום שבנדון. ישר כח !!!!!!!!!!! טינה

תודה על הפיתרון, הגישה והביצוע של ביטוח נסיעות לחו"ל לחולה סרטן בין טיפולים ולפני טיפול קוב

מודה לחידוש סוכנויות לביטוח בעמ על טיפול אוהב וביצוע ביטוח נסיעות לחול לחולי סרטן. ישר כח

רק סוכנות הביטוח "חידוש" מבצעת זאת. למה ? איפה יתר חברות הביטוח ? אני מזמין את החברות להיכנס לנישה זאת ולא להשאיר את השוק רק עם מבטחת אחת (אף שאין לי כל טענות לחידוש שנתנה לי שרות טוב ואדיב)

כראש צוות במחלקה להמטו-אונקולוגיה ילדים, אני אבדוק האם יש משהו מההורים שמוכן להגיב מולך בפורם, במידה וכן תקבלי תגובות בקרוב

באיחולי החלמה עדי

כל הכבוד על היוזמה והרצון להעניק..
מקווה שהורים יקבלו הצעה זו וינצלו את ההצעה לצאת ולהאווורר קצת..

יישר כוח.

ליבנו איתך.....
למען האמת אין לך הרבה ברירות אלה להתמודד עם הכל, יש לך שתיי דרכים להתמודד והן באחת להרים ידיים ולתת להכל להתפרק מול עינייך והשני לקחת הכל ולמנף את לכיוון החיובי ובחיים להוציא מכל לימון לימונדה למרות הכל.
במחלקה שבה מאושפז בנך יש אנשי מקצוע היכולים לכוון ולתת הדרכה אייך לפנות ולהסביר אודות מחלת הסרטן.
ניתן לעשות הפעלות בכיתות בהם לומדים ילדייך.
ענב,
תרימי הראש תסתכלי קדימה וזה מה שתשדרי כלפי הסובבים אותך....

באיחולי בריאות ובשורות טובות.
אלי.

תודה ,כואב לי מאוד.... אבל אשתדל

אכן התמודדות עם מחלת ילד, ובוודאי תינוק היא סטיית פתע מדרךהחיים. אך חשוב להמשיך ונהוג במסלול החדש מתוך תחושה של תקווה, התמודדות ושליטה.
כפי שהציע אלי ראזית מגייסים את אנשי המקצוע אשר יכולים לסייע, בבשורה לאחים, ובעיבוד הרגשות המציפים, שנית מגייסים את כל מי שיכול לסייע בכל סוגי המשאבים- תמיכה רגשית, עזרה עם הילדים בבית,( משפחה, חברים) ואפילו תמיכה כלכלית(ביטוח לאומי, מקום עבודה- ימי חופשת מחלה מוגדלים וכו'). התאגנות כזו מאפשרת לנו לחוש שליטה רבה יותר.
והחשוב ביותר לחשוב חיובי, ולאמין בכך.
על אף המחשבות הסוערות והקושי היוצא מדבריך, אם הגעת לפורום את כנראה במסלול הנכון לאיסוף הכוחות להתמודדות, גבר שיסייע גם לבנך התינוק, וגם למשפחתך כולה

אני מגיב בתור אחד שהיה שם - בתי התגלתה כחולה בסרטן במצב מתקדם (גידול ענק בחלל האגן עם גרורות בכבד ובריאות) בגיל שנה. עברנו אתה חודש של אשפוז ועוד חצי שנה של כימותרפיה, ולשמחתנו אז היא הוכרזה נקייה. אנחנו סוגרים עכשיו שנתיים שהיא נקייה ומתפללים שתמשיך.

אז קודם כל, את לא אשמה ולא מגיע לך עונש. סרטני ילדים (ברוב רובם של המקרים) זו גזירת גורל, מוטציה גנטית, שאין ביכולתנו לשלוט או להשפיע. לא עשית כלום ואין לך כל אשמה.
מה שעליך לעשות הוא להתמודד, אין דרך אחרת. לבכות - לא ליד התינוק או אחיו. את רוצה לבכות - לכי הצידה, תבכי לבד בשקט שלא ישמעו. הדבר שהתינוק ואחיו צריכים יותר מכל, במיוחד התינוק, זה הורים חזקים ושמחים, מזה הם שואבים כוח. הורים בוכים לא תורמים כלום, ותתפלאי - ילד ואפילו כזה קטן מרגיש את הוריו. תהיי חזקה ותתמודדי.

היי, אינני אמא לילד חולה סרטן, אולם אני אחות של חולה במחלה. בשנים האחרונות כ- 5 שנים לערך אחותי נלחמת במחלה וכל המשפחה מסביבה והקושי הוא לא פשוט. אני מתחברת למצוקתך מהמקום המשותף בו לא הייתה לי כתובת לקבל עזרה או הכוונה וכל דבר אחר היכול להקל על ההתמודדות עם המחלה ו"תופעות הלוואי" הרגשיות והפיזיות שלה.
במהלך השנים התוודעתי לעמותה בשם ח.ס.ן המקיימת קבוצות תמיכה לחולים ובני משפחותיהם וכ"בוגרת" 3 קבוצות עד כה אני חשה צורך "לצייץ" לך על הקבוצה הזו. אולי שם תוכלי לקבל כלים אפילו בודדים להתמודדות עם המחלה...איך מי למה וכמה ועוד כל כך הרבה תשובות לכל כך הרבה שאלות.
הקבוצה מונחית על ידי אנשי מקצוע מתחום הפסיכולוגיה והסוציולוגיה. מלווה חולים ובני משפחות בגישה תומכת, אוהבת, והעיקר ,גישה מבינה. הקבוצה הזו אפשרה לי להבין הרבה דברים שביום יום אנו מתקשים לקבל או להבין, הכל מותר לומר בקבוצה, לא שופטים אותך פשוט מקבלים אותך כפי שאת, עם המחלה או עם ההתמודדות עם המחלה של אחד מבני המשפחה. הקבוצה מהווה כרית נחיתה די טובה לפחות עבורי. כיום עזבתי את הקבוצה, בשל תחושת התחזקות אישית שהקבוצה נתנה לי ועם זה אני מתקדמת הלאה, מלווה את אחותי מחוזקת יותר, עם הפנים קדימה.
מאחר ואני קיבלתי המון תמיכה, הבנה, הקשבה מהקבוצה כל שבוע מחדש!!! הרגשתי גם צורך לתרום את חלקי הלאה, ולכן, כיום אני מתנדבת בעמותת ח.ס.ן ולא יכולה שלא להמשיך להעביר את הבשורה שהקבוצה נותנת המון כוח למשתתפים בה והרבה כלים להתמודדות.
אני תקווה כי תמצאי במילותיי שביב קטן של תקווה ותוכלי ליצור קשר אפילו רק טלפוני לקבלת מידע נוסף.
שולחת לך אנרגיות מחזקות ממקום של הבנה,
מיה- חברת ועד עמותת ח.ס.ן חולי סרטן נפגשים.

ראשית כל הכבוד על היוזמה והרצון להתנדב ולעזור לנוער חולה.
עלייך לפנות ולהציג את כישורייך לעזרה באופן עצמאי למחלקה לאונקולוגית ילדים בביה"ח מאייר רמב"ם ובני ציון בחיפה ולהציע את עזרתך...............

מספר הטלפון בבית חולים מאייר : 04-8542502
מספר הטלפון בבית חולים בני ציון : 8359653

ושרק נהיה בריאים....

גלית שלום! לצערי הבן שלי חולה באותה מחלה ארורה.גם אצלנו המחלה חזרה.עשיתי דוקטורת בנושא ונכון להיום הטיפול הכי חדש עם תוצאות טובות זה IGF-R1. טיפול הזה יגיע לשניידר,רק שאין להם עדיין אישור של משרד הבריאות.בהצלחה שיהיה לנו ושנה טובה !

אין בידי מיגע רפואי מסוג כזה או אחר,ועל כן אין באפשרותי להשיב לך בנושא זה.
כולי תקווה שיעשה כל טיפול אפשרי ובנך יבריא.
עדי

ש... היקרה
נשמע שאת מודעת וכן יודעת שעלייך להישאר אופטימית וכן לשדר לסבתך אופטימיות לאורך כל הדרך,
התמודדות היא חלק מהעניין ועלייך לחשוב שיש בפנייך אתגר ולא בעייה,,,, כשיש אתגר יש לנו נטייה להתגבר עליו כשיש לנו בעייה יש לנ נטייה להרים ידיים ולפרוש....
מכאן שולחים לסבתך ו לך איחולי בריאות טובה ושלמה ואריכות ימים.

אמיר,
כו השפיות חוזרת אך אתה השחקן הראשי כאן....
אתה וזוגתך צריכים להחליט על חזרה לשפיות עד כמה שניתן ויפה שעה אחת קודם....
אני יכול לספר לך גם שהשפיות תחזור עדיין תלווה אתכם עננה שתזכיר לכם איפה הייתם ולאן תלכו החיים מתחלקים ל.... לפני גילוי המחלה ואחריי.....
אמיר, בתקווה שתדעו ימים טובים מאלה הרימו הראש צעדו קדימה בכל הכוחות.
המון בריאות.

אלי שלום


לדעתי בכל ארוע קשה ובעיקר מחלה קשה חווים החולה והמשפחה הקרובה הליך טראומטי שלעולם לא יגליד.
היכולת של אדם להמשיך מנקודה זו ואילך טמונה בהבנתו כי הצלקת תיוותר לעד והוא חייב לבנות את חייו בידיעה כי הם יהיו שונים מעכשיו.

תפקיד קבוצת תמיכה או גורם מקצועי אחר היא להטמיע נושא זה.

אני לצערי גם אחרי 4 שנים לא הטמעתי זאת לגמרי.

אמיר..
נקרע הלב לקרא הודעות כמו שלך.וכן צר לי אבל הילדים חולים בדיוק כמו המבוגרים במחלות הנוראיות האלה..אני עוסקת בתחום החינוך לגיל הרך ורציתי רק לבקש מכם לשמור כמה שאפשר על שגרת היום עבור הילד. לייצב כמה שניתן את סדר היום לנהוג בעקביות ולא לוותר על תהליכים התפתחותיים שהילד אמור לעבור בגילו.
כמו כן לא משנה כמה אתם חרדים כואבים או עצובים אנא מכם אל תראו זאת לילד. חרקו שיניים תבכו לתוך הכרית אבל לידו תמיד חייכו ושדרו חיובי.אל תשכחו הילד קולט מסרים לא רק מילוליים הוא מבין גם הבעות פנים טון דיבור ועוד. נסו לחזק אחד את השני להעזר במשפחה והכי חשוב לחשוב חיובי ולהאמין -מחשבה חיובית מרפאה את הגוף. נסו להצחיק את הילד כמה שיותר לשמח אותו לגרום לו אושר .אל תתנו לו הרגשה שהוא שונה מאחרים גם אם הוא מרותק למיטה לפעמים.
אני מחזקת את ידיכם מחבקת אתכם ומאחלת לכם שנה טובה והחלמה מהירה ...רק אל תפסיקו להאמין והכל יהיה בסדר .לילדים יש אלוהים משלהם ששומר עליהם !!!
מקווה מאוד לראות בקרוב הודעה על החלמה מהירה

היי אמיר
תמיד נפלא לראות את העידוד של כולם, אך בימים אלה כשנה לאחר כתיבת ההודעה המקורית חשוב שגם אתה תעודד את המשפחות מהמקום בו אתם נמצאים וכך גם דותן המקסים
באחולי שנה טובה, שגרתית (לטובה) ומלאת בריאות
עדי

קודם כל התשובה היא כן!
תקופת ההסתגלות הראשונה לאחר האבחנה היא קשה אך בסוף מתרגלים למציאות של בית - בית חולים.
הדרך הכי טובה להתמודד עם מה שמחכה לכם זה על ידי התמודדות לטווח קצר יותר. כל שבוע תעמידו לפניכם צפיות ראליות בהתאם למצבו של ילדכם.
אל תעמידו צפיות גבוהות מדי על מנת למנוע אכזבות כגון מתי הולכים הביתה? מתי הסיכוי לאשפוז חוזר? תשובות של בדיקות? ואתה תראה שעם כל בשורה טובה אתם תצברו כוחות להתמודדיות הבאות שמחכות לכם.
תחשבו שכל טיפול שאתם עוברים אתם מתקרבים לתוצאה המיוחלת של הבראה.
הרבה אורח רוח ואופטמיות.
רפואה שלמה
חנה

היי אמיר,

כמה שאני מבינך לליבך...שהרי הייתי בדיוק באותו המצב.
האם שפיות חוזרת מתישהוא....כן..אבל זה לא הזמן לחשוב על כך.
כרגע אתם במלחמה קשה..ואין זמן לספור פצועים בשטח אלא להביט לעבר המטרה בנחישות לנצח.
עוד יבואו ימים של רוגע ושלווה, וכן גם השפיות תחזור לביתך.
בינתיים, נסו לחטוף רגעים של מנוחה...מסעדה טובה לשעתיים או אפילו כוס קפה.
אם תרצה לשוחח אני זמינה גם בנייד ב- 7798400 - 050

אכן קימים מספר ספרים,
ביניהם הספר על לימבבו, אני ומלחמתי בתאים ועוד מספר ספרים. כולם יצאו לאור ע"י עמותות שונות העוסקות בנושא ניתן ליצור עימם קשר ישירות.
עמותת "חיים" והאוגודה למלחמה בסרטן

מאיה....
לפניי הכל נשלח לבנך איחולי החלמה ובריאות שלמה.
את חייבת לספר לאחים מכיוון שהסממנים החיצוניים יתגלו (קרחת), העדרויות ממושכות מהבית, חוסר סבלנות, ליחשושים, דיבורים בקודים, ואז לא תהיה לך ברירה אלה לספר, הכי גרוע שילד בכיתה של בנך יפלוט משהו כי שמע מגורם שלישי ואז תעמדי במצב לא נעים,,,,, אין לך ברירה אלה לגלות ויפה שעה אחת קודם.
בנוסף, למיטב ידיעתי ומנסיוני בכל מחלקה ישנו צוות סוציאלי המקיים שיחות והדרכות אודות הסרטן, ודיעות קדומות בכיתה של הילד החולה ובנסוף בכיתות האחים של הילד החולה.

בכיתה של בתי הגדולה כשבני חלה, ילדה אחת סירבה לשבת לידה מכיוון שההורים בבית חששו שסרטן זה מדבק, פניתי לצוות במחלקה האונקו\המטולוגית ברמב"ם והם הגיעו באותו שבוע להדרכה בכיתה וקיימו הדרכה והסברה.

מאיה,
שוב נאחל בריאות ואריכות ימים.

אל תספרי לילדים שלך קלום מה קורה לילדך זה באיה אבל הילד יבהל מהסיתואציה שנימצה בה הו יבהל שיש לו באיה כזות ויבכה אל זה שהו ימות אני אבא שלי מת מהמחלה הזות אין מה לאסות כלום לא יאזור תידאי שהו חולה סרתן אבל אל תספרי לסום בנדם אחרי זה יאברו בסורות רעות ואז בנך אלול להיפגה מימצבו תקשיבי לי תאסי כיאילו הו בריאה ושלם אל תגידי כלום ואים הזמן צר לי לומר הו ימות אני ממש בשוק . תביאי לבנך למות בלי לדעת אל זה תוב סליכה גדולה להיתראות