מיאסטניה, טרשת, ALS ושאר מרעין בישי

שלום לאורחת,

במיאסטניה התמונה אף פעם לא הייתה ברורה לחלוטין . . . . אולם היא אינה עגומה כפי שאת מציגה. למרות שאת צודקת שזו תקופה של "חילופי דורות", גם הדור הוותיק עדיין מטפל בחולי המיאסטניה אולם בדרכים שונות.
הנושא הוא נרחב ואיני יודע כמה את מתמצאת במחלה ולכן אני אפתח לפנייך את כל רוחב היריעה כאשר תצרי איתי קשר דוא"ל שכתובתו נמצאת בראש העמוד.
לאחר מכן את יכולה להכנס לאתר שוב ולשאול שאלות ספציפיות .

ד"ר הלמן מבית חולים בלינסון, ד"ר קרני מבית חולים איכילוב, ד"ר ועקנין מהדסה עין כרם.
מי אבחן אותך?

נוירואופטלמולוגית 'שמה את זה על השולחן' והפנתה לבדיקות שונות שייערכו במקביל. בדיקת הדם לנוגדני אצטילן היתה שלילית. במקביל עשיתי בדיקת SFEMG ע"י ד"ר דבי. במיקום הזה הוא מתפקד יותר כמי שאמון על הבדיקה , אך לא כרופא מאבחן שמסביר, אז הוא כתב שיש כמה שרירים עם חסימה, שמתאימים למיאסטניה. והנוירולוגית של הקופה המקומית- המשיכה משם - בעדינות- רשמה לי פירידוסטגמין ואמרה שעכשיו כדאי לחפש רופא שמתמחה. וזה מה שאני מנסה לעשות.
תודה על העזרה

ד"ר הלמן מצוין

שלום אורחת,

בלי כל קשר לרופא המצוין שערן המליץ עליו אני מעוניין להושלים לך אינפורמציה על המחלה וכיצד להמנע ממעשים שעלולים לגרום להחרפתה שאותה לא תקבלי משום רופא מצויין ככל שיהיה.

בכדי לקבל את האינפורמציה אני צריך כתובת דוא"ל שאליו אוכל לשלוח אותה.

ראשית תודה על העזרה. פניתי אליך בעבר וקיבלתי את החומרים המעודכנים, ואכן הוא לעזר רב [ בטיפולי שיניים למשל]. דא עקא- נדמה לי שבשלב מסוים ידעתי על המחלה יותר מאשר הנוירולוגית המקומית בקופה, מה שאיים עליה. כשהצעתי בעדינות שאולי כדאי לבדוק גם נוגדני musk אחרי שנוגדני אצטילן היו שליליים, היא נתנה לי את המבט הזה של 'תפסיקי כבר להסתכל באינטרנט ולחפש לך צרות'. דווקא בגלל הידע שצברתם אתם, אני מבינה שעליי להיפגש לפחות בשלב ראשוני עם רופא מומחה ולא להסתפק באמירה ש'ברוב החולים ניהול המחלה הוא לא סופר מורכב'...

אמת ויציב ישנם הרבה חולים שניהול המחלה הוא כן סופר מורכב לאורך כל הדרך, ישנם כאלה שהוא הפשוט ביותר וישנם שמתחיל סופר מורכב עד שמתאזן וממשיך להיות לא מורכב.
כל חולה הוא מקרה בפני עצמו במיוחד במחלות מן הסוג הזה. כך שלא ניתן להשוות בין החולים למרות שרופאים נוטים לעשות כך