פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בפורום זה תוכלו להתייעץ על נושאים כמו אבחון, טיפול תרופתי, ניתוח, טיפול תומך, מיאסטניה בהריון, התפשטות המחלה, תרופות אסורות ועוד
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • רפואה אלטרנטיבית- טיפול במיאסטניה גרביס
    חנה
    16/01/2021

    שלום. רציתי לדעת אם אפשר לטפל במיאסטניה גרביס על ידי רפואה אלטרנטיבית כלשהיא (דיקור סיני/הומאופתיה) והאם זה יכול "להשתיק"/לדכא את המחלה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    רפואה אלטרנטיבית- טיפול במיאסטניה גרביס

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אפשרות לחיסון נגד קורונה- מאסטינון
    רחל עגיב
    14/01/2021

    הא אין בעיה להתחסן לקורונה פייזר שותה 180 מ״ג מאסטינון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    אפשרות לחיסון נגד קורונה- מאסטינון

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיסטאניה גרביס- ניתוח קאטרקט כושל
    צביקה ברקוביץ
    08/01/2021

    שלום לכם!
    חליתי במחלה אחרי ניתוח קאטארקט כושל, טופלתי במסטיטינן אך זה לא עזר,כרגע אני מתחיל בטיפול של נוגדנים בעירוי תוך וורידי ואם גם זה לא יעזור, מה הטיפול הבא. והאם המחלה לכול החיים?
    מחכה לתגובתכם המהירה צביקה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • התייעצות לגבי משמעות בדיקות- בן 23
    רז
    03/01/2021

    שלום,
    אני בן 23, ביצעתי ניתוח פטוזיס לפני כ4 חודשים לתיקון צניחת עפעף, בביקורת שעשיתי חודש וחצי לאחר הניתוח הרופא שלח אותי לעשות בדיקת דם אצטילכולין על מנת לשלול את האופציה של מחלת השרירים המדוברת.
    עשיתי פעמיים את בדיקת הדם בהפרש של חודש לוודא את תקינות של הבדיקה ובשניהם אותה תוצאה.
    טווח הערכים נע בין ה0-0.39, התוצאה שקיבלתי היא 0.4.
    במקביל ביצעתי בדיקת SFEMG במכון ממוגרף והבדיקה יצאה תקינה.
    רציתי לשאול אם התוצאה של בדיקת הSFEMG שוללת את קיומה של המחלה? ואם כן אז מה ניתן להיות ההסבר לתוצאות בדיקות הדם?
    אני לא רוצה לרוץ לעוד ניתוח פטוזיס שעלול להתברר כמיותר.

    בתודה מראש, מעריך מאוד
    רז

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ניתוח בעיניים (קטרקס)
    צביקה ברקוביץ
    20/11/2020

    שלום לכם!
    עברתי ניתוח קאטרקט והוא נכשל וכתוצאה מהניתוח קיבלתי מחלה בשם "מיאסטניה גרביס" שכבתי סמחלקה ניאורולוגית ואני מטופך במסטינון שלא עוזר. האם יש טיפול אחר? ומה אחוזי נכות שאפשר לקבל?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    ניתוח בעיניים (קטרקס)

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חומר למיאסטניה בעקבות פטירה
    איתי
    05/11/2020

    שלום!!!!
    לצערנו שמעתי שמשה פיק נפטר אני צריך חומר על מיאסטניה אם יש למישהו שהוא שלח לו במייל ויכול לשלוח לי אני אשמח
    תודה
    המייל שלי alfs1818@gmail.com

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קורס פרדניזון שני ובדיקת קורטיזול
    מיכל
    22/07/2020

    שלום,
    קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
    קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
    שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
    בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
    האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
    האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
    תודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • משה פיק ז"ל

    בתשבע
    23/07/2020

    למרבה הצער משה פיק נפטר לפני כחודש.
    הפורום כנראה איננו פעיל.
    מציעה לחפש קבוצת תמיכה מיאסטניה בפייסבוק.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות - תוצאה חיובית או לא למיאסטניה?
    דוד
    23/06/2020

    שלום ד"ר,
    קיבלתי עכשיו תוצאות בדיקת Acetylcholine
    receptor Ab, ELI.
    התוצאה: 0.51 nmol/L

    הסקאלה: > Negative nmol/l 0.4 Border 0.4-0.5 nmol/l < Positive nmol/l 0.5

    נשלחתי על ידי הרופאה המומחית הנוירולוגית לאחר בדיקה מקיפה אצלה שיצאה תקינה, לבדיקת דם הזו, ל EMG ול MRI (לאור זה שהיא חושבת שההפרעה הנוירולוגית נובעת ממשהו אורטופדי).

    אני סובל מכאב בשריר/ עייפות שמתחיל מהצוואר ויורד עד כף היד, בעיקר לאחר עבודה מול מחשב/פלאפון.
    ממשיך לעשות כושר כרגיל (שחייה/ כדורסל/ משקולות) ורק לעיתים יש לזה השפעה על התחושות שציינתי.

    אשמח לדעת האם ערכי הבדיקה מצביעים על מיאסטניה גרביס (ממה שאני קורא שאר הסימפטומים לא מתאימים) אולם לפי ההגדרות שכתוב בתוצאות אז זה חיובי (מעל 0.5), ומה לדעתך באופן כללי הסיפור פה.

    בתודה מראש
    דוד

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חשד למיאסטניה חולשת שרירים למשך שנים
    אנונימי
    10/05/2020

    שנים שאני סובל מהבעיה הזאת והכי מרגיש זאת באימון, הטיפול היה בטנס חשמלי.
    רק שעכשיו הבנתי שיש לזה שם, אני חייב עזרה דחוף כי לאחרונה חלה החמרה בשריריי הידיים והרגל...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה אוקולרית וגיוס לצבא
    ארקדי
    04/05/2020

    שלום. אני חייל, כשנתיים בשירות סדיר שגילו אצלו מיאסטניה אוקולרית.
    הפרופיל החדש שמתכננים להביא לי הוא 45 (כלומר המשך שירות ביחידה).

    החלטה הגיונית?

    המסקנה שאני הסקתי ממקרים דלים בעבר - בצבא עם אבחנה כזאת לא מגייסים. ואם מאבחנים במשך השירות אז הפרופיל ירד אצל אותם אנשים ל-21 (אי כשירות לשירות). הנני רוצה לעבור כבר לקופת חולים אזרחית ולקבל שירות ראוי מסיבה אחת פשוטה שהגוף הצבאי מעכב כל בדיקה/ הפניה/ קבלת תרופה.

    אם יש אפשרות כזו, מה תמליצו לעשות או להגיד?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לקראת הבדיקה לזיהוי המחלה מיאסטניה גראביס
    זהבה
    18/02/2020

    סובלת כבר כמה חודשים מראיה כפולה שהולכת ומחמירה
    בתקופה האחרונה נוספו תופעות של ריור מהפה ללא שליטה וכניסה של רוק לקנה הנשימה שגורם מחנק
    האם אלה תופעות מוכרות ,? נמצאת לפני הבדיקה הנ"ל
    האם יש רופא שמתמחה בזה ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסניה גרביס

    משה פיק
    21/02/2020

    דר. מרק הלן מחלה וירולגית ביח בלנסון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת EmG סינגל פייבר באיכילוב
    זהבה
    18/02/2020

    לפי התגובות בפורום הבנתי שמומלץ לעשות את הבדיקה בוולפסון , איך מגיעים לפרופ' שדה לקביעת תור?
    קבעתי לאיכילוב ורוצה לשנות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה /פיברומיאלגיה

    משה פיק
    19/02/2020

    פרופ.שדה מקבל פרטי בסניף אסותא בראשון לציון


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מידע על מיאסטניה מולדת CMS
    שושי
    29/01/2020

    נכדתי בת שנה ושמונה חודשים. אובחנה עם CMS . אנחנו מעוניינים לקבל חומר על התסמונת וגם לשוחח עם חולים או הורים לחולים בתסמונת זו.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מידע על מיאסטניה מולדת CMS

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • Mg ועייפות כרונית - האם בר טיפול
    ‪mor asraf‬‏
    12/01/2020

    אני בן 28 גילו אצלי לאחרונה מאסטניה גרביס תמיד היו אצלי בעיות של התמדה ועייפות כרונית אחרי יומיים של עבודה הייתי צריך כמה ימים כדי להתאפס ..
    רציתי לשאול אם זה בר טיפול ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קנאביס ועודף מיאסטינון או משבר מיאסטני
    פירחי שטיין
    28/11/2019

    האם ניתן לתת קנאביס או שהוא גורם עוין ויוצר עודף מיאסטינון ומשבר מיאסטני?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום