פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

האם תוצאה של בדיקת דם 0.5 לא מספיקה כדי לקבוע האם יש מיסטניה גרביס? שכן הבדיקה sfemgנוראית....והמקסימום בסקלה מצביע על 0.39 כמו כן, המלצה היכן מבצעים אותה בבית חולים ציבורי במרכז. חברת "מכבי"

שלום אבא שלי עבר ניתוח להוצאת גידול תימומה לפני 4 חודשים, והוא בתהליך שיקום ומאד רוצה לדבר עם מישהו שעבר את זה גם. אם יש כאן מישו שמעונין לתת את המס שלו שאבא שלי ידבר איתו נשמח מאד
תודה רבה

השאלה שלי, כיצד מומלץ להפסיק/לרדת בהדרגה מהתרופה. נקלחת כ15 שנה, 75 מ"ג, (מחלת קרוהן, גיל כ 50+). האם בבת אחת, או יש דרך הדרגתית יותר שהיא מומלצת?

היי אני בן 25 וגילו לי מיאסטניה
אני בחור צעיר עם יכולות תפקוד של אדם בגיל 100
קשה לי לעלותם מדרגות ואפילו מדרכות ברחוב עד כדי שיתוק ברגליים ונפילה(כבר נפלתי הרבה פעמים)
קשה לי להתקלח להרים צלחות או כוסות או סתם לבצע פעולות כמו קשירת שרוכים,גרביים או מכנס או אפילו להתיישב על כיסא נמוך
יש לי רשימה לא נגמרת של תלונות על פעולות בסיסיות שאני לא מסוגל לבצע
אני כבר חודש בחופשת מחלה עקב דרישת נוירולוג שלא לעבוד בכלל
שאלה 1:אני שוקל לפנות לעורך דין בקשר לביטוח לאומי האם יש דברים לדעת שקשורים למיאסטניה? בבקשה כל דבר
שאלה 2:בהמשך לטיפול של המסטינון והסטרואידים בית החולים רוצה לתת לי תרופה שלא נמצאת בסל התרופות בשם VYVGART בעירוי
יש למישהו ניסיון עם התרופה החדשה? כי לא מצאתי אנשים בישראל שניסו אותה
תודה על כל עזרה ויעוץ שאקבל פה צירפתי תמונה של שם התרופה

שלום,
קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
תודה מראש

סובלת כבר כמה חודשים מראיה כפולה שהולכת ומחמירה
בתקופה האחרונה נוספו תופעות של ריור מהפה ללא שליטה וכניסה של רוק לקנה הנשימה שגורם מחנק
האם אלה תופעות מוכרות ,? נמצאת לפני הבדיקה הנ"ל
האם יש רופא שמתמחה בזה ?

לפי התגובות בפורום הבנתי שמומלץ לעשות את הבדיקה בוולפסון , איך מגיעים לפרופ' שדה לקביעת תור?
קבעתי לאיכילוב ורוצה לשנות

הייתי מעוניין לסיוע בטיפול במחלה ולהיות חלק מהפורום

האבקה היא הכי איכותית שיש בשוק - dymatize

היי, מחפשת רופא מומחה למיאסניה גרביס בדגש על בירור טיפול במבטרה.
חבר בקופת חולים כללית מושלם, מתגורר בצפון אך אין בעיה להגיע לכל איזור.

אשמח להצטרף לפורום המבורך
ולקבל מידע ותמיכה

מותר לי להתאמן בחדר כושר אם אני חולה במיאסטיניה גרביס? כמובן שאעשה הכל במינון ואקח הפסקות
תודה

האם ניתן להחלים ולהירפא ממיאסטניה גראביס, או שמי שאובחן כחולה יצטרך לקבל תיפול תרופתי עד סוף ימיו?
האם האבחנה היא חד משמעית, או שתיתכן טעות ושמי שאובחן, אינו באמת סובל ממיאסטניה גראביס?

שלום, אני בת 33 ואני בהריון ממש התחלה, כרגע לוקחת מסטיניון פעמיים ביום. הציעו לי טיפול פלזמה פארזיס. רציתי לדעת האם זה מסוכן לקחת כדור, מה סיכוי שילד יכול להיות לא בסדר, האם יש קשיים בלידה? אשמח לדבר עם נשים שחולות במיאסטניה ועברו לידה. אני ממש בלחץ
תודה