פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.

מנהלי הפורום

משה פיק
הוספת הודעה לפורום
אם את/ה רוצה שנחזור אליך
תמונה
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • טיפול אנטיביוטי
    נורית
    25/05/2018

    שלום, ביצעתי לפני יומיים קולונוסקופיה בה בוצעה גם הסרת פוליפ. מספר שעות לאחר הבדיקה עלה לי החום (39) ונטלתי אקמול. החום לא עלה יותר מאז. בהתייעצות למחרת הבדיקה עם המרפאה שביצעה את הבדיקה התבקשתי להגיע בכל זאת למיון שם הוחלט שלאור מחלת הרקע (מיאסטניה) והעובדה שאני גם בטיפול סטרואידלי עליי לקחת אנטיביוטיקה מניעתית- זינאט ופלאג'יל. שאלה ראשונה- האם מותרת לקיחת סוגים אלו של אנטיביוטיקה לחולי מיאסטניה? ומה דעתך על ההחלטה באופן כללי? תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה לחולת מיאסטניה

    משה פיק
    25/05/2018

    שלום נורית,

    שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל נמצא באתר) ןאשלח לך את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה"

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תוצאה לא תקינה של נוגדנים לאצטילכולין
    שני
    21/05/2018

    שלום,
    מזה כחצי שנה אני סובלת מקושי לעצום את עין ימין/שמאל בלילה. מרגישה כאילו עליי להפעיל כוח רב כדי לעצום את העיניים וכאילו העפעעף העליון מושך מעלה.
    הלכתי לניורולוג ונשלחתי לביצוע בדיקות דם שיצאו תקינות מלבד בדיקת אצטיל כולין שיצאו מחות לטווח הנורמה אך באופן גבולי 0.4
    מה זה אומר ???
    תודה רבה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה לחולת מיאסטניה

    משה פיק
    22/05/2018

    שלום שני,

    אני לא מכיר תופעה הפוכה ממה שקורה במיאסטניה (מחלה שגורמת לחולשת שרירים) שבה העפעף יורד ויש קושי להרים אותו

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מהו המינון הנכון למסטינון
    כהן יצחק
    20/05/2018

    איך אפשר לדעת מהו נמינון הנכון למסטינון מהו המקסימום אני לוקח 5 כדורים בייום איך אדע שזה המינון הנכון אני לוקח כבר 8 חודשים את המינון הזה תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מינון מסטינון

    משה פיק
    20/05/2018

    שלום יצחק,
    מסטינון היא תרופה שמכילה חומר בשם "פירידוסטיגמין ברומיד" שמטרתו היחידה היא לעכב חלבון שנקרא "אצטילכולין אסטרז" שבמחלת מיאסטניה גורם לשיפור חולשת השרירים שנפגעים ע"י קיום המחלה (נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין) שנמצאים במערכת החיסונית.

    המינון של כדור המסטינון היא בד"כ 60 מ"ג והוא נמוג מרגע שנוטלים אותו בהדרגה במשך 4-5 שעות ואז חוזרים למצב שהיה לפני שנטלנו אותו.

    אם מעוניינים להתחיל מינון חדש . . . יש לקחת כדור חדש ששוב יספק מינון של 60 מ"ג למשך 4-5 שעות נוספות.
    לא משנה כמה כדורים לקחנו ביום, המינון נשאר תמיד 60 מ"ג

    מה שמשתנה בלקיחת מספר כדורים ביום הוא הזמן (במהלך היום) שהחומר של המסטינון נמצא בגוף וממלא את תפקידו, מה שלא משתנה הוא המינון (60 מ"ג) . . . . המינון ליום אינו מצטבר ממספר הכדורים שלקחנו במשך היום.

    אם מעוניינים להעלות את המינון מ 60 מ"ג ליותר, יש לקחת X2 כדורים של 60 מ"ג יחד ואז המינון עולה מ- 60 מ"ג ל- 120 מ"ג (למשך 4-5 שעות).

    יש להיזהר מהעלאת המינון ללא פיקוח (ידע) היות ו "מינון יתר" עלול לגרום למשבר מיאסטני (משבר קולינרגי) ... בעיות נשימה.

    יש לדעת: תרופת המסטינון אינה משפיעה על מהלך המחלה אלא רק על הסימפטומים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מישהו יכול לתאר מהו משבר מיאסטני?
    משה פיק
    24/09/2008

    מישהו יכול לתאר מהו משבר מיאסטני?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מצבי משבר מיאסטני -

    משה פיק
    24/09/2008

    שלום יעל פ.
    קיימים 2 מצבי משבר במחלת .“MG” :
    1. "משבר מיאסטני".
    2. "משבר כולינרגי".

    1. "משבר מיאסטני" (Myasthenic Crisis)
    "משבר מיאסטני" הוא מצב בו החולה נמצא במצב קריטי מבחינת המחלה, בדרך כלל עם קשיים בנשימה. מצב זה נוצר בדרך כלל עקב מינון נמוך מדי של תרופות הנדרשות למנוע את הסימפטומים של המחלה.
    הטיפול הנדרש:
    להוציא את החולה מהמצב שבו הוא נמצא בדרך הכי מהירה. וזאת בעזרת:
    מספר טיפולי פלסמהפרזיס הניתנים ברצף מדי יום, או מספר עירויי גמהגלובולינים (IVIG) מדי יום, או הגדלת מינון התרופות הניתנות במטרה להחלשת המערכת החיסונית ( פרדניזון, אימורן וכ"ו ) ובנוסף הגדלת מינון ה מסטינון באם החולה משתמש בתרופה זו.

    2. "משבר כולינרגי" (Cholinergic Crisis)
    "משבר כולינרגי" (של פירודוסטיגמין/מסטינון - Pyridostigmina/Mestinon ) הוא מצב קריטי במחלה שנגרם עקב מינון יתר של מסטינון.
    הסימנים למשבר זה הם רבים. כגון:
    ? התכווצויות ועיוותי שרירים. (Muscle Cramps)
    ? חולשה כללית. (General Weakness)
    ? רעילות של "ניקוטין". (Nicotinic)
    ? רעילות "מוסקרין". (Muscarinic) (תרכובת כימית רעילה מסוג "אלקלואיד")
    ? התכווצויות בבטן (Abdominal Cramps)
    ? פעילות מוגברת במעיים (Increased Peristalsis)
    ? שלשולים (Diarrhoea)
    ? בחילות (Nausea)
    ? הקאות (Vomiting)
    ? הפרשה מוגברת בסמפונות (Increased Bronchial Secretions)
    ? הפרשות רוק (Salivation)
    ? הזעת יתר (Diaphoresis)
    ? היצרות האישון (Miosis)
    ? פעילות לב איטית (Bradycardia)
    ? לחץ דם נמוך (Hypotension)
    ? פריחה בעור (Skin Rash)

    הטיפול הנדרש:
    ?מתן "אטרופין" כנגד אפקט הרעלת "מוסקרין" ( הוא הגורם ל: בחילות, הקאות, שלשולים, התכווצויות בבטן, פעילות מוגברת של המעיים, הפרשת רוק מוגברת, הגברת ההפרשה של הסמפונות, כאבי ראש, היצרות האישונים והזעת יתר).
    ?טיפול ב הרעלת "ניקוטין" (הוא הגורם ל: התכווצויות שרירים, חולשה ופריחה בעור)
    ?הפסקת השימוש ב מסטינון. (לאחר היציאה מהמשבר יש להנמיך את המינון לכמות הנחוצה)

    איך מאבחנים את סוג ה"משבר" ??
    היות ו- פחות מדי מסטינון עלול לגרום לאותה בעיה כמו יותר מדי מסטינון, כאשר חולה נמצא במצב של משבר (Crisis) יש לוודא לפני החלטה על סוג הטיפול באיזה משני המצבים החולה נמצא.
    הדרך לבדוק זאת היא בעזרת "בדיקת טנסילון".
    מזריקים לחולה Mg 1-2 של טנסילון (Edrophonium Chloride) והתגובה צריכה להיות מיידית.
    ?אם אין כל השפעה על המצב או המצב מחמיר לזמן קצר החולה נמצא ב "משבר כולינרגי". יש להפסיק את השימוש בתרופה ולטפל המקרה.
    ?אם לזמן קצר מופיע שיפור הדבר מוכיח על משבר מיאסטני. יש להעלות את מינון התרופות ולבדוק זיהומים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • משבר כולינרגי (המשך) -

    משה פיק
    24/09/2008

    איך נוצר משבר "כולינרגי" (מינון יתר של מסטינון) ?

    כאשר משתחרר מהעצב "אצטילכולין" למרווח עצב/שריר (NMJ) הוא מתחבר לכמה שיותר "קולטנים" על השריר ומפעיל אותם. כאשר יש מספיק קולטנים מופעלים, נוצרת "פריקה חשמלית" (Electric Discharge) של ה"ממברנה" על השריר ו"סיבי השריר" (Muscle Fibers) מסוגלים להתכווץ.
    במחלת MG קיים חוסר בקולטנים, עקב ה"נוגדנים" שמתחברים לחלק מהקולטנים וחוסמים מהם את האפשרות לקלוט "אצטילכולין".

    בזמן הקצר שהאצטילכולין נמצא בצומת אין מספיק קולטנים שמופעלים על ידו ולכן מקבלים מצב של "חולשת שרירים". הזמן הקצר (שבריר שניה) שניתן לאצטילכולין לתפקד נקבע ע"י הופעת "אצטילכולין אסטראז" שמפרק את ה"אצטילכולין" מהקולטנים.
    כאן נכנס ה"מסטינון" שמעכב את הופעת ה"אצטילכולין אסטראז" ומאפשר לעוד קולטנים לקלוט "אצטילכולין" ולהגיע למצב שיש מספיק קולטנים מופעלים לגרום ל"פריקה חשמלית" (התכווצות השריר).

    אם לוקחים פחות מדי מסטינון. עדיין לא יהיו מספיק קולטנים מופעלים, והתוצאה: תישאר "חולשת שרירים".
    כאשר לוקחים יותר מדי מסטינון. הקולטנים נשארים יותר מדי זמן מופעלים, וכאשר ה"פריקה החשמלית" נשארת זמן רב מדי הדבר גורם לשרירים להיות משותקים (Paralysed).

    מצב זה נקרא "משבר כולינרגי" (Cholinergic Crisis).
    הוא עלול לגרום להפסקת נשימה.

    המסקנה: יש לקחת מינון נכון של מסטינון. לא יותר מדי ולא פחות מדי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בעיות נשימה -

    מיכל-עליסה
    24/09/2008

    שלום יעל,

    לפי השאלה שלך, ברור שאת מודאגת (בצדק) מבעיות הנשימה שלך וחוששת מהתפתחות משבר מיאסטני.
    זה מתחבר למה שכתבתי לגבי הקושי של הנוירולוגים לזהות ולתת הנחיות ברורות לחולים. קושי שלא נובע מחוסר אכפתיות או חוסר רצון לעזור, אלא מהיעדר כלים מתאימים (כפי שציינתי).
    אין לי ספק שאם הנוירולוג שלך היה אומר לך, בצורה ברורה, מה חומרת הפגעיה שלך בשרירי הנשימה, והיה ממליץ על המעקב או הטיפול הנדרשים, ואם הוא נותן לך הנחייות ברורות באיזה מצב עלייך לפנות לעזורה. ואם היית יודעת שבמקרה הצורך הוא יידע לזהות ולטפל במצב בצורה יעילה וטובה, היית מרגישה אחרת לגמרי.
    מנסיוני האישי, הדבר האופטימאלי הוא להתייעץ, רצוי מאוד בתיאום עם הנווירולוג שמטפל בך, עם פולמונלוג שמבין במחלות נוירומוסקולאריות, שידע לתת לך הערכה אמיתית לגבי המצב.
    אני חושבת שלא משה, לא ערן וגם לא אני יכולים או צריכים להיות הכתובת שלך כדי להחליט על דבר כל-כך משמעותי. במיוחד כשאין לנו שום אינפורמאציה אמיתית לגבי הבדיקות שלך, האם הם נעשו נכון במחינה טכנית, מה הם כללו וכד.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בעיות נשימה, המשך -

    מיכל-עליסה
    24/09/2008

    קחי בחשבון גם שכל קושי נשימתי מעורר תגובה נורמאלית של חרדה. (זה לא הגיוני לצפות שאדם שמרגיש שהחיים שלו בסכנה לא יחוש מידה כזו או אחרת של חרדה), והחרדה הזו יכולה להגביר את הקושי הנשימתי וליצור מה שנקרא ברפואה "מעגל רשע" שבו ישנה הגברה חוזרת .
    קבלת מענה הולם לבעייה מוריד בצורה משמעותית את החרדה, וושובר את המעגל, בעוד שמתח מתמשך כתוצאה משילוב של החשש וחוסר הוודאות עלול אפילו להחמיר את המצב.
    אין לי עצות ברורות בשבילך לגבי מה שעלייך לעשות, אבל אולי הרעיון של ערן לפנות לרופא שהוא מכיר, וסומך עליו, הוא הרעיון הטוב ביותר, למרות שמנסיוני (ואני מקווה שזה לא יהיה המצב אצלך), חלק מהנוירולוגים לא מתייחסים ברצינות למכתבים של פולמונולוגים, שפנית אליהם ביוזמתך, ולכן עדיף לדעתי אם הייעוץ ייעשה בתיאום עם הנוירולוג שלך מראש.
    ודבר אחרון, לא ציינת במה מתבטא קוצר הנשימה שלך. יש חשיבות רבה אם הוא מופיע במאמץ או במנוחה ובאיזו מידה של מאמץ. האם הוא קבוע וצפוי, או משתנה ועוד פרטים רבים אחרים.
    בכל מקרה חשוב שתקבלי הערכה נכונה ומדוייקת כמידת הניתן של מצבך.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בעיות נשימה -

    ערן משה
    25/09/2008

    יעל,
    אני תומך מכל הלב בדברי מיכל- עליסה, כן גם בהסבר של משה, אבל אני יכול להגיד לך שלדעתי אם נבדוק את הדברים לפי הספרות כמו שמשה הציג אותם הן אני והן מיכל נמצאים במשבר מיאסטני כל יום, כמעט. פעם לא היו מכשירים תומכי נשימה אזי החולה הגיע למיון ומשם לטיפול נמרץ להנשמה מלאכותית וכו'- מפחיד לאללה, היום כפי שהסברתי כבר הרבה פעמים ברגע שמתחילות בעיות נשימה יש לבצע את הבדיקות המתאימות כולל בדיקת שינה, לפנות לפולמונולוג מתאים (המלצתי על אחד שאני מכיר), תהיי בתקווה שגם הנוירולוג שאחראי על מעבדת השינה מבין את המפוענח שם- בחדרה יש אחד כזה מעולה פשוט. ואח"כ להביא את הממצאים לנוירולוג המטפל. לשמחתי הנוירולוגים אצלהם הייתי הבינו את מהות וחשיבות התשובות ופעלו בהתאם, לא בטוח שכולם מבינים שאת באותה מידה (בקונסיליום שהייתי באחד מבתי החולים הייתי צריך להסביר לאחדים מהם כולל הפרופסורים הגדולים סוג כלשהו של בדיקה שהייתה מאד חשובה- MVV כבר הזכרתי אותה).
    ירידה קלה בדיפוזיה לא צריכה להיות אצל אף אדם גם לא חולה מיאסטניה ברגע שהיא נמצאת יש בעיה נשימתית אפילו התחלתית ויש לשים לכך את מלוא תשומת הלב ולבדוק האם לתמוך נשימתית או להמתין מעט בתקווה שלא תהיה החמרה כי במצב כזה שחלוף הגזים חמצן ודו תחמוצת הפחמן לא יעילה וזו בדיוק בעיית חולי המיאסטניה- צבירת דו תחמוצת פחמן.
    שנה טובה ובהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תרופות אסורות לחולי מיסטינה
    כהן יצחק
    10/04/2018

    הייתי מעוניין לדעת איזה תרופות אסורות לחולי מיאסטיניה ואם זריקת וולטרן לשיכוח כאביים בגב מותר כי האורטופד לא היה בטוח הרבה רופאים לא מכירים את המחלה ומפחדים לתת תרופה שתשפיע לרעה תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תרופות אסורות

    משה פיק
    10/04/2018

    שלום יצחק,

    שלח לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) עם פרטים עלייך וסיפור המחלה (שנת לידה, קופ"ח, כתובת מגורים מס.. טלפון וסימפטומים

    אשלח לך בדואר חוזר דפי אינפורמציה על המחלה + רשימת "התרופות האסורות" ועל בעיית שימוש בחומרי הרדמה מקומית (טיפולי שיניים)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • השפעה של טיפול פרדניזון
    כהן יצחק
    10/04/2018

    אני חולה במיאסטיניה גראביס היה לי התקף לפני 4 חודשים הייתי מאושפז 3 שבועות מטופל כעת בפרדינזון התחלתי ב40 מג וכעת ירדתי בשלבים כל חודש 5 מג הרבה תופעות לוואי סוכרת גבוהה קשה לאזן נפיחןת בפנים השמנה של9 קג ב4חודשים באחרונה נפיחות בגפיים תחתנות שאלתי ועיפות וחולשה תמידית שאלתי עד מתי האם זה גזק מתמשך או מתי שאסיים עם הפרדינזון אני מטופל גם באימורן 100 מג ומסטינון 5 כדורים ביום תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פרדניזון

    משה פיק
    10/04/2018

    שלום יצחק

    בד"כ כל תופעות הלוואי נעלמות כאשר מפסיקים לקחת את התרופה.

    פרדניזון היא תרופה שמוגדרת "לשימוש זמני קצר" וכדאי לרדת ממנה לאחר שימוש של 1/2 שנה עד שנה מכסימום.

    בשימוש ממושך ובמינון גבוה היא עלולה לייצר מחלות שלא נעלמות עם הפסקת השימוש בתרופה (אוסטאופורוזיס, קטרקט וגלהוקומה)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תהליך של פלזמה פארזיס
    יעל
    20/03/2018

    שלום רב,
    אשמח לדעת פרטים על תהליך הפלזמה פראזיס.
    תדירות טיפולים
    תופעות לוואי
    פרוצדורת הטיפול
    הרגשה/כאב
    אמורה להתחיל טיפול לאחר חול המועד בבית חולים נהריה.
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פלסמהפרזיס

    משה פיק
    22/03/2018

    שלום יעל

    תשובה מלאה לשאלותייך מצריכה הרבה אינפורמציה ואני מוכן לספק לך אותה אם תשלחי לי דוא"ל (הכתובת רשומה באתר) או תצרי איתי קשר טלפוני 09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רכישה של מחולל חמצן
    2neders
    10/03/2018

    שלום לידידי חולי המיאסטניה
    לאחר 9 שנים של המחלה עם עליות ומורדות הגעתי למצב שלא מסתדר ללא תגבור של חמצן .לקחתי מחולל חמצן זמנית מ"יד שרה" גדול ודי מגושם ,אני מעוניין לרכוש משהו נייד יותר :גם לרכב גם לקולנוע וגם להליכה ליד הבית .
    והשאלה לחברי המשתמשים על המלצה למכשיר מסויים שמכירים שאפשר לרכוש עצמאית ללא תלות בקופ"ח אפילו דרך אי ביי או יבוא אחר אשמח לעזרא בנדון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חמצן למיאסטניה ?

    משה פיק
    10/03/2018

    מה הקשר בין חמצן למיאסטניה ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הקשר בין חמצן למיאסטניה

    2neders
    11/03/2018

    יש לי קוצר נשימה ונראה כאילו שריר החזה לא מצליח לפתוח מספיק את בית החזה ותוספת של חמצן מחזיר אותי לנשימה נורמלית .באם אינני טועה ראיתי גם את חברתנו לפורום עליסה
    משתמשת במחולל ואולי גם ערן משה יכול לעזור בתשובה לשאלה
    ותודה לעונים

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חמצן למיאסטניה

    משה פיק
    12/03/2018

    התופעה שאתה מתאר אינה מוכרת לי.

    לפי מיטב הבנתי מתן חמצן לחולה מיאסטניה (מה שמבצעים פולמונולוגים שאינם מבינים במיאסטניה כאשר חולה מיאסטניה מגיע לחדר מיון עם בעיות נשימה) .

    בעיית נשימה נגרמת לחולה מיאסטניה אם השריר שהחולה מנסה להפעיל בכדי למלא את בית החזה באוויר (שאיפה) ולאחריה הוצאת האוויר מבית החזה (נשיפה) להוצאת ה CO2 נפגע מהמחלה ונחלש.

    במצב זה יש לעזור לשריר להתחזק (לחולה יש בעיית אוורור ולא בעיית חמצון) וזאת מבצעים בעזרת התחברות למכשיר BPAP

    עליסה וערן אינם נמצאים בפורום זה . . . תוכל למצאם בפייסבוק

    בהצלחה !

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קשר בין פיברומיאלגיה ומיאסטניה גרביס
    יעל
    21/02/2018

    שלום רב,
    האם יש קשר בין מיאסטניה גרביס לפיברומיאלגיה?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחלות אוטואימוניות

    משה פיק
    21/02/2018

    לחולה עם מחלה אוטואימונית אחת . . . . . סביר שיהיו לו מחלות אוטואימוניות נוספות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פיברומיאלגיה ומיאסטניה גרביס
    יעל
    21/02/2018

    שלום רב,
    האם יש קשר בין מיאסטניה גרביס לפיברומיאלגיה?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה /פיברומיאלגיה

    משה פיק
    21/02/2018

    לא !

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הקפאת שומן והשפעה על מיניאסטניה
    יעל
    16/02/2018

    האם תהליך של הקפאת שומן (לא תהליך כירורגי) קור של -10 ווואקום יכול להשפיע על מיניאסטניה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • השפעת קור/חם על מיאסטניהשלום יעל

    משה פיק
    16/02/2018

    שלום יעל

    קור קיצוני או חום קיצוני עלולים להשפיע לרעה על מיאסטנה (להחמיר את הסימפטומים) וחולים צריכים להימנע מהם

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הקפאת שומן ומיניאסטניה

    יעל
    18/02/2018

    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הקפאת שומן

    משה פיק
    19/02/2018

    שאלה שנשאלה ונענתה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם יש אבחון ללא בדיקת מעבדה?
    מממ
    07/02/2018

    שלום רב,
    אנסה לקצר כמה שניתן, אני קצת אבודה.
    לאמא שלי בת 61 יש הרבה מאוד בעיות בריאותיות כבר תקופה ארוכה.
    התחילה עם חולשה ועייפות כרונית כבר שנים.
    מדובר באישה שתמיד ישנה 5 שעות, עבדה 12 שעות בעמידה, וטיפלה בביתה ביתר אנרגיות ושמחת חיים.
    השינוי אצלה הוא דרסטי. מלארגן אירוע בעצמה (מדובר בלהכין באופן אישי קייטרינג, קניות והכל), ל-100 איש, למצב שבוא מתעייפת מלהכין פסטה יבשה.
    ישנה יתר על מידה, כאשר קודם היה לה מספיק לישון כ-5 שעות ביום על מנת לתפקד בלי לתעייף.
    הבקרים קשים לה מאוד מכאבים בכל הגוף.
    לפני מספר שנים עברה כריתת רחב עקב מיומה, לאחר מכן היה לה בקע באזור ומאז לא התאוששה.
    חשבו שזה בעקבות פגיעה עצבית מהניתוח.
    אך שום טיפול לא צלח, לא זריקות ולא טיפול במרפאת כאב, שום כדור נגד כאבים ואפילו לא ליריקה.
    לאחר מכן גילו לה (במקרה) בלוטת הטימוס סרטנית, אך לשמחתנו גילו זאת בשלב מוקדם ולא התפשט, לא היה צורך בטיפול נוסף מעבר לכריתה, רק מעקב.
    מאז, מנסים רופאים שונים לאבחן מיאסטמיה גרביס כיוון שעל התסמינים מתאימים במיוחד למחלה, אך בדיקות המעבדה יוצאות שליליות. אמא שלי כבר אבודת עצות.
    לא יודעת אם בוצעו לה כל הבדיקות למיאטמיה. (אין לי מספיק ידע בתחום על מנת להבין כיצד מאבחנים במדויק)
    האם ישנם מקרים נדירים של מיאסטמיה שלא משתקפים בבדיקות מעבדתיות? או שיש צורך בבדיקות אחרות לא כל כך נפוצות על מנת לאבחן מיאסטמיה מסוג אחר שלא נפוץ כל כך?
    אשמח להכוונה למומחה שמבין בתחום באזור המרכז, או להבין יותר על המחלה כיוון שהרופאים לא מוכנים לקבוע אבחנה כיוון שהמעבדה יוצאת שלילית.
    תודה רבה מראש,
    בברכה,
    מממ

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רציתי רק להוסיף

    מממ
    07/02/2018

    שחלק מהתסמינים שלה הם חולשה פתאומית של שרירים, נפלה כמה פעמים מסיבה זאת.
    תודה על ההקשבה!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיאסטניה

    משה פיק
    07/02/2018

    1. איני מתעסק עם אנשים אנונימיים (מממ)

    2. האינפורמציה שסיפקת לוקה בחסר

    3. כן, קיימים חולי מיאסטניה שהבדקות אינם חיוביות

    אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) או צרי קשר טלפוני 09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חולשה בשרירים בכתפיים ובכפות הידיים
    אריק
    12/01/2018

    שלום, אני בן 23 ברקע יש לי דלקת מפרקים אוטואימונית.

    כבר במשך שנתיים בערך יש לי חולשה בשרירים:
    בכתפיים למשל כשאני מסתרק או מושיט את הידיים קדימה לקחת משהו שרחוק ממני אז אני מרגיש חולשה בכתפיים, חולשה בכפות ידיים כשאני חותך ירקות לסלט, לעיתים חולשה בשרירי היריכיים בעת עליה במדרגות.
    חוץ מהחולשה שמתי לב שבימים שהתאמצתי לדוגמה כמו יום שסחבתי שקיות של קניות במשך כמה דקות- אז באותו יום יש לי רעד בידיים שאני בטוח בוודאות שהוא קשור למאמץ של אותו יום.
    דבר נוסף ששמתי לב זה שיש ימים שקשה לי לנשום ואני מרגיש צורך כל הזמן לקחת נשימות עמוקות לעיתים קרובות- גם כן במשך שנתיים בערך.
    עברתי בדיקת EMG רגילה שיצאה תקינה ועכשיו הנוירולוג שלי שלח אותי לבדיקת EMG SF.
    האם לפי התיאור יכול להיות שבכל זאת מדובר במחלה כדוגמת מיאסטניה גרביס?
    תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חשד למיאסטניה

    משה פיק
    12/01/2018

    שלום אריק

    כל הסימפטומים שציינת מתאימים למיאסטניה. עלייך לפנות לנוירולוג שמבין במחלה ולבצע בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין לשם קבלת אבחנה למחלה.

    אם אתה מעוניין בעזרתי שלח לי דוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) או צור איתי קשר טלפוני 09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה על תשובתך, משהו נוסף

    אריק
    14/01/2018

    איך נקראות בדיקות הדם בלועזית של הנוגדנים למיאסטניה גרביס? שלחו לי לבדיקת ANTI MUSK ABS, יש עוד בדיקות דם של נוגדנים למיאסטניה גרביס?
    תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות דם למיאסטניה

    משה פיק
    15/01/2018

    שלום אריק
    בדיקת דם ראשונה ששולחים לבדיקה לאבחנה למיאסטניה היא בדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין AChR).
    תוצאה חיובית מספקת אבחנה למחלה.
    תשובה שלילית אינה קובעת שהנבדק אינו חולה מיאסטניה
    במצב זה שולחים בדיקת דם נוספת . . . והפעם ל- "נוגדנים כנגד החלבון MuSK"
    תוצאה חיובית מספקת אבחנה למחלה.
    תשובה שלילית אינה קובעת שהנבדק אינו חולה מיאסטניה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת emg סינגל פייבר
    אורה
    06/12/2017

    הי לכולם,
    אני קצת מבולבלת... נחשד אצלי קיום המחלה ועשו לי בדיקת דם לנוגדנים שיצאה שלילית והרופאה טענה שזה שולל מיסטיקה גרביים אבל בסוף שלחה לבדיקת סינגל פייבר בעין, עכשיו הנוירולוגית נתנה לי הפניה לבדיקת סינגל פייבר שהיא טוענת שתאבחת חולשת שרירים באופן כללי (גם אם זה לא ממוקד סביב העיניים). בנוסף היא אומרת שעושים את הבדיקה רק באיזה מכון בראשון בעוד שפה אני קוראת על וולפסון. לפורום הגעתי בעקבות חיפוש על הבדיקה בגוגל. הסימפטומים שלי הם חולשת שרירים כללית שמחמירה לעיתים בצורה התקפית, בעיקר ראיה כפולה וטשטוש ראיה במצבים של עייפות ראייתית ועייפות באופן כללי...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיסטניה

    משה פיק
    06/12/2017

    שלום אורה
    לרופאה שלך (משפחה או נוירולוגית ?) אין מושג במיאסטניה.
    צרי איתי קשר במייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) או בטלפון 097727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם יש נזק קבוע?
    אמיר
    05/12/2017

    אני בן 39 כרגע בבית חולים עם אבחנה של מיאסתניה גרביס. קראתי פה ובמקומות אחרים והשאלה שהכי מציקה לי היא האם יש נזק קבוע? אצלי בתוך חודש עברתי מצניחת עפעף לקשיים בדיבור ובנשימה ואני ממש לחוץ

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם יש נזק קבוע במיאסטניה

    משה פיק
    05/12/2017

    מיאסטניה אינה גורמת נזק לשרירים אלא גורמת בעיה בהפעלתם

    ברגע שמסלקים את ההפרעה או מחלישים אותה השיפור שהפעלת השרירים חוזר לתפקד

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום