פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בבדיקה של acetylcholine receptor יצא לי 0.6. רשום שערך תקין זה עד 0.39.

בנוסף יש לי גם את הסימפטומים של עייפות עיניים ועייפות שרירים כללית

זה זה?

יש לי תינוקת בת 9 חודשים שבבדיקות דם גילו רמת נוגדנים מעל לנורמה
נולדה עם עיניים פטוזיס בעיניים ועברה ניתוח הרמת שריר בעין
לא חשבו על מיאסטניה אז
כיצד אוכל לקבל מידע על דרכי איבחון טיפול היכן מומלץ לטפל בתנוקות והאם ניתן לטיפול בגיל מוקדם
תודה רבה

אני בת 62 ומטופלת בתרופות ללחץ דם תת בלוטת התריס בעיות לב וכולסטרול בחצי השנה האחרונה אני קמה משנת לילה עם רגלים כבדות להחריד כאילו ממולאות בטון, אחרי דקותים של פסיעות, משתחררות, מה לדעתך הבעיה? תודה.

אני בת 50, לפני כשבע שנים החלה אצלי כפל ראיה שהלכה והחמירה. בדיקות שונות ומעקב נוירואופטמולוגי לא העלו דבר מובהק למעט שאני סובלת מפזילה. לפני כשנה עברתי ניתוח פזילה וחשבתי שזה מאחורי. ומזה חודשיים שוב הישנות של הפזילה בעיקר בעייפות או בערב.
אני חושדת במיאסטיניה גראביס.
הופנתי לבדיקת EMG היכן מומלץ להבדק. בנוסף, מחפשת נוירולוג שיוכל לעזור לי.

שלום לך ד"ר!
איך מטפלים בבעיה הנשאלת לעייל
מחכה לתגובתך צביקה
בתודה מראש

שלום רב, אני מטופלת באימורן כשנה וחצי ובסוף השנה הקרובה אני מתכננת לטוס לתאילנד עם חברות. כמובן שמטופלים באימורן צריכים להחשף כמה שפחות לשמש ובתיאלנד יש המון שמש וכידוע חופים שטופי שמש.. האם זהו סיכון רב מידי או שאפשרי לצאת עם חברותי?

בראשון לאוגסט הובחנתי כחולה במיאסטניה גרוויס
אני מקבל מניסטון 60 מג" 4 פעמים ביום.
כל שבועיים מקבל טיפול בפלזמה.
האם הטיפול הזה כרוני.

האם תוצאת בדיקה אצטילכולן 0.5 מצביעה על מחלה mg. איזה בדיקה נוספת מלבד emg בעיניים אפשר לעשות? ( אני מפחדת מהבדיקה).

מקבלת טיפול בivig כבר חצי שנה עם שיפור כללי תפקודי אבל מעט מאוד בשיפור יכולות הליכה. מחפשת ייעוץ בהתאמה אמצעי עזר להליכה לפי מגבלות שלי.
אשמח לתשובה .תודה

שלום. רציתי לדעת אם אפשר לטפל במיאסטניה גרביס על ידי רפואה אלטרנטיבית כלשהיא (דיקור סיני/הומאופתיה) והאם זה יכול "להשתיק"/לדכא את המחלה?

הא אין בעיה להתחסן לקורונה פייזר שותה 180 מ״ג מאסטינון

שלום לכם!
חליתי במחלה אחרי ניתוח קאטארקט כושל, טופלתי במסטיטינן אך זה לא עזר,כרגע אני מתחיל בטיפול של נוגדנים בעירוי תוך וורידי ואם גם זה לא יעזור, מה הטיפול הבא. והאם המחלה לכול החיים?
מחכה לתגובתכם המהירה צביקה.

שלום,
אני בן 23, ביצעתי ניתוח פטוזיס לפני כ4 חודשים לתיקון צניחת עפעף, בביקורת שעשיתי חודש וחצי לאחר הניתוח הרופא שלח אותי לעשות בדיקת דם אצטילכולין על מנת לשלול את האופציה של מחלת השרירים המדוברת.
עשיתי פעמיים את בדיקת הדם בהפרש של חודש לוודא את תקינות של הבדיקה ובשניהם אותה תוצאה.
טווח הערכים נע בין ה0-0.39, התוצאה שקיבלתי היא 0.4.
במקביל ביצעתי בדיקת SFEMG במכון ממוגרף והבדיקה יצאה תקינה.
רציתי לשאול אם התוצאה של בדיקת הSFEMG שוללת את קיומה של המחלה? ואם כן אז מה ניתן להיות ההסבר לתוצאות בדיקות הדם?
אני לא רוצה לרוץ לעוד ניתוח פטוזיס שעלול להתברר כמיותר.

בתודה מראש, מעריך מאוד
רז

שלום לכם!
עברתי ניתוח קאטרקט והוא נכשל וכתוצאה מהניתוח קיבלתי מחלה בשם "מיאסטניה גרביס" שכבתי סמחלקה ניאורולוגית ואני מטופך במסטינון שלא עוזר. האם יש טיפול אחר? ומה אחוזי נכות שאפשר לקבל?