פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בפורום זה תוכלו להתייעץ על נושאים כמו אבחון, טיפול תרופתי, ניתוח, טיפול תומך, מיאסטניה בהריון, התפשטות המחלה, תרופות אסורות ועוד
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • היי שמי דרור ואובחנתי כחולה במחלה לפני מספר חודשים.אני מטופל בסטרואידים שגרמו לי לעלות במשקל וגם אי עשיית ספורט. לפני המחלה הייתי מתאמן קבוע בחדר כושר . האם ניתן ככל הידוע לכם להתאמן ?
    dror menashe
    07/10/2021

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
  • בדיקת EMG וכפל ראיה וחיפוש נויורולוג
    עינת לוי
    29/09/2021

    אני בת 50, לפני כשבע שנים החלה אצלי כפל ראיה שהלכה והחמירה. בדיקות שונות ומעקב נוירואופטמולוגי לא העלו דבר מובהק למעט שאני סובלת מפזילה. לפני כשנה עברתי ניתוח פזילה וחשבתי שזה מאחורי. ומזה חודשיים שוב הישנות של הפזילה בעיקר בעייפות או בערב.
    אני חושדת במיאסטיניה גראביס.
    הופנתי לבדיקת EMG היכן מומלץ להבדק. בנוסף, מחפשת נוירולוג שיוכל לעזור לי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כיצד לטפל במסטאניניה גרביס ניסטגמוס
    צביקה ברקוביץ
    26/09/2021

    שלום לך ד"ר!
    איך מטפלים בבעיה הנשאלת לעייל
    מחכה לתגובתך צביקה
    בתודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • סכנת אימורן והשמש וטיסה לתאילנד
    אנונימי
    19/09/2021

    שלום רב, אני מטופלת באימורן כשנה וחצי ובסוף השנה הקרובה אני מתכננת לטוס לתאילנד עם חברות. כמובן שמטופלים באימורן צריכים להחשף כמה שפחות לשמש ובתיאלנד יש המון שמש וכידוע חופים שטופי שמש.. האם זהו סיכון רב מידי או שאפשרי לצאת עם חברותי?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • התיעצות בענין המשך הטיפול הן התרופתי והטיפול בפלזמה
    רמי לוי
    05/09/2021

    בראשון לאוגסט הובחנתי כחולה במיאסטניה גרוויס
    אני מקבל מניסטון 60 מג" 4 פעמים ביום.
    כל שבועיים מקבל טיפול בפלזמה.
    האם הטיפול הזה כרוני.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תוצאת בדיקת אצטילכולן 0.5
    קוזלובסקי פיקי
    26/07/2021

    האם תוצאת בדיקה אצטילכולן 0.5 מצביעה על מחלה mg. איזה בדיקה נוספת מלבד emg בעיניים אפשר לעשות? ( אני מפחדת מהבדיקה).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    תוצאת בדיקת אצטילכולן 0.5

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרים מקלים בהליכה
    הרמינה מאיר
    15/05/2021

    מקבלת טיפול בivig כבר חצי שנה עם שיפור כללי תפקודי אבל מעט מאוד בשיפור יכולות הליכה. מחפשת ייעוץ בהתאמה אמצעי עזר להליכה לפי מגבלות שלי.
    אשמח לתשובה .תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    עזרים מקלים בהליכה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רפואה אלטרנטיבית- טיפול במיאסטניה גרביס
    חנה
    16/01/2021

    שלום. רציתי לדעת אם אפשר לטפל במיאסטניה גרביס על ידי רפואה אלטרנטיבית כלשהיא (דיקור סיני/הומאופתיה) והאם זה יכול "להשתיק"/לדכא את המחלה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אפשרות לחיסון נגד קורונה- מאסטינון
    רחל עגיב
    14/01/2021

    הא אין בעיה להתחסן לקורונה פייזר שותה 180 מ״ג מאסטינון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיסטאניה גרביס- ניתוח קאטרקט כושל
    צביקה ברקוביץ
    08/01/2021

    שלום לכם!
    חליתי במחלה אחרי ניתוח קאטארקט כושל, טופלתי במסטיטינן אך זה לא עזר,כרגע אני מתחיל בטיפול של נוגדנים בעירוי תוך וורידי ואם גם זה לא יעזור, מה הטיפול הבא. והאם המחלה לכול החיים?
    מחכה לתגובתכם המהירה צביקה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • התייעצות לגבי משמעות בדיקות- בן 23
    רז
    03/01/2021

    שלום,
    אני בן 23, ביצעתי ניתוח פטוזיס לפני כ4 חודשים לתיקון צניחת עפעף, בביקורת שעשיתי חודש וחצי לאחר הניתוח הרופא שלח אותי לעשות בדיקת דם אצטילכולין על מנת לשלול את האופציה של מחלת השרירים המדוברת.
    עשיתי פעמיים את בדיקת הדם בהפרש של חודש לוודא את תקינות של הבדיקה ובשניהם אותה תוצאה.
    טווח הערכים נע בין ה0-0.39, התוצאה שקיבלתי היא 0.4.
    במקביל ביצעתי בדיקת SFEMG במכון ממוגרף והבדיקה יצאה תקינה.
    רציתי לשאול אם התוצאה של בדיקת הSFEMG שוללת את קיומה של המחלה? ואם כן אז מה ניתן להיות ההסבר לתוצאות בדיקות הדם?
    אני לא רוצה לרוץ לעוד ניתוח פטוזיס שעלול להתברר כמיותר.

    בתודה מראש, מעריך מאוד
    רז

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ניתוח בעיניים (קטרקס)
    צביקה ברקוביץ
    20/11/2020

    שלום לכם!
    עברתי ניתוח קאטרקט והוא נכשל וכתוצאה מהניתוח קיבלתי מחלה בשם "מיאסטניה גרביס" שכבתי סמחלקה ניאורולוגית ואני מטופך במסטינון שלא עוזר. האם יש טיפול אחר? ומה אחוזי נכות שאפשר לקבל?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    ניתוח בעיניים (קטרקס)

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חומר למיאסטניה בעקבות פטירה
    איתי
    05/11/2020

    שלום!!!!
    לצערנו שמעתי שמשה פיק נפטר אני צריך חומר על מיאסטניה אם יש למישהו שהוא שלח לו במייל ויכול לשלוח לי אני אשמח
    תודה
    המייל שלי alfs1818@gmail.com

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קורס פרדניזון שני ובדיקת קורטיזול
    מיכל
    22/07/2020

    שלום,
    קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
    קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
    שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
    בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
    האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
    האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
    תודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • משה פיק ז"ל

    בתשבע
    23/07/2020

    למרבה הצער משה פיק נפטר לפני כחודש.
    הפורום כנראה איננו פעיל.
    מציעה לחפש קבוצת תמיכה מיאסטניה בפייסבוק.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות - תוצאה חיובית או לא למיאסטניה?
    דוד
    23/06/2020

    שלום ד"ר,
    קיבלתי עכשיו תוצאות בדיקת Acetylcholine
    receptor Ab, ELI.
    התוצאה: 0.51 nmol/L

    הסקאלה: > Negative nmol/l 0.4 Border 0.4-0.5 nmol/l < Positive nmol/l 0.5

    נשלחתי על ידי הרופאה המומחית הנוירולוגית לאחר בדיקה מקיפה אצלה שיצאה תקינה, לבדיקת דם הזו, ל EMG ול MRI (לאור זה שהיא חושבת שההפרעה הנוירולוגית נובעת ממשהו אורטופדי).

    אני סובל מכאב בשריר/ עייפות שמתחיל מהצוואר ויורד עד כף היד, בעיקר לאחר עבודה מול מחשב/פלאפון.
    ממשיך לעשות כושר כרגיל (שחייה/ כדורסל/ משקולות) ורק לעיתים יש לזה השפעה על התחושות שציינתי.

    אשמח לדעת האם ערכי הבדיקה מצביעים על מיאסטניה גרביס (ממה שאני קורא שאר הסימפטומים לא מתאימים) אולם לפי ההגדרות שכתוב בתוצאות אז זה חיובי (מעל 0.5), ומה לדעתך באופן כללי הסיפור פה.

    בתודה מראש
    דוד

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום