פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בפורום זה תוכלו להתייעץ על נושאים כמו אבחון, טיפול תרופתי, ניתוח, טיפול תומך, מיאסטניה בהריון, התפשטות המחלה, תרופות אסורות ועוד
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • קורס פרדניזון שני ובדיקת קורטיזול
    מיכל
    22/07/2020

    שלום,
    קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
    קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
    שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
    בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
    האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
    האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
    תודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • משה פיק ז"ל

    בתשבע
    23/07/2020

    למרבה הצער משה פיק נפטר לפני כחודש.
    הפורום כנראה איננו פעיל.
    מציעה לחפש קבוצת תמיכה מיאסטניה בפייסבוק.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות - תוצאה חיובית או לא למיאסטניה?
    דוד
    23/06/2020

    שלום ד"ר,
    קיבלתי עכשיו תוצאות בדיקת Acetylcholine
    receptor Ab, ELI.
    התוצאה: 0.51 nmol/L

    הסקאלה: > Negative nmol/l 0.4 Border 0.4-0.5 nmol/l < Positive nmol/l 0.5

    נשלחתי על ידי הרופאה המומחית הנוירולוגית לאחר בדיקה מקיפה אצלה שיצאה תקינה, לבדיקת דם הזו, ל EMG ול MRI (לאור זה שהיא חושבת שההפרעה הנוירולוגית נובעת ממשהו אורטופדי).

    אני סובל מכאב בשריר/ עייפות שמתחיל מהצוואר ויורד עד כף היד, בעיקר לאחר עבודה מול מחשב/פלאפון.
    ממשיך לעשות כושר כרגיל (שחייה/ כדורסל/ משקולות) ורק לעיתים יש לזה השפעה על התחושות שציינתי.

    אשמח לדעת האם ערכי הבדיקה מצביעים על מיאסטניה גרביס (ממה שאני קורא שאר הסימפטומים לא מתאימים) אולם לפי ההגדרות שכתוב בתוצאות אז זה חיובי (מעל 0.5), ומה לדעתך באופן כללי הסיפור פה.

    בתודה מראש
    דוד

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חשד למיאסטניה חולשת שרירים למשך שנים
    אנונימי
    10/05/2020

    שנים שאני סובל מהבעיה הזאת והכי מרגיש זאת באימון, הטיפול היה בטנס חשמלי.
    רק שעכשיו הבנתי שיש לזה שם, אני חייב עזרה דחוף כי לאחרונה חלה החמרה בשריריי הידיים והרגל...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה אוקולרית וגיוס לצבא
    ארקדי
    04/05/2020

    שלום. אני חייל, כשנתיים בשירות סדיר שגילו אצלו מיאסטניה אוקולרית.
    הפרופיל החדש שמתכננים להביא לי הוא 45 (כלומר המשך שירות ביחידה).

    החלטה הגיונית?

    המסקנה שאני הסקתי ממקרים דלים בעבר - בצבא עם אבחנה כזאת לא מגייסים. ואם מאבחנים במשך השירות אז הפרופיל ירד אצל אותם אנשים ל-21 (אי כשירות לשירות). הנני רוצה לעבור כבר לקופת חולים אזרחית ולקבל שירות ראוי מסיבה אחת פשוטה שהגוף הצבאי מעכב כל בדיקה/ הפניה/ קבלת תרופה.

    אם יש אפשרות כזו, מה תמליצו לעשות או להגיד?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לקראת הבדיקה לזיהוי המחלה מיאסטניה גראביס
    זהבה
    18/02/2020

    סובלת כבר כמה חודשים מראיה כפולה שהולכת ומחמירה
    בתקופה האחרונה נוספו תופעות של ריור מהפה ללא שליטה וכניסה של רוק לקנה הנשימה שגורם מחנק
    האם אלה תופעות מוכרות ,? נמצאת לפני הבדיקה הנ"ל
    האם יש רופא שמתמחה בזה ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסניה גרביס

    משה פיק
    21/02/2020

    דר. מרק הלן מחלה וירולגית ביח בלנסון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת EmG סינגל פייבר באיכילוב
    זהבה
    18/02/2020

    לפי התגובות בפורום הבנתי שמומלץ לעשות את הבדיקה בוולפסון , איך מגיעים לפרופ' שדה לקביעת תור?
    קבעתי לאיכילוב ורוצה לשנות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה /פיברומיאלגיה

    משה פיק
    19/02/2020

    פרופ.שדה מקבל פרטי בסניף אסותא בראשון לציון


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מידע על מיאסטניה מולדת CMS
    שושי
    29/01/2020

    נכדתי בת שנה ושמונה חודשים. אובחנה עם CMS . אנחנו מעוניינים לקבל חומר על התסמונת וגם לשוחח עם חולים או הורים לחולים בתסמונת זו.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מידע על מיאסטניה מולדת CMS

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • Mg ועייפות כרונית - האם בר טיפול
    ‪mor asraf‬‏
    12/01/2020

    אני בן 28 גילו אצלי לאחרונה מאסטניה גרביס תמיד היו אצלי בעיות של התמדה ועייפות כרונית אחרי יומיים של עבודה הייתי צריך כמה ימים כדי להתאפס ..
    רציתי לשאול אם זה בר טיפול ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קנאביס ועודף מיאסטינון או משבר מיאסטני
    פירחי שטיין
    28/11/2019

    האם ניתן לתת קנאביס או שהוא גורם עוין ויוצר עודף מיאסטינון ומשבר מיאסטני?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת חשמל שצריך לעבור בירור
    מיכל
    12/11/2019

    בוקר טוב הפנו אותי לבדיקת EMG ידיים ורגליים ובנוסף בדיקת דקרמנט לחולשת ריאות מה זה הבדיקה והאם עושים בדיקה חשמלית לבדיקת ריאות מודה לך על היחס נורא פוחדים לעבור בדיקה זאת

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם במיאסטניה מותר להשתמש בקנאביס?
    שירלי
    22/10/2019

    האם המצב של מיאסטניה מתקדמת מותר להשתמש בקנאביס?
    תודה מראש,
    שירלי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חליתי במיסטניה גרביס
    אבנר ישראלי
    21/10/2019

    רשימת תרופותאסורות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    חליתי במיסטניה גרביס

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חפשו בגוגל אתר שרמוטה לשיחות חמות
    אתר שרמוטה
    12/10/2019

    סרטי פורנו באתר שרמוטה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • יש לי בעיה חמורה שאני סובל ממנה קשה כבר 10 שנים
    חיים
    11/10/2019

    יש לי בעיה חמורה שאני סובל ממנה קשה כבר 10 שנים! יש לי רעד בראש בעיקר בקצה הראש איפה שמתחילה מערכת העצבים, הרעד הזה מחמיר שאני בלחץ, וגם שאני מזיז את הראש לצדדים, וגם בבוקר שאני קם, ויש לי גם קליקים קטנים בזמן הזזת הראש בצורות מסוימות, הבעיה הזאת מפריעה לי לתפקוד היום יומי ואני מרגיש שהחוט השדרה שנכנס לראש לא יציב ורופף ואני יכול לשחק איתו ולעשות קליקים חופשי כנראה הוא התנתק מהחיבורים, בנוסף הצוואר שלי נוטה קצת קדימה, עשיתי מלא תרגילים הלכתי להמון רופאים ולאף אחד אין פיתרון, מי יכול לעזור לי? אני מוכן לשלם כמה שצריך בשביל פיתרון לסיוט המוזר הזה שלא נגמר, תודה רבה לעוזרים, חיים

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת סינגל פייבר
    תמי
    06/10/2019

    שלום.
    מבקשת המלצה לרופא שיעשה לי את בדיקת הסינגל פייבר שמפחידה אותי.
    דר דבי רון לא עושה ישירות, הוא רק מפעיל רופאים..
    אשמח להמלצות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בדיקת סינגל פייבר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום