פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אני חולה מאסטיניה גראביס בן 56, אובחנתי לראשונה לפני כ8 שנים לאחר הופעת בעיית ראיה חמורה.

טופלתי בפירודסגמין עדשה חודשים ולאחר מכן חלה הפוגה ארוכה במחלה שנמשכת עד היום תודה לאל.

בשנתיים האחרונות החלה אצלי תופעה של כאבי שרירים בגפיים, למשל: אחרי שאני מחזיק את היד כפופה (כמו בשיחת טלפונית) למשך כמה דקות אבי סובל מכאבים כשאני מיישר אותה.

בבוקר, כשאני קם אני מרגיש את השרירים של הקרסוליים מאוחרה תפוסים וכואבים.

בנוסף, בכל פעם שאני מתיישב, הרגליים שלי רועדות מרפלקסים לא רצוניים למשך כמה שניות.

אורטופד היפנה אותי לסי.טי מותני שלא סיפק תשובה לבעיה לעכשיו קיבלתי הפניה נוספת לmri מאחורי. הרופא המפנה אומר שאם לא תמצא התשובה שם, עלי לפנות לניורולוג.

הדבר שהכי מדאיג אותי הוא שאף אחד מהרופאים שפגשתי לא שמע ואינו מכיר את התופעה.

אני מנסה לברר כאן, האם ידוע למישהו כאן על התופעה והאם היא קשורה למאסטיניה.

אשמח לתשובה בהקדם.

מה שהכי מדאיג אותי

שלום , אני זקוקה בהקדם להמלצה ופרטי התקשרות של נוירולוג מומחה מאזור המרכז. לצורך אבחנה ודרכי טיפול - מאיסתניה גראביס.

שלום רב
התבקשתי לעשות לבתי בת ה 13 את הבדיקה עקב צניחת עפעף.
ביצענו סיטי שיצא תקין וכן mri תקין.
היכן ניתן לעשות את הבדיקה? הבנתי שלא בכל בית חולים יש את הבדיקה, אני מירושלים.

אלו תרופות נגד כאבי גב חזקים אפשר לקחת או האם אפשר לקבל זריקת וולטרן ? אני עם מיאסטניה גרביס מזה 8 חודשים מטופל מסטינון 4 כדורים ליום
אימורן 100 מג
ופרדניזון התחלתי עם 40מג ועכשיו אני לוקח 5 מג לסרוין יום כן יום לא
תודה מראש

שלום,
ביצעתי לפני שבוע בדיקת נוגדנים בהמלצת הנוירולוג לשלילת MG.
את הבדיקה ביצעתי בקופ"ח מכבי לפני ושבוע ואני מחכה בקוצר רוח לתוצאות - האם ידוע כמה זמן לוקח לקבל תשובות לבדיקות הללו?

השתמשתי בכדור להורדת לחץ דם והחלפתי במהרה.סבלתי מחולשה עייפות נימול כאבי שרירים ומה לא....

בבדיקה של acetylcholine receptor יצא לי 0.6. רשום שערך תקין זה עד 0.39.

בנוסף יש לי גם את הסימפטומים של עייפות עיניים ועייפות שרירים כללית

זה זה?

יש לי תינוקת בת 9 חודשים שבבדיקות דם גילו רמת נוגדנים מעל לנורמה
נולדה עם עיניים פטוזיס בעיניים ועברה ניתוח הרמת שריר בעין
לא חשבו על מיאסטניה אז
כיצד אוכל לקבל מידע על דרכי איבחון טיפול היכן מומלץ לטפל בתנוקות והאם ניתן לטיפול בגיל מוקדם
תודה רבה

אני בת 62 ומטופלת בתרופות ללחץ דם תת בלוטת התריס בעיות לב וכולסטרול בחצי השנה האחרונה אני קמה משנת לילה עם רגלים כבדות להחריד כאילו ממולאות בטון, אחרי דקותים של פסיעות, משתחררות, מה לדעתך הבעיה? תודה.

אני בת 50, לפני כשבע שנים החלה אצלי כפל ראיה שהלכה והחמירה. בדיקות שונות ומעקב נוירואופטמולוגי לא העלו דבר מובהק למעט שאני סובלת מפזילה. לפני כשנה עברתי ניתוח פזילה וחשבתי שזה מאחורי. ומזה חודשיים שוב הישנות של הפזילה בעיקר בעייפות או בערב.
אני חושדת במיאסטיניה גראביס.
הופנתי לבדיקת EMG היכן מומלץ להבדק. בנוסף, מחפשת נוירולוג שיוכל לעזור לי.

שלום לך ד"ר!
איך מטפלים בבעיה הנשאלת לעייל
מחכה לתגובתך צביקה
בתודה מראש

שלום רב, אני מטופלת באימורן כשנה וחצי ובסוף השנה הקרובה אני מתכננת לטוס לתאילנד עם חברות. כמובן שמטופלים באימורן צריכים להחשף כמה שפחות לשמש ובתיאלנד יש המון שמש וכידוע חופים שטופי שמש.. האם זהו סיכון רב מידי או שאפשרי לצאת עם חברותי?

בראשון לאוגסט הובחנתי כחולה במיאסטניה גרוויס
אני מקבל מניסטון 60 מג" 4 פעמים ביום.
כל שבועיים מקבל טיפול בפלזמה.
האם הטיפול הזה כרוני.

האם תוצאת בדיקה אצטילכולן 0.5 מצביעה על מחלה mg. איזה בדיקה נוספת מלבד emg בעיניים אפשר לעשות? ( אני מפחדת מהבדיקה).