פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום,
קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
תודה מראש

שלום ד"ר,
קיבלתי עכשיו תוצאות בדיקת Acetylcholine
receptor Ab, ELI.
התוצאה: 0.51 nmol/L

הסקאלה: > Negative nmol/l 0.4 Border 0.4-0.5 nmol/l < Positive nmol/l 0.5

נשלחתי על ידי הרופאה המומחית הנוירולוגית לאחר בדיקה מקיפה אצלה שיצאה תקינה, לבדיקת דם הזו, ל EMG ול MRI (לאור זה שהיא חושבת שההפרעה הנוירולוגית נובעת ממשהו אורטופדי).

אני סובל מכאב בשריר/ עייפות שמתחיל מהצוואר ויורד עד כף היד, בעיקר לאחר עבודה מול מחשב/פלאפון.
ממשיך לעשות כושר כרגיל (שחייה/ כדורסל/ משקולות) ורק לעיתים יש לזה השפעה על התחושות שציינתי.

אשמח לדעת האם ערכי הבדיקה מצביעים על מיאסטניה גרביס (ממה שאני קורא שאר הסימפטומים לא מתאימים) אולם לפי ההגדרות שכתוב בתוצאות אז זה חיובי (מעל 0.5), ומה לדעתך באופן כללי הסיפור פה.

בתודה מראש
דוד

שנים שאני סובל מהבעיה הזאת והכי מרגיש זאת באימון, הטיפול היה בטנס חשמלי.
רק שעכשיו הבנתי שיש לזה שם, אני חייב עזרה דחוף כי לאחרונה חלה החמרה בשריריי הידיים והרגל...

שלום. אני חייל, כשנתיים בשירות סדיר שגילו אצלו מיאסטניה אוקולרית.
הפרופיל החדש שמתכננים להביא לי הוא 45 (כלומר המשך שירות ביחידה).

החלטה הגיונית?

המסקנה שאני הסקתי ממקרים דלים בעבר - בצבא עם אבחנה כזאת לא מגייסים. ואם מאבחנים במשך השירות אז הפרופיל ירד אצל אותם אנשים ל-21 (אי כשירות לשירות). הנני רוצה לעבור כבר לקופת חולים אזרחית ולקבל שירות ראוי מסיבה אחת פשוטה שהגוף הצבאי מעכב כל בדיקה/ הפניה/ קבלת תרופה.

אם יש אפשרות כזו, מה תמליצו לעשות או להגיד?

סובלת כבר כמה חודשים מראיה כפולה שהולכת ומחמירה
בתקופה האחרונה נוספו תופעות של ריור מהפה ללא שליטה וכניסה של רוק לקנה הנשימה שגורם מחנק
האם אלה תופעות מוכרות ,? נמצאת לפני הבדיקה הנ"ל
האם יש רופא שמתמחה בזה ?

לפי התגובות בפורום הבנתי שמומלץ לעשות את הבדיקה בוולפסון , איך מגיעים לפרופ' שדה לקביעת תור?
קבעתי לאיכילוב ורוצה לשנות

נכדתי בת שנה ושמונה חודשים. אובחנה עם CMS . אנחנו מעוניינים לקבל חומר על התסמונת וגם לשוחח עם חולים או הורים לחולים בתסמונת זו.

אני בן 28 גילו אצלי לאחרונה מאסטניה גרביס תמיד היו אצלי בעיות של התמדה ועייפות כרונית אחרי יומיים של עבודה הייתי צריך כמה ימים כדי להתאפס ..
רציתי לשאול אם זה בר טיפול ?

האם ניתן לתת קנאביס או שהוא גורם עוין ויוצר עודף מיאסטינון ומשבר מיאסטני?

בוקר טוב הפנו אותי לבדיקת EMG ידיים ורגליים ובנוסף בדיקת דקרמנט לחולשת ריאות מה זה הבדיקה והאם עושים בדיקה חשמלית לבדיקת ריאות מודה לך על היחס נורא פוחדים לעבור בדיקה זאת

האם המצב של מיאסטניה מתקדמת מותר להשתמש בקנאביס?
תודה מראש,
שירלי

רשימת תרופותאסורות

סרטי פורנו באתר שרמוטה

יש לי בעיה חמורה שאני סובל ממנה קשה כבר 10 שנים! יש לי רעד בראש בעיקר בקצה הראש איפה שמתחילה מערכת העצבים, הרעד הזה מחמיר שאני בלחץ, וגם שאני מזיז את הראש לצדדים, וגם בבוקר שאני קם, ויש לי גם קליקים קטנים בזמן הזזת הראש בצורות מסוימות, הבעיה הזאת מפריעה לי לתפקוד היום יומי ואני מרגיש שהחוט השדרה שנכנס לראש לא יציב ורופף ואני יכול לשחק איתו ולעשות קליקים חופשי כנראה הוא התנתק מהחיבורים, בנוסף הצוואר שלי נוטה קצת קדימה, עשיתי מלא תרגילים הלכתי להמון רופאים ולאף אחד אין פיתרון, מי יכול לעזור לי? אני מוכן לשלם כמה שצריך בשביל פיתרון לסיוט המוזר הזה שלא נגמר, תודה רבה לעוזרים, חיים

שלום.
מבקשת המלצה לרופא שיעשה לי את בדיקת הסינגל פייבר שמפחידה אותי.
דר דבי רון לא עושה ישירות, הוא רק מפעיל רופאים..
אשמח להמלצות