פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.

מנהל הפורום

משה פיק
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • האם הליכה מרובה מזיקה למיאסטנה
    כהן יצחק
    16/09/2018

    משה שלום תודה על תשובתך לגבי הוולטרן שאלתי אנע הולך לפחות שלש עד ארבע פעמים בשבוע הליכה של 4 קמ וקרוב לעשר דקות מכשירים האם ספורט ממושך מזיק למיאסטינה או שאני עלול לקבל התקף שני של חולשת שרירים עם כן מה המקסימום שעלי להתאמן בשבוע תודה ושנה טובה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    17/09/2018

    שלום יצחק,
    אין איסור גורף לבצע פעילות גופנית כלשהי לחולה מיאסטניה.
    כל חולה צריך להעריך לעצמו כמה הוא מסוגל לבצע פעילות רצופה מבלי שההשפעה על מחלה תהיה – החמרה.
    כאשר החולה יודע את הנקודה שבה המשך הפעילות גורמת להחמרת הסימפטומים . . . . . בכל פעם שהוא מגיע ל 70% מהפעילות הוא חייב להפסיקה ולנוח מספר דקות בכדי לתת לשרירים שנחלשו להתחזק ואם הוא מסוגל לאחר מנוחה . . .הוא יכול להמשיך כך.
    יש לקחת בחשבון שתמונה עלולה להשתנות מדי פעם היות ומיאסטניה היא מחלה לא יציבה ומסוגלת להשתנות מדי פעם לחומרה או להטבה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם אפשר לקחת מסטינון בהריון?
    יאנה
    03/08/2018

    שלום, אני לוקחת מסטינון הרבה זמן. האם במהלך הריון יהיה אפשר לקחת מסטינון. אשמח לדעת שמות של רופאים מומחים שעוסקים בזה
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מסטינון

    משה פיק
    04/08/2018

    מותר

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול של המחלה

    משה פיק
    04/08/2018

    שלום יאנה,
    מסטינון הוא כדור שאינו נכנס למערכת הדם , הוא כדור שמשפיע אך ורק על הסימפטומים ולכן אין סכנה להשתמש בו בתקופת ההריון.
    נוירולוגית מתאימה עבורך בשלב זה היא ד"ר רונית מוסברג

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    04/08/2018

    יאנה, אם לא היינו בקשר עד עכשיו . . . . זה הזמן להשלים לך את הידע על המחלה והחיים בה ביום יום
    לשם כך אני מבקש לדעת אם את מאובחנת במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאת מקבלת עכשיו (כולל מינונים).
    בתגובה תקבלי ממני במשוב דפי אינפורמציה על המחלה כולל חומר אינפורמטיבי על "מיאסטניה והריון"


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רופאה

    משה פיק
    04/08/2018

    נוירולוגית מתאימה עבורך בשלב זה היא ד"ר רונית מוסברג (מדיקל סנטר – הרצליה)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    04/08/2018

    יאנה,
    אם את מעוניינת באינפורמציה נוספת על מיאסטניה שילחי לי מייל (כתובת הדוא"ל נמצאת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בניהול המחלה

    משה פיק
    13/09/2018

    יאנה, אני עדיין מחכה לקבל שיחת טלפון ממך

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • זריקת וולטרן מה ההשפעה
    כהן יצחק
    19/08/2018

    משה שלום רציתי בבקשה לדעת עם זריקת וולטרן מזיקה או אסורה במיאסטינה הזריקה עקב כאבי גב תחתון והרגל

    תודה ויום טוב


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    20/08/2018

    שלום יצחק,

    לדעתי היא אינה מזיקה אך . . . . . . .
    איני רופא, ולכן איני נוהג לתת עצות מעשיות על תרופות..

    קיבלת ממני בעבר את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" ,הצג את הרשימה לפני הרופא שרשם לך את השימוש בתרופה והוא יחליט אם היא מתאימה לך במצבך או שישנה לך את הטיפול.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • "תרופות אסורות" למיאסטניה

    משה פיק
    10/09/2018

    שלום יצחק

    וולטרן מופיעה ברשימת "התרופות האסורות" שזה אומר שתרופה "עלולה להחמיר מיאסטניה"

    במקרה כזה אני תמיד אומר - חפש תרופה שאינה נמצאת ברשימה

    בכל מקרה כדאי לתת לנוירולוג שלך את האופציה להחליט

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה והריון האם אפשרי
    יאנה
    10/09/2018

    אשמח לענות על כל השאלות ולקבל מידע נוסף

    אם זה אפשרי תשלח לי מייל שלך

    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    הוספת תגובה
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כפל ראייה במיאבטניה גראביס
    אורנה קזמירסקי
    01/08/2018

    שלום,
    אובחנתי לפני כמה שבועות כחולת מיאסטניה גראביס. המחלה תקפה אותי רק בעיניים בראייה של למעלה מחצי מטר. הקריאה והכתיבה הסתדרו עם הטיפול הראשוני של מסטינון 60 שלוש פעמים ביום.
    אני עדיין לוקה בכפל ראייה למרחק. נוטלת מזה כמה ימים ארבעה כדורי מסטינון 60 כל חמש שעות. לפני כן, נטלתי, כאמור, כל שש שעות ללא הטבה משמעותית.
    יש לי שתי שאלות:
    האם פעילות ספורטיבית כמו פילאטיס עלולה להחמיר את מצבי?

    כיצד ניתן לזהות שמיקוד הראייה משתפר? כתוצאה מהוספת הכדור הרביעי לפני כמה ימים העצמים הכפולים שאני רואה התרחקו זה מזה.
    על מה זה מעיד? שיפור או החמרה דווקא?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    02/08/2018

    שלום אורנה,

    מסטינון הוא כדור שאינו מטפל במחלה אלא רק בסימפטומים

    אם הוא אינו מצליח להעלים את הראיה הכפולה יש להוסיף תרופות/טיפולים נוספים בתאום עם הנוירולוג המטפל.


    שינויים בסימפטומים (לטובה או לרעה) נגרמים עקב כך שהמחלה אנה יציבה

    אם אינך יודעת מספיק על המחלה והטיפול בה ורוצה ללמוד . . שלחי לי מייל ואשלח (הכתובת באתר) לך דפי אינפורמציה


    פעילות גופנית מותרת במיאסטניה מבלי לעבור את הגבול, את תרגישי אם תעברי אותו.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ניתוח לכריתת התימוס
    חסן מזאריב
    27/07/2018

    שלום, בשבוע הבא בת הזוג שלי תכנס לניתוח לכריתת התימוס. היא חולת מאיסטניה מזה שנה וחצי, נודע לנו כי ישתמשו ברובוט שנקרא ״רובוט די וינצ׳י״
    בניתוח שלה, אפשר בבקשה לקבל הסבר יותר מדיוק על איך יתבצע הניתוח, איפה יתבצעו חתכים ומה גודלם, מה משך הניתוח, וחוות דעת על הניתוח?
    תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ניתוח רובוטי דה-וינצי

    משה פיק
    27/07/2018

    שלום חסן

    שלח לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי הסבר על הניתוח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם זריקת דיפרוספן 2CC יכולה לגרום להחמרה
    עדי
    25/07/2018

    האם זריקת דיפרוספן 2CC יכולה לגרום להחמרה בבליעה ובדיבור ,קבלתי בקופת חולים לפני 3 ימים את הזריקה לטיפול בדלקת בכתף ,מוכר כחולה מאיסטינה גרביס כמעט 5 שנים מטופל באיכילוב .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    26/07/2018

    שלום עדי,

    זו לא הדרך לנהל את מחלת המיאסטניה , כאשר מספר רב של תרופות עלולות להחמיר את המחלה ורצוי לדעת לפני שימוש בחומר רפואי כלשהו אם הוא עלול להחמיר את המחלה ולכן רצוי לא להשתמש בו ולמצוא תחליף שאינו מסוכן (ע"י הרופא המטפל)


    לשם כך קיימת רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה) שעלייך להציג לרופא הטפל שידע אם לתת לך את החומר או למצוא לו תחליף


    אשמח לשלוח לך לדוא"ל את הרשימה אם תצרי איתי קשר במייל לדוא"ל שלי ( הכתובת נמצאת באתר)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • התפשטות של המחלה לגפיים
    אורנה קזמירסקי
    19/07/2018

    שלום רב.
    הובחנתי לאחרונה (שלב העיניים).
    נוטלת מסטינון. מבקשת לדעת יותר על סימנים מקדימים להתפשטות המחלה לגפיים. תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עזרה בנהול המחלה

    משה פיק
    19/07/2018

    שלום אורנה,

    אני מבין שאת חולת "מיאסטניה אוקולרית" ושואלת אם יש סימנים מקדימים לפני שעוברים (אם עוברים) ל "מיאסטניה כללית"

    ובכן . . . . . . אין !

    אם מופיעים סימפטומים בשרירים מחוץ לעניים . . . המחלה היא . . . כללית


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה והריון שבוע 10
    יעל
    18/07/2018

    אני בת 42 בהריון שבוע 10 יש לי מיאסטניה . בהריון מסטינון כלל לא עוזר לי ויש לי חולשה רצינית ימים שלימים אני במיטה. אני מורה ומעונינת לדעת האם לפי החוק אני זכאית לשמירת הריון מביטוח לאומי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה והריון

    משה פיק
    18/07/2018

    שלום יעל ,

    שלחי לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך חזרה דפי אינפורמציה בנושא "מיאסטניה והריון)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם זה יעבור לי מתישהו?
    אדוה
    05/07/2018

    אני מיום ראשון הזה התחילו לי סימנים בתחילה זה התחיל עם השפתיים שלא הצלחתי למרוח אודם ונמשך בערב בטישטוש הראיה ואי סגירת העין עד הסוף, נלחצתי וחשבתי שזה יעבור ועברו כבר 5 ימים וזה עדיין אותו הדבר אני לוקחת כדורים אבל מרגיש לי כאילו נכנסתי לבור ללא מוצא במיוחד שאני לא כל כך מבינה איך ולמה זה קורה הרי לא קרה לי כלום לפני וזה מוזר שבשניה אחת אני אפילו לא יכולה לעשןת את הפעולה הכי פשוט לחיייך או אפילו לשתות מקשית או להכניס כמות גדולה של מים לפה הייתי שמחה אם מישהו היה מסביר לי איך הדבר הזה קורה ולמה ואם זה יעבור לי מתישהוו

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה

    משה פיק
    06/07/2018

    שלום אדווה,

    ניראה לי שפרצה אצלך מחלה אוטואימונית בשם מיאסטניה גרביס

    שהסימפטומים שלה הם - חולשת שרירים

    אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל של נמצאת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה.

    איני יודע איזה כדורים את לוקחת . . . . אני מציע שתפסיקי לקחת כדורים עד שתשוחחי איתי 09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ערכים של נוגדנים לאצטיל כולין
    מירב
    04/07/2018

    משה שלום,
    אני זקוקה לעזרה. מאוד מאוד לחוצה.
    הבת שלי ,בת 14, סובלת בחודשים האחרונים מצניחת עפעף. בתמונות ילדות ראינו שלאורך השנים מפתח העין קטן יותר אך אין ספק שישנה החמרה. mri תקין. נוגדנים לאצטיל כולין חזרו 0.8.(ערכים תקינים 0-0.39) .האם התוצאה מראה על מיסטניה?
    מאוד מודה על העזרה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות דם למיאסטניה

    משה פיק
    04/07/2018

    שלום מירב

    יש כיום מספר מעבדות בבתי חולים שונים שעורכים את הבדיקה בסוגי ערכות שונות ורצוי לשאול אותם אם מבחינתם סיכום הבדיקה מוגדר כחיובי או שלליל
    בכל מקרה את חייבת לערוך לבתך בדיקות אצל נוירולוג ילדים שייתן לך אבחנה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המשך

    משה פיק
    04/07/2018

    אם תשלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) עם פרטים מלאים על החולה (שם מלא, שנת לידה, קופ"ח, כתובת וטלפון) + נתונים על הסימפטומים, מי הנוירולוג ששל את בדיקת הדם ולאן נשלחה הבדיקה (לפי פרטי התשובה) אוכל לברר עבורך תשובה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם יש לי מיאסטניה?
    יוסי
    30/06/2018

    היי משה, אשמח לחוות דעתך.
    הסיפור שלי הוא כזה:
    אני בן 27.בריא. לפני כשלוש שנים הופיעה לי צניחת עפעף פתאומית כשבערבים זה היה מחמיר.
    לאחר כחודש מתחילת התופעה העפעף נשאר צנוח עד היום אך אין החמרה לכל אורך היום.
    בטיפשותי הרבה, לכל אורך שלוש השנים האלו הייתי רק אצל אוקולופלסטיקאים שנמנעו מלבצע ניתוח פטוזיס אך לא אמרו לי על קיום מחלה בשל מיאסטניה שיכולה לגרום לצניחת העפעף.
    חשוב לי לציין שמלבד לצניחת העפעף אין לי שום חולשה אחרת..
    הלכתי לנוירולוג ששלח אותי לבדיקות וכרגע אני ממתין לבדיקת הדם אצטילכולין ולבדיקה עצבית emg. בנוסף ביצעתי צילום חזה שתודה לאל לא נמצא כלום..
    אני מודע לזה שתהליך הבירור יכול לקחת זמן ולכן ביצעתי את הבדיקה של הנחת קרח על העפעף.. ואכן העפעף התרומם למקומו הטבעי ויש השפעה רבה לבדיקת קרח.
    חקרתי את הנושא לאורכו ולרחובו באינטרנט (בטוח לא כמוך) ורציתי לשאול כמה דברים:
    1. רכשתי באינטרנט תוסף שנקרא huperzine-a שלפי הבנתי אמור לפעול כמו מסטינון.. ניסיתי אך אין לו השפעה עליי.. האם זה אומר משהו? אולי אין לי מיאסטניה למרות בדיקת הקרח? או שאולי יש חולים שמסטינון לא משפיע עליהם ומשהו אחר כן?
    2. האם מהידע שלך נתקלת במקרים שדיקור סיני עזר במצבים של אוקולר מיאסטניה?
    3. האם יש דרך לזרז את כל תהליך הבדיקות? עדיין לא הצלחתי לקבוע תור לemg ואני חושש שזה יקח עוד הרבה זמן ואני כבר מיואש..
    4. האם יש דרך כלשהיא שאני יכול לשפר את מצבי לבינתיים עם טיפולים אחרים/תרופות עד שאני אסיים את הבדיקות למיאסטניה?

    תודה רבה רבה מראש.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיאסטניה

    משה פיק
    02/07/2018

    שלום יוסי,
    "צניחת עפעף" הוא סימפטום שכיח של מיאסטניה.
    "בדיקת קרח" הא בדיקה לגיטימית לאבחנה למחלה.
    לדעתי, אתה חולה "מיאסטניה אוקולרית" שבה הסימפטומים מתרכזים אך ורק בעיניים (נפילת עפעפיים ו/או ראיה כפולה) ואם עברו 3 שנים מאז שהמחלה פרצה . . . . סביר להניח שזה יישאר רק בעיניים ולא יופיעו סימפטמים נוספים ב "שרירים רצוניים" נוספים בגוף . . וזה באם תקבל טיפול נוירולוגי ותלמד לחיות "כחולה מיאסטניה"
    1. אין שום טיפול אלטרנטיבי שעוזר למיאסטניה.
    2. הנ"ל כולל "דיקור סיני".
    3. בדיקת הדם ל "נוגדניים כנגד קולטני אצטילכולין" היא בדיקה קצרה מאוד . . . ההמתנה לביצועה וקבלת התשובה תלויה במעבדה לשם נשלחה דגימת הדם שאוספת מספר דגימות לפני שהיא פותחת "ערכת בדיקה" עבור כולם יחד. זמן ההמתנה יכול להימשך מספר שבועות .
    בשלב זה, עלייך לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה ועם הרבה ניסיון בטיפול בחולי מיאסטניה והוא יתן לך אבחנה עוד לפני שתגיע תוצאת בדיקת הדם.
    יוסי, שלח לי מייל לדוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) , ספק לי פרטים עלייך (שם מלא, שנת לידה, כתובת, טלפון, קופ"ח ותוצאת בדיקת הדם (אם חזרה)) ואשלח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה והדרך להתמודד אתה ביום יום.
    בהתאם לתשובותייך אציע לך נוירולוג מתאים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שאלה על טנסילון ופרדניזון
    בת
    29/06/2018

    אהלן מחפשת במהירו עצה..אצלי זה כלב . היא כחודש לא הולכת ..רק זוחלת .. לא יכולה לעמוד. לקחנו אותה לוטרינר שוב שלשום.והוא עשה לה זריקת טנסילון לווריד לבדק אם זה יעזור.. לפני כן היתה רגועה ולא כואב לה.. וסחבתי אותי ברצועה להרימה לנייד ולא כאב לה. אחרי הזריקה בלי כל שינוי אחר-גופההתנפח וכל נסיון להזיזרגליה או ידיה להשכיבה היא כואב לה מאד ומגיבה בתוקפנות אליי שאף פעם לא הגיבה..
    אוף..
    אז צריך דטוקס לתרופה המזיקה. מחפשת מידע דחוף נעשתה סובלת מאד.
    ב.התרופה פרדניזון היציעו לי וחששתי לתת לה כי זה מדכא את מערכת החיסון. יש לה בוודאי בעייה בבלוטת התריס .
    אבל פחדתי לתת משהו שמדכא את מערכת החיסון. איך הגבתם לפרדניזון? יש לזה תופעות לוואי שליליות? או פחות תוכל להתמודד עם זיהומים ופציעות ונגיפים?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה בכלב

    משה פיק
    29/06/2018

    שלום בת

    אני עוזר לחולי מיאסטניה כבר למעלה מ 20 שנה

    ידוע לי שכלבים עלולים לחלות במחלה זו באותה צורה בה חולים בני אדם ושמעתי על כך שהם מקבלים תרופות כמו חולי מיאסטניה . . . . . אולם לצערי לא הייתי אף פעם מעורב בטיפול.

    מה שאני (לדעתי) יכול לתרום לך מניסיוני עם בני אדם חולי מיאסטניה הוא :

    טנסילון היא אינה תרופה לחולי מיאסטניה . . . . הטנסילון משמש לקבל אבחנה למיאסטניה וזאת כאשר הסימפטום של "נפילת עפעפיים" קיים אצל הנבדק ולאחר שמזריקים את החומר שמים לב אם העפעף מתרומם זמן קצר לאחר קבלת הזריקה למשך זמן קצר ושוב נופל. . . . החומר המוזרק הוא חזק מאוד ומסוכן ואם יש תופעות לוואי מזריקים מיד "אטרופיו" בכדי לנטרל את החומר.
    מסקנה : לא לתת לכלב טנסילון כתרופה (גם לא לבני אדם).

    אני מציע לבקש כדורים של "מסטינון" שחולי מיאסטניה רבים נהנים מהשימוש בו. הכדור אינו עובד על המחלה אלא על הסימפטומים בלבד וניתן לקחת אותו כל 4-5 שעות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מאובחנת חדשה במיאסטניה גרביס
    נאוה
    27/06/2018

    שלום
    שמי נאוה אני בת 52, ולאחרונה אובחנתי כחולה במיאסטניה גרביס.
    אני כרגע לוקחת מסטיינון חמש פעמים ביום. רציתי לשאול לאחר טיפול של פלאזמה פרזיס אחרי כחודש אני חשה ירידה במצבי, האם עלי לחזור על הטיפול של הפלזמה פרזיס?
    שאלה נוספת, האם מותר לחולי מאסטניה ליטול כדורי מגנזיום ולוסטראל.
    תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מאובחנת חדשה במיאסטניה

    נאוה
    27/06/2018

    אשמח לקבל ממך רשימה של תרופות האסורות ללקיחה כתוצאה מהמחלה. תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חולה חדשה בפורום התמיכהש

    משה פיק
    27/06/2018

    שלום נאוה,

    שילחי לי מייל לכתובת הדואל שלי (נמצא באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה וקנאביס - האם עוזר?
    ליאור
    24/06/2018

    האם קנאביס עוזר או מפריע למיאסטניה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קנביס

    משה פיק
    25/06/2018

    לא עוזר ולא מפריע

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום