פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יצחק,
אין איסור גורף לבצע פעילות גופנית כלשהי לחולה מיאסטניה.
כל חולה צריך להעריך לעצמו כמה הוא מסוגל לבצע פעילות רצופה מבלי שההשפעה על מחלה תהיה – החמרה.
כאשר החולה יודע את הנקודה שבה המשך הפעילות גורמת להחמרת הסימפטומים . . . . . בכל פעם שהוא מגיע ל 70% מהפעילות הוא חייב להפסיקה ולנוח מספר דקות בכדי לתת לשרירים שנחלשו להתחזק ואם הוא מסוגל לאחר מנוחה . . .הוא יכול להמשיך כך.
יש לקחת בחשבון שתמונה עלולה להשתנות מדי פעם היות ומיאסטניה היא מחלה לא יציבה ומסוגלת להשתנות מדי פעם לחומרה או להטבה.

מותר

שלום יאנה,
מסטינון הוא כדור שאינו נכנס למערכת הדם , הוא כדור שמשפיע אך ורק על הסימפטומים ולכן אין סכנה להשתמש בו בתקופת ההריון.
נוירולוגית מתאימה עבורך בשלב זה היא ד"ר רונית מוסברג

יאנה, אם לא היינו בקשר עד עכשיו . . . . זה הזמן להשלים לך את הידע על המחלה והחיים בה ביום יום
לשם כך אני מבקש לדעת אם את מאובחנת במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאת מקבלת עכשיו (כולל מינונים).
בתגובה תקבלי ממני במשוב דפי אינפורמציה על המחלה כולל חומר אינפורמטיבי על "מיאסטניה והריון"

נוירולוגית מתאימה עבורך בשלב זה היא ד"ר רונית מוסברג (מדיקל סנטר – הרצליה)

יאנה,
אם את מעוניינת באינפורמציה נוספת על מיאסטניה שילחי לי מייל (כתובת הדוא"ל נמצאת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה

יאנה, אני עדיין מחכה לקבל שיחת טלפון ממך

שלום יצחק,

לדעתי היא אינה מזיקה אך . . . . . . .
איני רופא, ולכן איני נוהג לתת עצות מעשיות על תרופות..

קיבלת ממני בעבר את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" ,הצג את הרשימה לפני הרופא שרשם לך את השימוש בתרופה והוא יחליט אם היא מתאימה לך במצבך או שישנה לך את הטיפול.

שלום יצחק

וולטרן מופיעה ברשימת "התרופות האסורות" שזה אומר שתרופה "עלולה להחמיר מיאסטניה"

במקרה כזה אני תמיד אומר - חפש תרופה שאינה נמצאת ברשימה

בכל מקרה כדאי לתת לנוירולוג שלך את האופציה להחליט

שלום אורנה,

מסטינון הוא כדור שאינו מטפל במחלה אלא רק בסימפטומים

אם הוא אינו מצליח להעלים את הראיה הכפולה יש להוסיף תרופות/טיפולים נוספים בתאום עם הנוירולוג המטפל.


שינויים בסימפטומים (לטובה או לרעה) נגרמים עקב כך שהמחלה אנה יציבה

אם אינך יודעת מספיק על המחלה והטיפול בה ורוצה ללמוד . . שלחי לי מייל ואשלח (הכתובת באתר) לך דפי אינפורמציה


פעילות גופנית מותרת במיאסטניה מבלי לעבור את הגבול, את תרגישי אם תעברי אותו.

שלום חסן

שלח לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי הסבר על הניתוח

שלום עדי,

זו לא הדרך לנהל את מחלת המיאסטניה , כאשר מספר רב של תרופות עלולות להחמיר את המחלה ורצוי לדעת לפני שימוש בחומר רפואי כלשהו אם הוא עלול להחמיר את המחלה ולכן רצוי לא להשתמש בו ולמצוא תחליף שאינו מסוכן (ע"י הרופא המטפל)


לשם כך קיימת רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה) שעלייך להציג לרופא הטפל שידע אם לתת לך את החומר או למצוא לו תחליף


אשמח לשלוח לך לדוא"ל את הרשימה אם תצרי איתי קשר במייל לדוא"ל שלי ( הכתובת נמצאת באתר)

שלום אורנה,

אני מבין שאת חולת "מיאסטניה אוקולרית" ושואלת אם יש סימנים מקדימים לפני שעוברים (אם עוברים) ל "מיאסטניה כללית"

ובכן . . . . . . אין !

אם מופיעים סימפטומים בשרירים מחוץ לעניים . . . המחלה היא . . . כללית

שלום יעל ,

שלחי לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך חזרה דפי אינפורמציה בנושא "מיאסטניה והריון)

שלום אדווה,

ניראה לי שפרצה אצלך מחלה אוטואימונית בשם מיאסטניה גרביס

שהסימפטומים שלה הם - חולשת שרירים

אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל של נמצאת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה.

איני יודע איזה כדורים את לוקחת . . . . אני מציע שתפסיקי לקחת כדורים עד שתשוחחי איתי 09-7727060

שלום מירב

יש כיום מספר מעבדות בבתי חולים שונים שעורכים את הבדיקה בסוגי ערכות שונות ורצוי לשאול אותם אם מבחינתם סיכום הבדיקה מוגדר כחיובי או שלליל
בכל מקרה את חייבת לערוך לבתך בדיקות אצל נוירולוג ילדים שייתן לך אבחנה.

אם תשלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) עם פרטים מלאים על החולה (שם מלא, שנת לידה, קופ"ח, כתובת וטלפון) + נתונים על הסימפטומים, מי הנוירולוג ששל את בדיקת הדם ולאן נשלחה הבדיקה (לפי פרטי התשובה) אוכל לברר עבורך תשובה.

שלום יוסי,
"צניחת עפעף" הוא סימפטום שכיח של מיאסטניה.
"בדיקת קרח" הא בדיקה לגיטימית לאבחנה למחלה.
לדעתי, אתה חולה "מיאסטניה אוקולרית" שבה הסימפטומים מתרכזים אך ורק בעיניים (נפילת עפעפיים ו/או ראיה כפולה) ואם עברו 3 שנים מאז שהמחלה פרצה . . . . סביר להניח שזה יישאר רק בעיניים ולא יופיעו סימפטמים נוספים ב "שרירים רצוניים" נוספים בגוף . . וזה באם תקבל טיפול נוירולוגי ותלמד לחיות "כחולה מיאסטניה"
1. אין שום טיפול אלטרנטיבי שעוזר למיאסטניה.
2. הנ"ל כולל "דיקור סיני".
3. בדיקת הדם ל "נוגדניים כנגד קולטני אצטילכולין" היא בדיקה קצרה מאוד . . . ההמתנה לביצועה וקבלת התשובה תלויה במעבדה לשם נשלחה דגימת הדם שאוספת מספר דגימות לפני שהיא פותחת "ערכת בדיקה" עבור כולם יחד. זמן ההמתנה יכול להימשך מספר שבועות .
בשלב זה, עלייך לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה ועם הרבה ניסיון בטיפול בחולי מיאסטניה והוא יתן לך אבחנה עוד לפני שתגיע תוצאת בדיקת הדם.
יוסי, שלח לי מייל לדוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) , ספק לי פרטים עלייך (שם מלא, שנת לידה, כתובת, טלפון, קופ"ח ותוצאת בדיקת הדם (אם חזרה)) ואשלח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה והדרך להתמודד אתה ביום יום.
בהתאם לתשובותייך אציע לך נוירולוג מתאים.

שלום בת

אני עוזר לחולי מיאסטניה כבר למעלה מ 20 שנה

ידוע לי שכלבים עלולים לחלות במחלה זו באותה צורה בה חולים בני אדם ושמעתי על כך שהם מקבלים תרופות כמו חולי מיאסטניה . . . . . אולם לצערי לא הייתי אף פעם מעורב בטיפול.

מה שאני (לדעתי) יכול לתרום לך מניסיוני עם בני אדם חולי מיאסטניה הוא :

טנסילון היא אינה תרופה לחולי מיאסטניה . . . . הטנסילון משמש לקבל אבחנה למיאסטניה וזאת כאשר הסימפטום של "נפילת עפעפיים" קיים אצל הנבדק ולאחר שמזריקים את החומר שמים לב אם העפעף מתרומם זמן קצר לאחר קבלת הזריקה למשך זמן קצר ושוב נופל. . . . החומר המוזרק הוא חזק מאוד ומסוכן ואם יש תופעות לוואי מזריקים מיד "אטרופיו" בכדי לנטרל את החומר.
מסקנה : לא לתת לכלב טנסילון כתרופה (גם לא לבני אדם).

אני מציע לבקש כדורים של "מסטינון" שחולי מיאסטניה רבים נהנים מהשימוש בו. הכדור אינו עובד על המחלה אלא על הסימפטומים בלבד וניתן לקחת אותו כל 4-5 שעות

שלום נאוה,

שילחי לי מייל לכתובת הדואל שלי (נמצא באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה

לא עוזר ולא מפריע