פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בפורום זה תוכלו להתייעץ על נושאים כמו אבחון, טיפול תרופתי, ניתוח, טיפול תומך, מיאסטניה בהריון, התפשטות המחלה, תרופות אסורות ועוד
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • מחפשים מישו שעבר ניתוח תימומה
    סהר
    02/09/2023

    שלום אבא שלי עבר ניתוח להוצאת גידול תימומה לפני 4 חודשים, והוא בתהליך שיקום ומאד רוצה לדבר עם מישהו שעבר את זה גם. אם יש כאן מישו שמעונין לתת את המס שלו שאבא שלי ידבר איתו נשמח מאד
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הפסקת השימוש באימורן
    מיקי מירסקי
    17/08/2023

    השאלה שלי, כיצד מומלץ להפסיק/לרדת בהדרגה מהתרופה. נקלחת כ15 שנה, 75 מ"ג, (מחלת קרוהן, גיל כ 50+). האם בבת אחת, או יש דרך הדרגתית יותר שהיא מומלצת?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הפסקת השימוש באימורן

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גילו לי מיאסטניה גראביס ויש לי שאלות
    אלון
    28/05/2023

    היי אני בן 25 וגילו לי מיאסטניה
    אני בחור צעיר עם יכולות תפקוד של אדם בגיל 100
    קשה לי לעלותם מדרגות ואפילו מדרכות ברחוב עד כדי שיתוק ברגליים ונפילה(כבר נפלתי הרבה פעמים)
    קשה לי להתקלח להרים צלחות או כוסות או סתם לבצע פעולות כמו קשירת שרוכים,גרביים או מכנס או אפילו להתיישב על כיסא נמוך
    יש לי רשימה לא נגמרת של תלונות על פעולות בסיסיות שאני לא מסוגל לבצע
    אני כבר חודש בחופשת מחלה עקב דרישת נוירולוג שלא לעבוד בכלל
    שאלה 1:אני שוקל לפנות לעורך דין בקשר לביטוח לאומי האם יש דברים לדעת שקשורים למיאסטניה? בבקשה כל דבר
    שאלה 2:בהמשך לטיפול של המסטינון והסטרואידים בית החולים רוצה לתת לי תרופה שלא נמצאת בסל התרופות בשם VYVGART בעירוי
    יש למישהו ניסיון עם התרופה החדשה? כי לא מצאתי אנשים בישראל שניסו אותה
    תודה על כל עזרה ויעוץ שאקבל פה צירפתי תמונה של שם התרופה


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • Vyvgart לא בסל התרופות

    אני
    10/06/2023

    אני משתמשת בVyvgart זה עוזר לתקופה ואז צריך עוד פעם סדרת טיפולים. אבל לא בסל התרופות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • קורס פרדניזון שני ובדיקת קורטיזול
    מיכל
    22/07/2020

    שלום,
    קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
    קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
    שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
    בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
    האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
    האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
    תודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • משה פיק ז"ל

    בתשבע
    23/07/2020

    למרבה הצער משה פיק נפטר לפני כחודש.
    הפורום כנראה איננו פעיל.
    מציעה לחפש קבוצת תמיכה מיאסטניה בפייסבוק.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לקראת הבדיקה לזיהוי המחלה מיאסטניה גראביס
    זהבה
    18/02/2020

    סובלת כבר כמה חודשים מראיה כפולה שהולכת ומחמירה
    בתקופה האחרונה נוספו תופעות של ריור מהפה ללא שליטה וכניסה של רוק לקנה הנשימה שגורם מחנק
    האם אלה תופעות מוכרות ,? נמצאת לפני הבדיקה הנ"ל
    האם יש רופא שמתמחה בזה ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסניה גרביס

    משה פיק
    21/02/2020

    דר. מרק הלן מחלה וירולגית ביח בלנסון

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת EmG סינגל פייבר באיכילוב
    זהבה
    18/02/2020

    לפי התגובות בפורום הבנתי שמומלץ לעשות את הבדיקה בוולפסון , איך מגיעים לפרופ' שדה לקביעת תור?
    קבעתי לאיכילוב ורוצה לשנות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה /פיברומיאלגיה

    משה פיק
    19/02/2020

    פרופ.שדה מקבל פרטי בסניף אסותא בראשון לציון


    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחלת מיסטניה גרביס- בירור
    פיקי קוזלובסקי
    24/07/2019

    האם תוצאה של בדיקת דם 0.5 לא מספיקה כדי לקבוע האם יש מיסטניה גרביס? שכן הבדיקה sfemgנוראית....והמקסימום בסקלה מצביע על 0.39 כמו כן, המלצה היכן מבצעים אותה בבית חולים ציבורי במרכז. חברת "מכבי"

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מחלת מיסטניה גרביס- בירור

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיסטניה

    משה פיק
    25/07/2019

    שלום פיקי

    תוצאה של בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין של 0.5 היא תוצאה גבולית שחלק מהנוירולוגים יקבלו אותה כחיובית לקבלת אבחנה למיאסטניה וחלק כשלילית.

    לדעתי, את צריכה לבקש לבצע בדיקה נוספת, והפעם כנגד MuSK

    כחברת מכבי אני מציע לך לפנות לד"ר מרק הלמן בקופ:ח מכבי ברעננה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חליתי במיסטניה גרביס- התייעצות
    אבנר ישראלי
    17/06/2019

    הייתי מעוניין לסיוע בטיפול במחלה ולהיות חלק מהפורום

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה

    משה פיק
    17/06/2019

    שלום אבנר

    שלח לי מייל (הפרטים באתר) עם פרטים עליך (גיל, מקום מגורים , טלפון להתקשרותו) וסיפור המחלה

    היכנס לפייסבוק ובקש ממני חברות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אני בן 14 ויש לי מיאסטניה מולדת מותר לי לצרןך אבקת חלבון?
    אנונימי
    21/05/2019

    האבקה היא הכי איכותית שיש בשוק - dymatize

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • CMS

    משה פיק
    21/05/2019

    מצטער . . . . .

    איני מעסק עם חולי מיאסטניה אנונימיים.

    אם אתה מעוניין בעזרתי, שלח לי מייל , ספר לי עלייך והמחלה ואספק לך הרבה אינפורמציה שאולי אינך מכיר (הכתובת נמצאת באתר)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רופא מומחה למיאסטניה- בירור
    רעות
    14/05/2019

    היי, מחפשת רופא מומחה למיאסניה גרביס בדגש על בירור טיפול במבטרה.
    חבר בקופת חולים כללית מושלם, מתגורר בצפון אך אין בעיה להגיע לכל איזור.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נוירולוג בצפון

    משה פיק
    15/05/2019

    שלום רעות,

    שלחי לי מייל או התקשרי אלי טלפונית (כתובת הדוא"ל שלי ומספר הטלפון באתר) ואסביר לך איך להגיע לחולים בצפון שמטופלים במבטרה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם מותר לקחת מינירין לחולי מיאסטיניה גרביס מולדת?
    אנונימי
    09/04/2019

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ? ? ?

    משה פיק
    09/04/2019

    טצטער, איני מכיר את התרופה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תוספת מבורכת לחולה נוסף במאסטניה גביס
    יוסי ציטיאטי
    19/03/2019

    אשמח להצטרף לפורום המבורך
    ולקבל מידע ותמיכה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פורום תמיכה - מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    19/03/2019

    שלום יוסי

    פורום התמיכה שבו נמצאים חולי המיאסטניה נמצא בפייסבוק אליו עלייך להיכנס , להגיע ל דף הבית של Moshe Pick ו"לבקש ממני חברות"

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הצטרפות לפורום התמיכה בפייסבוק

    משה פיק
    02/04/2019

    שלום יוסי,

    שלך לי מייל עם סיפורך עם המיאסטניה ואשלח לך חומר פרסומי על הפעילות (הכתובת באתר)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חדר כושר ומיאסטיניה גרביס
    מותר חדראנונימי
    01/04/2019

    מותר לי להתאמן בחדר כושר אם אני חולה במיאסטיניה גרביס? כמובן שאעשה הכל במינון ואקח הפסקות
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אנונימי שואל השאלה אני רוצה להוסיף כמה פרטים

    אנונימי
    01/04/2019

    אני בן 14 ויש לי מיאסטניה מולד

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פעילות גופנית לחולי מיאסטניה גרביס

    משה פיק
    02/04/2019

    שלום,

    פעילות גופנית לא מחמירה את התהליך שגורם לחולשת השרירים במיאסטניה גרביס. כך שהיא אינה מחמירה את המחלה עצמה.

    מאמץ של השרירים יכול לגרום לחולשת שרירים גם לאחר הפסקתו. תופעה כזאת קיימת גם בשרירים בריאים.

    אם המחלה במצב קשה (קשיי נשימה, בליעה וכו'), החמרה נוספת עלולה להביא למצבים מסוכנים, לכן, במקרים אלה רצוי להימנע מפעילות מאומצת, ולטפל קודם במחלה.

    אם המחלה קלה יחסית, אז את הפעילות יש לבנות בהדרגה, כך שלא תופיע חולשה ניכרת לאחר הפעילות.

    סיכום:
    אין איסור על חולי מיאסטניה לבצע פעילות גופנית כל שהיא ומי שהכן מבצע פעילות חייב להכיר את גופו ולבצע פעילות שאינה חורגת מיכולתו בכל זמן נתון ובחומרת המחלה.

    חשוב!
    שום פעילות גופנית מכל סוג שהוא אינה תחליף לתרופות/טיפולים כאשר המחלה נמצאת במצב שהרופא ממליץ על טיפול.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גראביס- אבחנה וטיפול
    איתן
    24/02/2019

    האם ניתן להחלים ולהירפא ממיאסטניה גראביס, או שמי שאובחן כחולה יצטרך לקבל תיפול תרופתי עד סוף ימיו?
    האם האבחנה היא חד משמעית, או שתיתכן טעות ושמי שאובחן, אינו באמת סובל ממיאסטניה גראביס?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיסטניה

    משה פיק
    24/02/2019

    שלום איתן,

    לשאלתך הראשונה, התשובה היא לא !

    לשאלתך השניה , התשובה היא לא, יש מצב זמני שאין צורך לקחת תרופות.

    לשאלתך השלישית, תלוי על סמך מה מקבלים אבחנה.

    אם אתה מעוניין באינפורמציה יותר מקיפה צור איתי קשר טלפוני או שלח לי מייל בדוא"ל (הכתובות באתר)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה והריון טיפול פלזמה פארזיס
    יאנה
    14/02/2019

    שלום, אני בת 33 ואני בהריון ממש התחלה, כרגע לוקחת מסטיניון פעמיים ביום. הציעו לי טיפול פלזמה פארזיס. רציתי לדעת האם זה מסוכן לקחת כדור, מה סיכוי שילד יכול להיות לא בסדר, האם יש קשיים בלידה? אשמח לדבר עם נשים שחולות במיאסטניה ועברו לידה. אני ממש בלחץ
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסיה והריון

    משה פיק
    14/02/2019

    שלום יאנה

    שלחי לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך חומר בנושא

    באותו המייל אקשר אותך עם חולות שעברו הריון ולידה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום