פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אני בת 50, לפני כשבע שנים החלה אצלי כפל ראיה שהלכה והחמירה. בדיקות שונות ומעקב נוירואופטמולוגי לא העלו דבר מובהק למעט שאני סובלת מפזילה. לפני כשנה עברתי ניתוח פזילה וחשבתי שזה מאחורי. ומזה חודשיים שוב הישנות של הפזילה בעיקר בעייפות או בערב.
אני חושדת במיאסטיניה גראביס.
הופנתי לבדיקת EMG היכן מומלץ להבדק. בנוסף, מחפשת נוירולוג שיוכל לעזור לי.

שלום לך ד"ר!
איך מטפלים בבעיה הנשאלת לעייל
מחכה לתגובתך צביקה
בתודה מראש

שלום רב, אני מטופלת באימורן כשנה וחצי ובסוף השנה הקרובה אני מתכננת לטוס לתאילנד עם חברות. כמובן שמטופלים באימורן צריכים להחשף כמה שפחות לשמש ובתיאלנד יש המון שמש וכידוע חופים שטופי שמש.. האם זהו סיכון רב מידי או שאפשרי לצאת עם חברותי?

בראשון לאוגסט הובחנתי כחולה במיאסטניה גרוויס
אני מקבל מניסטון 60 מג" 4 פעמים ביום.
כל שבועיים מקבל טיפול בפלזמה.
האם הטיפול הזה כרוני.

האם תוצאת בדיקה אצטילכולן 0.5 מצביעה על מחלה mg. איזה בדיקה נוספת מלבד emg בעיניים אפשר לעשות? ( אני מפחדת מהבדיקה).

מקבלת טיפול בivig כבר חצי שנה עם שיפור כללי תפקודי אבל מעט מאוד בשיפור יכולות הליכה. מחפשת ייעוץ בהתאמה אמצעי עזר להליכה לפי מגבלות שלי.
אשמח לתשובה .תודה

שלום. רציתי לדעת אם אפשר לטפל במיאסטניה גרביס על ידי רפואה אלטרנטיבית כלשהיא (דיקור סיני/הומאופתיה) והאם זה יכול "להשתיק"/לדכא את המחלה?

הא אין בעיה להתחסן לקורונה פייזר שותה 180 מ״ג מאסטינון

שלום לכם!
חליתי במחלה אחרי ניתוח קאטארקט כושל, טופלתי במסטיטינן אך זה לא עזר,כרגע אני מתחיל בטיפול של נוגדנים בעירוי תוך וורידי ואם גם זה לא יעזור, מה הטיפול הבא. והאם המחלה לכול החיים?
מחכה לתגובתכם המהירה צביקה.

שלום,
אני בן 23, ביצעתי ניתוח פטוזיס לפני כ4 חודשים לתיקון צניחת עפעף, בביקורת שעשיתי חודש וחצי לאחר הניתוח הרופא שלח אותי לעשות בדיקת דם אצטילכולין על מנת לשלול את האופציה של מחלת השרירים המדוברת.
עשיתי פעמיים את בדיקת הדם בהפרש של חודש לוודא את תקינות של הבדיקה ובשניהם אותה תוצאה.
טווח הערכים נע בין ה0-0.39, התוצאה שקיבלתי היא 0.4.
במקביל ביצעתי בדיקת SFEMG במכון ממוגרף והבדיקה יצאה תקינה.
רציתי לשאול אם התוצאה של בדיקת הSFEMG שוללת את קיומה של המחלה? ואם כן אז מה ניתן להיות ההסבר לתוצאות בדיקות הדם?
אני לא רוצה לרוץ לעוד ניתוח פטוזיס שעלול להתברר כמיותר.

בתודה מראש, מעריך מאוד
רז

שלום לכם!
עברתי ניתוח קאטרקט והוא נכשל וכתוצאה מהניתוח קיבלתי מחלה בשם "מיאסטניה גרביס" שכבתי סמחלקה ניאורולוגית ואני מטופך במסטינון שלא עוזר. האם יש טיפול אחר? ומה אחוזי נכות שאפשר לקבל?

שלום!!!!
לצערנו שמעתי שמשה פיק נפטר אני צריך חומר על מיאסטניה אם יש למישהו שהוא שלח לו במייל ויכול לשלוח לי אני אשמח
תודה
המייל שלי alfs1818@gmail.com

שלום,
קיבלתי קורס פרדניזון וכעבור 5 חודשים קורס שני של 40 מ"ג 11 ימים ואז כל שבוע ירידה של 10 מ"ג ואז שבוע 5 מ"ג ואז שבוע יום כן יום לא 5 מ"ג.
קיבלתי לעשות בדיקת קורטיזול לראות שלא יהיה דיכוי אדרנלי כי אני סובלת גם מהפרעת שינה, אנמיה ועייפות קשה, וכנראה לא אדע להבדיל בתסמינים.
שאלתי כמה רופאים, וכל רופא אמר לי לעשות את בדיקה הקורטיזול כעבור מספר ימים שונה מסיום הקורס.
בגלל שאני חוששת מדיכוי אומנם הנטייה שלי היא לקחת חוות דעת של רופא שאמר לעשות אחרי יומיים, אבל מצד שני הרוב אמרו לי אחרי שבוע.
האם לפי דעתך זאת תהיה טעות לעשות את הבדיקה יומיים אחרי סיום הקורס? אולי בעצם התוצאה עלולה להיות מוטעת ולהראות ערכים גבוהים או בנורמה ורק אחרי עוד כמה ימים יהיה דיכוי אדרנלי?
האם אולי כדאי לבקש 2 בדיקות קורטיזול אחת אחרי יומיים ואחת אחרי יותר זמן?
תודה מראש

שלום ד"ר,
קיבלתי עכשיו תוצאות בדיקת Acetylcholine
receptor Ab, ELI.
התוצאה: 0.51 nmol/L

הסקאלה: > Negative nmol/l 0.4 Border 0.4-0.5 nmol/l < Positive nmol/l 0.5

נשלחתי על ידי הרופאה המומחית הנוירולוגית לאחר בדיקה מקיפה אצלה שיצאה תקינה, לבדיקת דם הזו, ל EMG ול MRI (לאור זה שהיא חושבת שההפרעה הנוירולוגית נובעת ממשהו אורטופדי).

אני סובל מכאב בשריר/ עייפות שמתחיל מהצוואר ויורד עד כף היד, בעיקר לאחר עבודה מול מחשב/פלאפון.
ממשיך לעשות כושר כרגיל (שחייה/ כדורסל/ משקולות) ורק לעיתים יש לזה השפעה על התחושות שציינתי.

אשמח לדעת האם ערכי הבדיקה מצביעים על מיאסטניה גרביס (ממה שאני קורא שאר הסימפטומים לא מתאימים) אולם לפי ההגדרות שכתוב בתוצאות אז זה חיובי (מעל 0.5), ומה לדעתך באופן כללי הסיפור פה.

בתודה מראש
דוד