פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום אולי,
לצערי איני מכיר נוירולוגים לילדים בנושא מיאסטניה בצפון.
אני יכול להמליץ לך במרכז על פרופ. יורם נבו מנהל מחלקה נוירולוגית לילדים בבי"ח שניידר (פתח-תקוה)
עב בעיות נשימה אני מציע גם לבצע בדיקות נשימה אצל פולמונולוג (רופא ריאות) שמכיר מיאסטניה.

שילחי לי דוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) עם פרטים על הבת ואשלח לך דפי אינפורמציה על מיאסטניה כולל ילדים.

בעיקרון ספורט אינו מחזק חולשת שרירים במיאסטניה . . . . מתן מנוחה לשרירים כן.

שלום אביחי

האתר אינו מפסם את פרטייך.

שלח לי מייל או צור איתי שיחה טלפונית (הפרטים באתר)

כן !

שלום יעקב,

תוצאת בדיקת הדם מראה שבדמך אין נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין
תוצאה חיובית הייתה מזכה אותך באבחנה למיאסטניה
תוצאה שלילית אינה מציינת שאין לך מיאססטניה

שלום יעקב
אם וכאשר תקבל אבחנה למיאסטניה ותרצה את עזרתי, שלח לי דוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה בנושא בדוא"ל חוזר

שלום צבי,

"אצלכם" זה אני משה פיק חולה מיאסטניה שעוזר לחולי מיאסטניה בארץ וברחבי העולם כבר למעלה מ 20 שנה.


שלח לי דוא"ל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה.

שלום רחל

אם את רוצה עזרה שלחי לי מייל (הכתובת באתר)

שלום יצחק,
אין איסור גורף לבצע פעילות גופנית כלשהי לחולה מיאסטניה.
כל חולה צריך להעריך לעצמו כמה הוא מסוגל לבצע פעילות רצופה מבלי שההשפעה על מחלה תהיה – החמרה.
כאשר החולה יודע את הנקודה שבה המשך הפעילות גורמת להחמרת הסימפטומים . . . . . בכל פעם שהוא מגיע ל 70% מהפעילות הוא חייב להפסיקה ולנוח מספר דקות בכדי לתת לשרירים שנחלשו להתחזק ואם הוא מסוגל לאחר מנוחה . . .הוא יכול להמשיך כך.
יש לקחת בחשבון שתמונה עלולה להשתנות מדי פעם היות ומיאסטניה היא מחלה לא יציבה ומסוגלת להשתנות מדי פעם לחומרה או להטבה.

מותר

שלום יאנה,
מסטינון הוא כדור שאינו נכנס למערכת הדם , הוא כדור שמשפיע אך ורק על הסימפטומים ולכן אין סכנה להשתמש בו בתקופת ההריון.
נוירולוגית מתאימה עבורך בשלב זה היא ד"ר רונית מוסברג

יאנה, אם לא היינו בקשר עד עכשיו . . . . זה הזמן להשלים לך את הידע על המחלה והחיים בה ביום יום
לשם כך אני מבקש לדעת אם את מאובחנת במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאת מקבלת עכשיו (כולל מינונים).
בתגובה תקבלי ממני במשוב דפי אינפורמציה על המחלה כולל חומר אינפורמטיבי על "מיאסטניה והריון"

נוירולוגית מתאימה עבורך בשלב זה היא ד"ר רונית מוסברג (מדיקל סנטר – הרצליה)

יאנה,
אם את מעוניינת באינפורמציה נוספת על מיאסטניה שילחי לי מייל (כתובת הדוא"ל נמצאת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה

יאנה, אני עדיין מחכה לקבל שיחת טלפון ממך

שלום יצחק,

לדעתי היא אינה מזיקה אך . . . . . . .
איני רופא, ולכן איני נוהג לתת עצות מעשיות על תרופות..

קיבלת ממני בעבר את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" ,הצג את הרשימה לפני הרופא שרשם לך את השימוש בתרופה והוא יחליט אם היא מתאימה לך במצבך או שישנה לך את הטיפול.

שלום יצחק

וולטרן מופיעה ברשימת "התרופות האסורות" שזה אומר שתרופה "עלולה להחמיר מיאסטניה"

במקרה כזה אני תמיד אומר - חפש תרופה שאינה נמצאת ברשימה

בכל מקרה כדאי לתת לנוירולוג שלך את האופציה להחליט

שלום אורנה,

מסטינון הוא כדור שאינו מטפל במחלה אלא רק בסימפטומים

אם הוא אינו מצליח להעלים את הראיה הכפולה יש להוסיף תרופות/טיפולים נוספים בתאום עם הנוירולוג המטפל.


שינויים בסימפטומים (לטובה או לרעה) נגרמים עקב כך שהמחלה אנה יציבה

אם אינך יודעת מספיק על המחלה והטיפול בה ורוצה ללמוד . . שלחי לי מייל ואשלח (הכתובת באתר) לך דפי אינפורמציה


פעילות גופנית מותרת במיאסטניה מבלי לעבור את הגבול, את תרגישי אם תעברי אותו.

שלום חסן

שלח לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי הסבר על הניתוח

שלום עדי,

זו לא הדרך לנהל את מחלת המיאסטניה , כאשר מספר רב של תרופות עלולות להחמיר את המחלה ורצוי לדעת לפני שימוש בחומר רפואי כלשהו אם הוא עלול להחמיר את המחלה ולכן רצוי לא להשתמש בו ולמצוא תחליף שאינו מסוכן (ע"י הרופא המטפל)


לשם כך קיימת רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה) שעלייך להציג לרופא הטפל שידע אם לתת לך את החומר או למצוא לו תחליף


אשמח לשלוח לך לדוא"ל את הרשימה אם תצרי איתי קשר במייל לדוא"ל שלי ( הכתובת נמצאת באתר)

שלום אורנה,

אני מבין שאת חולת "מיאסטניה אוקולרית" ושואלת אם יש סימנים מקדימים לפני שעוברים (אם עוברים) ל "מיאסטניה כללית"

ובכן . . . . . . אין !

אם מופיעים סימפטומים בשרירים מחוץ לעניים . . . המחלה היא . . . כללית

שלום יעל ,

שלחי לי מייל (הכתובת באתר) ואשלח לך חזרה דפי אינפורמציה בנושא "מיאסטניה והריון)