מסטינון = פירודיסטיגמין ? -

שלום יעל
גם לי החליפו לפרידוסטיגמין בגלל שיקולי הקופה וחשתי שההשפעה היא לא אותה השפעה בנוסף זה עשה בחילות ותחושה לא טובה, דרשתי להחליף חזרה למסטינון שדרך אגב מצופה ויותר קל לבליעה, ואומנם הציפוי שלו הוא סוכרי בלבד אך כנראה בשל זאת הספיגה שלו בקיבה אחרת או בחלק אחר של הקיבה ומכאן נובעת גם ההרגשה האחרת, לא ברור לי, אבל בכל מקרה זה יותר טוב לי ואפילו קיבלתי לקנות בחוץ כי לא היה בקופה. לכי על תחושותיייך, אומנם התרופה היא אותה תרופה ,אבל יש אנשים שזה משפיע אחרת, גם בתרופות אחרות.

שלום יעל,
כפי שערן כתב, פירידוסטיגמין ברומיד הוא שם החומר ממנו עשויה התרופה בשם מסטינון, כך ששתי התרופות זהות מבחינת התוכן אולם לא מבחינת הציפוי. התרופה שאת מדברת עליה היא לא בדיוק התרופה הגנרית של המסטינון אלא גירסה צבאית של 30Mg לאומת 60Mg וערוכה בכוונה ברורה של 21 כדורים בערכה היות ותרופה זו הוכנה במיוחד לשימוש אנשים בריאים ולא חולי מיאסטניה.
איני מבין אך את קיבלת את התרופה הזו בארה"ב אלא אם התרופה נשלחה במיוחד מהארץ אלייך דרך קופ"ח כללית (את כנראה חברת קופ"ח כללית עקב היותך שליחה של הסוכנות בארה"ב) .
בארץ התרופה מופצת לחברי קופ"ח כללית בלבד (בשאר קופות החולים ממשיכים לספק את המסטינון הידוע בלבד) כנראה עקב שיקולים כלכליים בלבד (רכשו אותה יותר בזול מאשר המסטינון )ללא כל התחשבות בחולים שהיו רגילים לקחת מסטינון שהוא 60Mg (עכשיו הם צריכים לרכוש כמות כפולה של כדורים) .
באם יש לך בעיות עם הפירידוסטיגמין ברומיד, שלמעשה לא חייב להיות (החומר זהה) אולם אינך מרוצה שהתוצאות או שקשה לך לבלוע אותו (חולים עם בעיות בליעה). תבקשי , ואני מאמין שתקבלי את המסטינון המקורי.
בהצלחה ובבריאות
משה פיק

תודה ערן ומשה!
אתם כאלה מקסימים ואיכפתיים, ממש מחמם את הלב...מזל שיש לי אתכם!

אכן אני מתמודדת עם סימפטום הבליעה והפירודיסטיגמין קשה לי יותר, קשה לשבור אותו לשניים כי הוא מתפורר לחתיכות לעומת המסטינון שקשה יותר והתחושה שונה קשה לי להסביר מה בדיוק.
בדיוק הזמנתי עוד כדורים והפעם התעקשתי שזה יהיה מסטינון ולא פירודיסטיגמין,
לגבי הכדורים הצבאיים, תהיתי האם זה אותו כדור שאנו בעצמינו צורכים אך לפי תשובתך, משה, הבנתי שלא, אני מקבלת את המסטינון הרגיל ולא הצבאי. סליחה על הבלבול.
אני בשליחות ומבוטחת דרך הראל בארץ ומקבלת תרופות בבית מרקחת אמריקאי רגיל ולא דרך קופ"ח כללית.
ואם כבר אז שאלה נוספת, האם מסטינון היא תרופה בסל התרופות ? כמה עולה מסטינון לחולה בארץ ? ואם כבר עלויות..האם IVIG מכוסה בביטוח קופ"ח משלים ?

יעל,
האם הפירודיסטיגמין ברומיד שאת מקבלת הוא של 60Mg או של 30Mg ?
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 60Mg בתפזורת - את מקבלת כדורים גנריים של מסטינון.
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 30Mg ארוזים בקבוצות של 21 כדורים - את מקבלת את הגרסה הצבאית שחילקו לאנשים שאינם חולי מיאסטניה כהגנה מפגיעה בגז חרדל.
כפי שידוע לי כדורי מסטינון מיוצרים במינונים של 60Mg ו 180Mg. הם אינם מיוצרים במינון של 30Mg .
באוסטרליה קיימים כדורים של 10Mg עבור חולים עם בעיות בליעה קשות שאינם מסוגלים לבלוע כדור בגודל של הכדורים של 60Mg. הכדור הזה הוא קטן יותר וחןלה שנזקק לו אינו צריך לבלוע אותו, הוא פשוט שם אותו מתחת ללשון שם הוא נמס ומתחיל להשפיע כבר אחרי 5-10 דקות לאומת הכדורים הרגילים שמתחילים להשפיע רק לאחר 15-20 דקות.
בברכה
משה פיק

בהתחלה קיבלתי מסטינון
ואח"כ עשיתי refill מה שאומר שנגמרו לי הכדורים והייתי צריכה לקבל עוד כדורים,
וקיבלתי פירודיסטיגמין, 60 מ"ג כל כדור , 270 כדורים בתפזורת, כדורים גנריים של מסטינון.
הרגשתי שזה לא משפיע עליי טוב מספיק, לא כמו המסטינון,
התקשרתי לנוירולוג הוא לא חשב שהתחושות שלי נכונות וטען שרפואית אין שום שוני בין הכדורים.
וב-refill האחרון שהיה לפני יומיים, התעקשתי לקבל מסטינון ולא פירודיסטיגמין, הם אמרו שאין בעיה, אבל אז התעוררה אצלי השאלה האם אני עוף מוזר שעד כדי כך מצליחה להבחין בגוף שלי בין מסטינון לפירודיסטיגמין???
שמחתי לשמוע שיש עוד אנשים שמדווחים על תחושות דומות,
ת ו ד ה
יעל ש

יעל שלום
כן מסטינון הוא בסל התרופות וכן טיפולי IVIG מכוסים ע"י ביטוח מושלם של כללית.

ליעל שלום,
גם אני עברתי את ההתנסות של צריכת הפירידיסטיגמין בעל-כרחי, עקב מחסור זמני של המסטינון בקופ"ח. לא הגבתי טוב לכדור והוא גרם לי לטעם רע בפה, ואף לא השפיע עלי באותה היעילות שהשפיע המסטינון. לאחר שהקמתי קול צעקה, קבלתי אישור מהנהלת קופ"ח לקנות את המסטינון באופן פרטי, ואף קיבלתי החזר כספי עבור רכישת הכדור בשוויץ (!) - כלומר עבור קבלה בפרנקים שוויצרים. לאחר מכן, החזירו את המסטינון לקופ"ח. בכל אופן עלות המסטינון עבור חולה כרוני כמוני היא 22 ש"ח עבור 9 קופסאות = 180 כדורים. מאד זול ! קופסה עולה באופן פרטי ע"פ ידיעתי כ-50 ש"ח. אגב - קופ"ח גבו עבור הפירידיסיגמין את אותו הסכום - אולם כיוון שהמינון הוא חצי, הרי שבעם הסכום הוכפל ! טריק בירוקרטי אופייני...
בברכת בריאות טוב,
שירלי

שלום שירלי,
מה שלא הבנתי מתשובתך הוא: מדוע היית צריכה להביא מסטינון משוויץ ?
ה "חוסר מסטינון" שקופ"ח כללית הפיצה מרגע שהיא התחילה לספק את הפירידיסיגמין ברומיד היה תרגיל שיווקי, אצל ספק המסטינון הייתה כל כמות המסטינון שקופ"ח הייתה צריכה לבקש (זאת ביררתי טלפונית עם הספק) ולאחר לחצים, כל החולים שרצו לקבל מסטינון במקום הפירידיסיגמין ברומיד קיבלו אישור לקבל אותו בבתי המרקחת, לשלם עבורו מחיר מלא , להגיש את החשבון לקופה"ח שהחזירה את ההפרש.

לפני כשנה, היתה תקופה בה היה מחסור של מסטינון בקופ"ח כללית (מחסור אמת, לא סיפור כיסוי). נתנו לי את הפירידיסטוגמין שלא היה מזהיר עבורי, ואז הפנו אותי לבתי מרקחת פרטיים. גם שם לא היה מסטינון (בכל אופן בחיפה). מאחר והוריי היו בדיוק בשוויץ, בקשנו מרשם מרופאת המשפחה והם רכשו לי את המסטינון שם. לא העליתי בדעתי שקופ"ח יחזירו לי את הכסף - אך ניסיתי, ואכן -כן, הוחזר!
מאז - יש מסטינון.
בברכת בריאות טובה,
שירלי
(אני אגב, כבר חולה ב"וירוס" שיעולים כבר 3 שבועות, ואין כל שינוי או הקלה. האם מישהו חווה זאת לאחרונה ?)
שירלי

שלום שירלי,

באיזו קופ"ח את ?
אני משלם במכבי 13 ש"ח לקופסה של 20 כדורים.

יום טוב

שלום לכולם
אין מחסור בקופת חולים כעיקרון, יש את המסטינון הרגיל, אני מקבל אותו בבית מרקחת של הקופה, לאחר שקיניתי אותו שנה פרטי וקיבלתי החזר, לא בכל בתי המרקחת יש, צריך לשאול היכן יש, בד"כ בגדולים של קופ"ח כללית ולשאלתך אלמוני כל כמות שאתה נוטל בקופ"ח כללית אתה משלם 22 ש"ח למנה שהיא הכמות שאתה נוטל- אני משלם ל240 ול- 300 אותו תשלום 22 ש"ח.

אכן, קופ"ח כללית. זה המחיר למנה, עבור כל כמות.