מיאסטניה, פרדניזון, תזונה, ביטוח לא

מיכל שלום
לצערינו גם גשבדיקת נוגדני אצטיל כולין תקינה זה לא אומר שאין מיאסטניה יש לבצע בדיקה לנוגדני מאסק ולראות מה התסימנים שהם מהווים חלק נכבד מאד באבחנה
אכן יש חולים שאינם מגיבים למסטינון או שמגיבים אבל התוצאה לא משהו. היתן לנסות תרופות אחרות כמובן בהתיעצות עם הרופאים ולאחר אבחנה.

הנוירולוג שלי לא ביקש שאעשה בדיקה לנוגדני מאסק. כנראה שזה לא מהותי כי ברור שיש לי איזה צורה של מיאסטניה (בדיקת sF emg יצאה חיובית), וברור שהמחלה מתעצמת. העברתי כך כ-3 שנים ללא תרופות, כשהשנה האחרונה כבר הייתי בתפקוד ירוד מבחינת הראיה (לא יכולה לנהוג).

מסטינון לא הועיל לי ולכן התחלתי לקחת פרדניזון... כל מי ששומע את זה הממכרים שלי נבהל ונותן לי תחושה שאני לוקחת כמעט רעל.

האם לדעתכם זה חשוב לעשות בדיקת מאסק כשברור שיש לי מיאסטניה. במה זה יכול להועיל?

אף אחד לא ענה לי בקשר לביטוח לאומי.

שנה טובה ובריאות לכולם !

פרדניזון תרופה טובה לטווח קצר ומייד יש לצרף אליה תרופות כגון אימורן, סלספט או מבטרה בכדי שיהיה ניתן להפסיקה.
אין דרך אחרת מלבד להפסיק את הפרדניזון בכדי להלחם בבריחת סידן כמובן שייש ליטול ויטמין D וקלציום שיכולים להאט ולעשות צפיפות עצם, ובמידת הצורך ליטול אקטונל בנוסף.
לדעתי יש צורך בבדיקת מאסק כי לפי תגובות החולים אנו רואים שיש הבדל בתגובה לטיפול של תרופות מסוימות- חולי מאסק מגיבים פחות טוב לחלקן.
קצבת נכות לא מובטחת לאף אחד. יש צורך להגיש מסמכים לביטוח לאומי בהם הנוירולוג מציין את המגבלות הגופניות שלך בעקבות המחלה או קודם לכן לפנות לרופא תעסוקה, לאחר מכן תוזמי לוועדה באם תקבלי מעל 50% ויכולת השתכרות שלך ירדה במחצית תוכלי לקבל קצבה בהתאם לאחוזי הנכות שיינתנו לך.