שאלה -

הייתי מציע שתתיעץ עם הנוירולוג שלך, זה הכי טוב

כמו שכתב ערן התשובה אצל הנוירולוג אבל...מנסיון בני בן ה-16 מקבל כבר כ-4 שנים סטרואידים בגלל בעיה ריאתית, זה עושה "טוב" למיאסטניה כביכול אבל פוגע במערכות אחרת, גרם לאוסטופורוזיס, ובמינונים גבוהים החמיר את המיאסטניה. כך שעדיף לא לקחת ובטח לא לטווח ארוך, כל זה כמובן לשיקול הרופא, כשאין ברירה אז אין!
בריאות טובה.

לשאלתך מנסיוני, הבן שלי בן ה-16 מקבל סטרואידים כ-4 שנים (לבעיה ריאתית), זה עושה טוב לכאורה למיאסטניה, אך פוגע במערכות אחרות כגון דלדול עצם ((בגיל 16!), במינונים יותר גבוהים כמו 40-50 מ"ג אף גרם לחולשה יותר מסיבית, בקיצור עדיף שלא להשתמש, רק אם אין ברירה ובהחלטת הרופא המטפל בלבד, הרבה בריאות.

נראה לי שלמרות שאתה חולה 15 שנה במיאסטניה אינך בקי במחלה במידה מספקת.
שאלתך היא מאוד כללית, אינך מסביר מה הסימפטומים שיש לך ומדוע אתה חושב שאתה צריך סטרואידים.
האם עד עכשיו, 15 שנה לקחת רק מסטינון ?
האם הרופא הציע לך פרדניזון ?
האם אתה מכיר את פעולת הפרדניזון ותופעות הלוואי שלו לאורך זמן ?
אם אני טועה, שאלתך צריכה להיות מנוסחת אחרת ותסביר את עצמך יותר טוב.
אם אתה רוצה אינפורמציה יותר מורחבת שתיתן לך תמונה כללית על האפשרויות שיש לך צור איתי קשר ונוכל לשוחח.
משה פיק