CT או MRI לבדיקת בלוטת התימוס ? -

אם ההמטולוגית שנתנה תשובתה למשה פיק אכן חושבת כך לגבי הבנת הרופאים את ממצאי הM.R.I.,אז אפשר לסגור את הרפואה!!!
קשה לי להאמין שזו תשובה אמינה,והנושא הוא בפירוש כלכלי.
אבל אם אכן רופא בישראל אינו מבין תוצאות בדיקה כל כך מרכזית וחיונית ברפואה, ולכן נמנע מלעשות בה שימוש,אז משהו כאן באמת דפוק עד היסוד.
כדאי שמנהלי שרותי הבריאות בארץ יקראו את מה שמשה כתב.

לאורך השנים, נתקלתי גם ברופאים שלא יודעים לפענח את צילומי ה-CT (הודו בחצי פה)
וביקשו לקרוא את מכתב הפענוח .

אכן מצב הרפואה אינו ממש מזהיר , במיוחד לגבי המיאסטניה.

ישנם רופאים שצריכים להסביר להם מהי המחלה, הסימנים ומה מותר ואסור
(כבר הפנו אותי לבדיקות דימות עם חומר ניגוד ורק כשהתנגדתי והסברתי, הבינו והפנימו).

לחולי מיאסטניה, עדיפה בדיקת PET CT, יותר קל לקבל אישור,
אין חשש שיצאו חוטים/או סיכות מגוף המטופל (ב-MRI).

שלום רונה,
מה זה PET CT ?
האם כוונתך לבדיקה שונה מ CT ?

משה פיק

משה שלום, סליחה שאני מתערב- PET CT היא בדיקה שעושים בד"כ לחולים עם גידולים ממאירים לשם הערכת התפשטות הגידול וזה ע"י הזרקת חומר רדיו אקטיבי מסוים שנקלט בגרורות ובגידול הקיים וכך יכולים להעריך את גודלו, מגעו עם אברים שכנים ופישוטו בגוף. החומר המוזרק הוא לא היוד המוזרק בCT רגיל. אבל עדיין כמות הקרינה גבוהה מאד, במקרה שעליו רונה מדברת לאחר ניתוח עם סיכות או חוטי ברזל בגוף, זה עדיף על MRI ללא כל צל של ספק.

תתפלא אבל היא צודקת במאה אחוז, יש רופאים שכשאתה מביא להם את הדיסק של הבדיקה הם אומרים שהם לא מפענחים ויש לחכות לפענוח כי הם לא יודעים לקרוא את הבדיקה המסוימת הזו, יש גם הרבה רופאים שיודעים לקרוא MRI, ויש גם את הצד הכלכלי של הקופות זה ברור. אבל מה שנאמר כאן הוא בהחלט נכון אם כי לא גורף כמובן, אני מכיר מס' נוירולוגים שיודעים לקרוא וגם אורטופדים וכירורגים. זה לא גורף.

אז מה עדיף ?
CT ללא יוד, או MRI ללא ידע.

MRI עם פענוח של הבודק ונירולוג שמבין בכך, ב- CT יש המון קרינה וללא חומר ניגוד זה לא יעיל במקרה של טימומה או יעיל מספיק, המבצעים יודעים לפענח.

שלום נתן,
לא צריך להכנס להגזמה מיותרת,
אם אתה חושב שהכל מושלם בעולם הרפואה.....
האם זה שבגלל כסף נותנים טיפולים/תרופות פחות יעילות זה בסדר ?
האם אתה חושב שכל הנוירולוגים מכירים את כל רזי מחלת המיאסטניה ויודעים איך לטפל בה ?
האם כל הנוירולוגים מאמינים תמיד למה שחולי המיאסטניה מנסים להסביר להם ?

עולם הרפואה הוא אינו עולם של שחור ולבן........ יש הרבה צבע אפור בו. לצערנו .

שלום לכולם,
אני עשיתי MRI עם הזרקת חומר ניגודי, בדיקה ארוכה עם הרבה רעש...לא נעים אבל נסבל בהחלט!
כשהגעתי עם תוצאות הבדיקה נכחתי לדעת שהרופאים כאן בארהב לא מוכנים לקחת סיכון בנוגע לקריאת הMRI בנוגע לבלוטת התימוס,
שאלתי את הנוירולוג שלי בתמימות "אם ככה למה בכלל עשיתי את הבדיקה" התשובה שלו היתה שמבחינתם כל חולה מיאתסניה צריך להסיר את התימוס, ניתן לראות אם יש תימומה בMRI אך לא ניתן לראות בבירור האם התימוס מוגדל.
ישנו רופא אחד שכולם הפנו אותי אליו הוא היחיד שמנתח תימוס דרך הצוואר! יש לו הרבה ניסיון.
הוא גם המנתח שניתח אותי שראה את הMRI ואמר לי בבירור שקשה מאוד לרופאים להגיד מה מצב הבלוטה משום צורתה והשינוי של מיקומה וגודלה בין אדם לאדם, אבל הוא ד"ר מקנה רוברט, איש יקר!
הוא היחיד שמפנים אליו לקריאת התשובות של הMRI והוא אמר לי שהוא בטוח שהבלוטה שלי מוגדלת מאוד וכך התברר לנו גם אחרי הניתוח.
אם תרצו את הפרטים של ד"ר מקנה אשמח לתת.
לצערינו לעולם הרפואה יש עוד הרבה לאן לגדול ולהחכים!
עד אז כדאי להיעזר במנוסים יותר וברופאים שנתקלו ביותר מקרים ומכאן ניסיונם.
יעל

שלום יעל,
את כותבת שהרופא שלך אמר: " שמבחינתם כל חולה מיאתסניה צריך להסיר את התימוס, ניתן לראות אם יש תימומה בMRI אך לא ניתן לראות בבירור האם התימוס מוגדל."

לאומת זאת, הרופאה בארץ אמרה לי : " לא ניתן בCT או MRI לראות תימומה, כן ניתן לראות בלוטה מוגדלת".

זה מראה לנו כמה הנושא לא סגור מבחינה רפואית וכל חולה יכול לקבל תשובה שונה, תלוי מי הרופא שאותו שואלים.

אנו צריכים להפנים שהרפואה היא עולם לא חד משמעי ולכן אני בדעה שחלקנו בהחלטות על גופיינו חייב להיות לשיקוליינו גם אם אנו לא רופאים.
הדרך לעשות זאת היא ללמוד מה שיותר על מחלתיינו וללמוד מנסיונם של אחרים.
זו דעתי האישית שאותה אני מיישם שרגע שחליתי.

אני חייבת להתייחס לדיון בפורום בעיניין הרפואה בארץ
מאחר שיש לי בת רופאה ואני יודעת כמה ידע כל רופא צריך לצבור בזיכרון
לכן לכל תחום יש התמחות ספציפית. היא למשל רופאת עיניים שהתמחתה בפיענוח ובביצוע בדיקות על קול של העיין. רופאים בכירים מכל הארץ שולחים אליה חולים ובדיקות לפיענוח
מי שמומחה לפיענוח CT ו MRI בארץ הוא פרו' בר זיו . אפשר להזמין אליו תור במכון מור בבני ברק
אם הרופאים בארץ היו מפרגנים יותר האחד לשני אז גם כאן היה נמצא מומחה אחד או שניים למיאסטניה. ולא כל מרכז רפואי או מרפאה היו מחזיקים רופא שמתהדר בתואר "מומחה למיאסטניה" חשבון פשוט מראה שאם יש בארץ בין 300 ל 400 חולי מיאסטניה. כמה ניסיון יש לכל מומחה???
היה רצוי שיהיה מרכז אחד שמתמחה במחלה כל כך נדירה וקשה לאיבחון וטיפול
מי שחולה זאת המערכת ולא הרופאים שמקדישים ימים ולילות ללמוד את ההיסטוריה הרפואית להתעדכן בחידושים, לצאת להשתלמויות ולראות 40 חולים בכל יום וגם יותר
מגיע להם יותר כבוד ופירגון
בריאות לכולם
יעל

כל הכבוד על הפרגון, רואים שאת רואה מתוך המערכת, כל מילה יהלום.

כידוע טימומה היא בלוטת טימוס מוגדלת, לכולנו בלוטת טימוס מנוונת ולעיתים היא "משתגעת" ומתחילה לגדול, למרות שהצורך בה הוא בילדות. בכנסים האחרונים של נוירולוגים בארה"ב ,לפחות כך עידכנה אותי הרופאה שלי חושבים כי יש לכרות טימוס לכל חולי המיאסטניה, ולא משנה באם היא מוגדלת או לא, לדעתי בסקנדינביה נוקטים בשיטה הזו מזמן, כמה זה יעיל אף אחד לא יודע, אבל כנראה זו עוד יריה באוויר במטרה אולי לפגוע ולהצליח בטיפול במחלה המזופתת הזו.

שלום ערן,
אני מבדיל בין תימומה ובלוטה מוגדלת.
ישנן 3 אפשרויות בקבלת תשובה מ CT/MRI ,
1. בלוטה צפויה, רגילה או מנוונת.
2. בלוטה מוגדלת.
3. תימומה.

ישנם רופאים שטוענים שיש להוציא את הבלוטה בכל מקרה.
לדעתי (לאחר מעקב של שנים על חולים שעברו ניתוח או אלה שויתרו על הניתוח) :

1. בלוטה צפויה - יש להעלות את כל השיקולים הרפואיים לגבי הניתוח והציפיות מהניתוח ולהגיע להחלטה של החולה בשיץתוף הרופא אם לבצע ניתוח או לא.

2. בלוטה מוגדלת - החלטה דומה לזו שבסעיף 1 בתוספת שיקול של : בלוטה מוגדלת יכולה לגרום לחץ על קנה הנשימה (צפיפות המקום שבו מסוגלת הבלוטה לגדול) ולעיתים לבעיות נשימה שלא עקב חולשת השרירים מהמיאסטניה.

3. תימומה - מצב בו מגלים ב CT/MRI גרורות שנמצאות מחוץ לבלוטה ומפוזרות סביב בית החזה. במצב זה, לדעתי אין שיקול דעת שונה מניתוח מה שיותר מהר, היות והגרורות עלולות להיות ממאירות , למרות שזה נדיר .... אולם קיים.

משה שלום
במקרה של בלוטה מנוונת התשובה בסי טי תהיה שלא נצפתה בלוטה, אם התשובה כי נצפתה בלוטה כלומר היא לא מנוונת. בתשובת סי טי שלי למשל מצוין כי לא נצפתה בלוטה והוא נבדק ע"י מס' אנשים, כולל רנגטנולוגים. טימומה היא בלוטה מוגדלת ממאירה או שפירה כמו אדנומה שהוא גידול בלוטוי ייתכן שפיר וייתכן ממאיר והטיפולים כמובן בהתאם, מה שהתכוונתי, יותר נכון מה שנמסר לי שגם אם לא נצפתה בלוטה יש לנתח והוציא את הבלוטה המנוונת. לא ברורה הסיבה אבל יש העושים זאת, גם לא ברורה הפרוגנוזה והיעילות של הפעולה,

האם יש קשר לדעתכם בין קבלת IVIG לבין הסיכוי להיכנס להפוגה.
משום מה החשיבה שלי מביאה אותי לכיוון כי יש סיכוי שקבלת IVIG יכולה לעכב הפוגה, במובן של הגוף נמצא תחת השפעת IVIG וקשה לדעת מה באמת המצב של המיאסתניה ולזהות מתי צריך לנוח.
או במצב של קבלת IVIG החולה לא יכול לזהות את ההפוגה.
האם אני לגמרי טועה?

שלום יעל,
המשפט שלא מעט חולים מתעסקים איתה היא "הסיכוי להכנס להפוגה" ולדעתי חבל לבזבז אנרגיה על שאלה זו היות ואין חולה או רופא בעולם שיודע איך ולמה נכנסים להפוגה. המשפט היחידי ששמעתי מרופאים בודדים הוא "הוצאת התימוס תכניס את החולה להפוגה" וגם משפט זה אינו עומד במבחן המציאות.

לגבי דאגתך שלא תדעי כאשר תגיעי למצב טוב עקב הטיפול באימונוגלובולינים אם את בהפוגה, שזה יפיג דאגה מליבך. כאשר תגיעי למצב זה ואני מאחל לכל החולים להגיע למצב זה תוכלי לעשות מה שאני עשיתי כאשר הייתי במקום הזה. התחלתי להאריך את זמן ההפוגה בין הטיפולים עד שהפסקתי אותם כליל היות וכל הזמן הזה הרגשתי טוב.

מה שאני מציע... אל תישללי טיפולים שיכולים לשפר את מצבך בדאגה מה יהיה כאשר הטיפול יעזור ואז לא תדעי מה לעשות. אני משוכנע שאת והרופא המטפל תדעו מהר מאוד מה לעשות.

בהצלחה בבחירה נכונה
משה פיק