התלבטות בנוגע לIVIG+ מסטינון לטווח

שלום יעל,
ראשית לתשובתי אני רוצה להזכיך על שני משפטי מפתח :
1, אין תרופה או טיפול תרופתי שאין לו תופעות לוואי, בזמן הקצר או לזמן הארוך.
2. כל חולה מיאסטניה שונה שרעהו והשפעת התרופות/טיפולים + תופעות הלוואי אינן בהכרח זהות.
עכשיו ספציפית לשאלתך:

מסטינון :
מסטינון היא תרופה יחסית בטוחה וללא תופעות לוואי משמעותיות. התרופה אינה נכנסת למחזור הדם ומשנה דברים, לאחר כ- 6 שעות היא נעלמת ללא השארת שאריות מזיקות. במחקר אישי שערכתי לפני שנים על מספר רב של חולים בגילאים שונים ומארצות שונות, חולים שלוקחים מסטינון הרבה מאוד שנים (30 שנה ומעלה) לא נמצאו חולים עם תןפעות לוואי שנשארו מהשימוש בתרופה.
אני מכיר אישית חולה בארה"ב שלוקחת 1600Mg כדורי מסטינון (28 כדורים, כולל TS)ליום ללא תופעות לוואי מסוכנות וזאת במשך שנים.
זה נכון שהמסטינון עובד על כל הצמתים, ואם אין לך תופעות לוואי שאת מרגישה מכך....אין בעיה.


אימונוגלובולינים (IVIG).
הטיפול הזה הוא יותר "מסוכן" ממסטינון, היות והוא טיפול פולשני שיש להזהר שזיהומים, חומר לא תקין (נשמר בתנאים לא נכונים) אלרגיה של המטופל, טיפול לא מקצועי (מהירות העירוי) וכו'... אולם הוא נחשב טיפול בטוח וחולים רבים (גם במחלות אוטואימוניות אחרות) נהנות מיעילותו במשך שנים רבות (למרות שעדיין לא ברור כיצד הוא מבצע את השיפור במצבם). מהחולים הרבים שאני מכיר אני רוצה לציין חולה שאני מכיר למעלה מ 10 שנים שמקבלת טיפול למיאסטניה כל שבועיים במשך 14 השנים האחרונות. ולמרות שהיו מספר תופעות לוואי בדרך (7 פעמים קבלה "דלקת קרום המוח", לא וירלי) היא עדיין משתמשת בטיפול שמאפשר לה חיים סבירים.
קחי בחשבון דבר נוסף: ישנם מקרים שטיפול/תרופה בשלב מסוים מפסיקים להשפיע לטובה ויש צורך לעבור לטיפולים/תרופות אחרים/ות.

יעל וכל הקוראים את תשובתי : זו אינה המלצה רפואית, זו אך ורק אינפורמציה פרטית וכל החלטה חייבת לעבור אישור רופא.

בברכה
משה פיק

האם תוכל בבקשה לשער ולהסביר לי,
מדוע לא הוצע לי כלל טיפול בIVIG?
הנוירולוג המטפל, בהדסה ע"כ, הציע לי טיפולי פלסמפרזיס.
עברתי סידרת טיפולים, חמישה במספר, יום כן ויום לא. אחרי הסידרה הרגשתי בריאה לחלוטין, למשך שבוע מאושר אחד.
מאז הסידרה אני עוברת טיפול פלסמפרזיס אחת לשלושה שבועות. לא מספיק, אבל מחזיק אותי ברמת תפקוד מינימלית.

שלום מסקית,
שני הטיפולים שקיימים לחולי מיאסטניה הם: פלסמהפרזיס (PE) ו- אימונוגלובולינים (IVIG) ולמרות שקיימים הבדלים ביניהם בעיקרון הם טיפולים דיי זהים מבחינת רפואית למטופל.
בפלסמהפרזיס מוציאים נוגדנים ונותנים לתאי הגזע להשלים את החסר תוך מספר שבועות.
באימונוגלובולינים מוסיפים למערכת החיסון נוגדנים של תורמים.
מדוע רופא אחד מציע טיפול ראשון ורופא אחר מציע טיפול שני ? לכך ישנן הרבה סיבות לדעתי:
1. רופא אחד מאמין בטיפול א' , רופא אחר מאמין בטיפול ב'
2. לרופא אחד יש נסיון טוב עם טיפול מסוים והוא מפנה את חוליו למה שיש לו נסיון איתו.
3. אם החולה מטופל בבי"ח מסוים, במחלקה שמתמחה ב IVIG הוא יקבל את הטיפול הזה.
4. אם החולה מטופל בבי"ח שקיימת בו מחלקה גדולה של פלסמהפרזיס הוא יטופל ב PX.
וכו' וכו'.............
הרבה חולים מטופלים באימונוגלובולינים בתל השומר...........
הרבה חולים מטופלים בפלסמהפרזיס בהדסה.............

לדעתי, אם חולה מרגיש שהטיפול שהוא מקבל אמנם עוזר לו, אבל לא לזמן מספיק ארוך או שיש לו תופעות לוואי מהטיפול או שהטיפול הפסיק להשפיע כמו בעבר. הוא יכול (ורצוי) בביקורו הבא אצל הרופא לבקש לעבור לטיפול השני.

חולה לא חייב להשאר תקוע בטיפול מסוים כל הזמן אם הוא חושב שמצבו אינו טוב מספיק, תמיד כדאי להתייעץ עם הרופא על אופציות אחרות ולעיתים כדאי ללכת לשמוע דעה שניה. קופות החולים מאפשרות זאת 3 פעמים בשנה עם החזר חלק ניכר מהתשלום.
בברכה
משה פיק

גם לי הוצע פלזמהפרזיס בהדסה. עם ההמלצה פניתי לתה"ש שזה באיזור מגורי
בתה"ש מעדיפים לטפל באינונוגלובולינים. זה עיניין של גישה טיפולית של ביה"ח
ההסבר שלהם שפלזמהפרזיס הוא למקרים קיצוניים כטיפול דחוף כמו לפני ניתוח או במצב קשה במיוחד
טיפולי IVIG עדיפים לטענתם כטיפול יעיל לטווח יותר ארוך
אני מציעה לך לפנות לSECOND OPINION ל פרופ' צ'פמן בתה"ש כפי שאני עשיתי
לדעתי גם יש היגיון בדבריו
יעל

יעל שלום
לדעתי יש לעשות כל מה שיכול לעזור לך בתפקוד המירבי במצבך הנתון, אם הטיפול ב- IVIG עזר קודם, מדוע לא לנסות אותו עכשיו?
מה שאני עושה כשאני יודע שאני עומד לעשות מאמץ יתר או תוך כדי אני פשוט נוטל 2 כדורי מסטינון יחד (ביום אני נוטל 9- 10) וזה עובד, לי נאמר שניתן לקחת במינון עד תופעות לוואי בספרות כתוב עד 1.2 גרם ביום. אם מסטינון לטווח ארוך צריך לעשות את החישוב שאת נוטלת 180 מיליגרם המשפיעים ל6-8 שעות כלומר כביכול 3 כדורים לטווח זמן של שני כדורים רגילים, אני ניסיתי זאת בעבר וזה נתן לי טווח שינה של 6 שעות והיה מצוין , כיום זה נותן לי טווח של 5 שעולת בלבד ובכל זאת אני קם באמצע הלילה ולכן חזרתי למקורות, 2 כדורים במשך הלילה.
בהצלחה.

שלום יעל
גם אני יעל (פ) וגם אני סובלת מהפרעות בליעה וחולשת שרירי הגפיים והצואר. עברתי גם כריתת תימוס לפני יותר משנתיים
לפני חמישה חודשים התחלתי טיפולי IVIG גם עם התלבטויות רבות ועם הרבה תמיכה של הפורום ובעיקר משה
היום אני מתפקדת בהילוך שלישי (מתוך 5) כאשר לפני הטיפולים לא הצלחתי להתניע בכלל
אחרי הטיפול הראשון סבלתי יומיים מכאבי ראש חזקים ומעט חום
אחרי הטפול השני קצת פחות תופעות לואי
אחרי הטיפול החמישי (בשבוע הבא השישי) אני משוכנעת שעבורי זה הטיפול הנכון
אני מאחלת לך הצלחה ולא לפחד
בסופו של דבר כל אחד מאיתנו מוצא את הטיפול המתאים
ברכות
יעל פ

תודה על התשובות והאיכפתיות!
משום מה נראה לי שיש איזשהו קשר בין לקיחת IVIG לסיכוי להיכנס להפוגה, אני יודעת שאין מחקרים על זה, ואני תוהה הרי בזמן קבלת IVIG הגוף נמצא תחת השפעה של חומר שכביכול מטשטש את הסימפטומים, אם כך הדבר איך החולה יכול לדעת באמת מה המצב בגוף שלו? הרי הגוף לפעמים מאותת לנו לנוח ותחת IVIG השליטה שלנו בלדעת מה המצב האמיתי של הגוף נעלמת במידה רבה.
אם אדם תחת IVIG הוא יכול להיכנס להפוגה בכל זאת? משום מה ושוב אני לא רופאה ולא חוקרת אני בטוחה שיש קשר בין השניים.
האם למישהו מכם יש ידע ואור לשפוך על הסוגייה הזו?

יעל שלום
לא מזמן דיברתי עם חולת מיאסטניה שקיבלה טיפול ב- IVIG ולדבריה הרגישה עם הטיפול טוב, אך עבודתה בזמן זה דרשה ממנה השקעה מרובה ולדבריה , לפי הרגשתה זה גרם לטיפול לא להשפיע כנדרש ושוב חזרה להרגיש לא טוב, לדעתי הטיפול אמור להחליש את מערכת החיסון וע"י כך לגרום לגוף אולי ליצור יותר קולטנים או ללמוד להילחם בתופעה לבד, או ליצור פחות נוגדנים (מה שלא נראה לי כי אנחנו מייצרים נוגדנים כל הזמן ולא רק כנגד אצטיל כולין אלא כנגד כל דבר שנוגע וחודר אלינו דרך מע' הנשימה וכו'), לכן גם אם את חשה טוב יותר יש לשמור על חיים נינוחים ועם פעילות מחושבת, לדעתי פעוילות מאומצת זה אחד הדברים הכי הרסניים במחלתינו זה אחד הגורמים העיקריים להתדרדרות המחלה( כך לפחות חוויתי על בשרי) ואולי זה בשילוב הצלחת הטיפול ב-= IVIG יאפשר לך להגיע להפוגה כלשהי, אבל יש לעשות זאת באיטיות רבה, למרות שההרגשה הטובה גורמת לנו להתחיל בפעילות ומקהה את חשיבות החשיבה מראש על כל פעילות שעושים.

היי
אני מקבלת IVIG מזה שנתיים, מאחר ולא הסתדרתי עם המסטינון שלא ממש מנע את התופעות - אצלי בעיקר זה התבטא בדיבור, בלעיסה בבליעה, ולעיתים בראיה.
בגלל העבודה שלי, הדורשת דיבור במהלך כל היום לרבות הופעה בפומבי, המליצה הנוירולוגית על IVIG, ומאז, כשנתיים, אין שום תופעות (לעיתים אני מרגישה קצת דיבור מאנפף אבל זה חולף מייד), ואני לא לוקחת שום תרופה אחרת.
הרופאה לא יודעת לומר אם המדובר בהפוגה של המחלה או השפעה של IVIG.
אני מקטרת על התקשקשות שזה גורם- בדיקות דם לפני כל עירוי, טופס 17, להזמין את התרופה בבית מרקחת, כל חצי שנה יש לחדש האישור של הקופה וכיוב', אבל אני לא יכולה לדמיין לחזור למצב שלפני כן.

ו

בקשר להודעתך. האם אוכל לדעת אילו בדיקות נלקחות לך כל חודש?
אני כבר חצי שנה בIVIG ועדיין לא התבקשתי לעשות בדיקות
תודה
יעל

באיכילוב ביקשו ממני, לפני כל עירוי, אני נדרשת לבצע בדיקות דם - ספירת דם, אלקטרוליטים, וכן בודקים את רמת הקריאטנין , שכן לפי מה שנאמר לי, על אף שאין לIVIG תופעות לוואי, הוא עלול להשפיע על הכליות.

ורד