Speech Therapy -

שלום יעל,
אין לי תשובה לשאלתך היות ולי לא היתה בעית דיבור מיאסטני ואף פעם לא שמעתי על חולה שניסה להגבר על בעית חולשת שרירי הדיבור עקב מיאסטניה בעזרת תרפיה לדיבור.
אני אשאל את החולים ברחבי העולם אם מישהו חשב על כך וניסה זאת.

לדעתי האישית זה לא יעזור היות ואין לך בעיה ב"צורת דיבור" אלא סימפטום שמופיע מדי פעם שקשור למיאסטניה וגורם לך חולשה בדיבור שהתוצאה נשמעת כדיבור מהאף.
אם הגישה הזו יכולה לעזור.... מדוע שלא נבצע תרפיה בבליעה או בנשימה.... או אפילו יותר פשוט , תרפיה בחולשת הרגליים שנוכל לעלות מדרגות יותר טוב.

הטיפול הנכון לעשות לדעתי הוא מה שמשתדלים לעשות כל חולי המיאסטניה, לקבל את הטיפול הכי מתאים אישית לנו ולמצבנו בזמן הנתון, להשתדל לנוח הרבה ולא לעייף את הגוף למצב בו הטיפול אינו מספיק יעיל.
אני יודע ש.. קל לדבר, קשה לבצע. אולם זה מה יש ! ואנו צריכים להתמודד אתו.

בכל מקרה, בהצלחה, אם את הולכת על זה.

שלום יעל,
כפי שהבטחתי, שלחתי שאלה לידידי המיאסטנים ברחבי העולם וקיבלתי תוך יום תשובות מ 20 חולים עם בעיות דיבור מיאסטני.
בסיכום אני יכול לאמר שהכן מה ששערתי קרה.
ישנם כאלה שלא הלכו לכוון זה היות וכפי שהם אומרים - התופעה מתחילה כאשר מפעילים את שרירי הקול לזמן ממושך יחסית ואם לוקחים מסטינון ונחים קצת .... התופעה נעלמת.
חלק מהמשיבים אמרו שהלכו לתרפיה של דיבור.... אולם עקב בעיות בליעה ולעיסה.
חלקם פנה ל Speech Pathologist.

בברכה
משה פיק

משה תודה רבה ! מה הייתי עושה בלעדיך ?

קצת מייאש שכל פעם שאני מרגישה אולי מצאתי איזה אפיק חדש לפיתרון הסימפטומים אני מגלה שזה למעשה לא בדיוק פיתרון אמיתי.
כנראה שעליי לקבל את הגזרה ולהשלים עם מה שאני יכולה לעשות ומה שאיני יכולה לעשות כרגע עם מצבי הבריאותי,
יעל

מה שקורה לי לא פעם, בדרך כלל בשליש האחרון של יום העבודה,
אני מדברת הרבה יותר לאט.
ככה אפשר להמשיך להבין אותי.
(אחרי מסטינון הדיבור משתפר).

זו בדיוק התופעה הקלסית של בעיות בדיבור אצל חולי מיאסטניה.
מאסקית, את חולת מיאסטניה קלסית.
מסטינון אמנם צריך לשפר את המצב לאחר כ- 1/2 שעה מרגע שלוקחים את הכדור.
גם מנוחה (מבלי לדבר) תשיג את אותה התוצאה.

שלום,
גם אני סובלת מדיבור מאונפף ולא ברור (ב"ה עכשיו זה פחות כי אני מאוזנת מבחינה תרופתית).
בכל אופן, אמא שלי היא קלינאית תקשורת ותיקה. אין לה הצעות, השרירים חלשים ואין מה לעשות. ההצעות היחדות שעזרו לי היו בעניין הקושי בבליעה. כאשר היה לי קשה לבלוע היא הציעה לי לספור עד שלוש ואז לבלוע. כשאין קושי לבלוע לא חושבים על הבליעה אבל כשקשה חייבים לחשוב וכשסופרים : "אחת, שתיים, שלוש - לבלוע..". זה מאוד עוזר.
מניסיון אישי מצאתי כמה טכניקות שעוזרות לי להמשיך לדבר בצורה ברורה (פחות או יותר) מבלי שאנשים ירגישו בכך יותר מידי: לדבר יותר לאט, לעשות הפסקות בדיבור כאילו את מפסיקה כדי לבלוע את הרוק או כאילו את עוצרת למחשבה. אני גיליתי שאנשים שלא יודעים שיש לי מיאסטניה לא ממש שמים לב לזה (למרות שהיו לי תקופות בהן הדיבור ממש לא היה ברור). כשאני עם אנשים שמכירים אותי ויודעים שיש לי מיאסטניה אני משתדלת לא לחשוב על זה שהדיבור לא ברור, כשאני פחות לחוצה לוקח יותר זמן עד שהדיבור נעשה ממש לא ברור ואז אני מבקשת הפסקה לכמה שניות.
מצאתי שישנה דרך מעולה כדי ללמוד איך לפצות על החולשה והיא דרך קריאת סיפורים לילדים. גם בזמנים שהיה לי קושי עצום לדבר, הקראתי ספרים לאחיינים שלי וכך למדתי מה עוזר לי לשמור על דיבור ברור פחות או יותר.
מקווה שעזרתי ובהצלחה!

כפי שאתם יודעים שלחתי את שאלתה של יעל ש. שפתחה בנושא (בתחילץ הפרק) לכלל מכריי חולי המיאסטניה בגלובוס וכבר סיפרתי בתשובה קודמת על התשובות שקיבלתי, אולם היום........

היום קיבלתי תשובה נוספת והפעם מחולת מיאסטניה בארה"ב (אובחנה לאחרונה) עם בעית דיבור מיאסטני שהיא במקצועה .... Speech Pathologist שבעבודתה היא עוזרת לנפגעי בעיות דיבור עקב : שבץ, פציעה בראש, שיתוק מוחין ועוד.
לעניין .. היא מיד הבינה שהטיפול בעצמה לא יעזור והתרגילים שהיא נותנת למטופלים שלה (הם צריכים לתרגל אותם הרבה בבית) רק יגרמו ליותר מעמסה על השרירים והחמרת המצב. למרות זאת היא מודעת לכך שכל חולה מיאסטניה שונה מרעהו ויכול להיות שחלק מהחולים "ירגישו טוב מהטיפול" (לדעתי זה עלול לגרום לאפקט הפלסבו בלבד, ...אולם זו דעתי האישית.) והיא עצמה אומרת שעקב הצורך בדיבור ממושך בעבודתה היא מרגישה החמרה בשעות אחה"צ.... הטיפול שהיא לוקחת לעצמה הוא.. מסטינון.
שלחתי את תשובתה של החולה מארה"ב ליעל ש. (גם היא נמצאת בארה"ב, בשליחות) בצרוף הדוא"ל שלה כדי שתיצור אתה קשר ואם יעל תשמע משהו מעניין חדש היא תודיע לכולנו.