התייעצות

שלום נטע,

קשה לי ליעץ לך כאשר איני מכיר את מהלך המחלה שלך. המחלה פרצה אצלך בגיל 15 כאשר טופלת אצל נוירולוג ילדים וכרגע אני משער שאת מטופלת אצל נוירולוג בוגרים.
האם האבחנה שלך כללה אישור על נוגדני אצטילכולין או עם נוגדני MUsk או ללא נוגדנים כלל ? תשובה לשאלות אילו יכולה להשפיע על מתן תשובות.

אנסה בכ"ז לענות בקצרה על חלק משאלותייך.
אימורן משפיעה על כל חולה בצורה שונה. היא מתחילה להשפיע רק אחרי חצי שנה עד שנה כאשר לפעמים גם אחרי יותר משנה ולעיתים אינה משפיעה כלל. יש לבדוק את השפעתה על הכבד וכדוריות הדם ואם ההשפעה רעה יש מצב שיש להפסיקה. בתור בחורה צעירה עלייך לקחת בחשבון שבזמן הריון יש להפסיקה. כל חולה מושפע בצורה אחרת מהתרופה.

סלספט היא בשלב זה תרופה ניסיונית למיאסטניה והיא ניתנת כאשר תרופות אחרות לא עוזרות וחוץ מזה היא יקרה מאוד לאומת אימורן או פרדניזון.

האם תרופות אלה אפקטיביות מספיק כדי להפסיק טיפולי פלסמהפרזיס ? אין דרך לדעת מראש, זה שונה מחולה לחולה ובחומרת המחלה.

ניתוח טימקטומי רלוונטי כאשר בלוטת התימוס מוגדלת או עם גרורות ולפי מצבה ניתן להחליט לאיזה צורת ניתוח כדאי ללכת.

נטע, אם תספקי לי כתובת למשלוח חומר על מיאסטניה אשלח לך חומר מפורט בכל הנושאים המדוברים + חומר נוסף שאולי אינך מודעת לו ואת חייבת להכירו.

קיימים אצלי נוגדנים לאציטילכולין, ובלוטת הטימוס אצלי איננה מוגדלת.
בזמנו שללנו אופציה לניתוח בגלל המורכבות שלו אבל היום שהניתוח פשוט יותר האפשרות שוב עלתה על הפרק.

בקשר לסלספט הרופאים טוענים שהתרופה לא הוכחה כיעילה, ועם אימרון יש הרבה יותר ניסיון. היום לסלספט יש גרסה שהיא תוצרת הארץ (מיקופונלט) שהיא יותר זולה משמעותית, ככה שלדעתי הסירוב של הרופאים הוא לא בגלל שהתרופה יקרה.

שלום נטע,

איני יודע מאיפה את שואבת את האינפורמציה שיש לך אולם שום דבר חדש אינו חדש עבורי מאז שהמחלה פרצה אצלי והתחלתי ללמוד כל מה שיש לדעת עליה וזה היה לפני 14 שנה.

אני מכיר את כל האופציות הקיימות לבצע ניתוח להוצאת התימוס היתרונות והחסרונות.

אם בלוטת התימוס אצלך בסדר ואין חובה להוציאה כמו שחייבים אם היא מוגדלת או עם גידולים ההחלטה להוציאה היא בידייך והכל מושפע מהלחץ שמפעיל עלייך הנוירולוג. ישנם נוירולוגים ש"חושבים" שאם מוציאים את הבלוטה, המחלה הופכת ליותר קלה וישנם כאלה ש"מגזימים" ומשכנעים את החולה שאם הבלוטה תצא החולה יכנס למצב של "הפוגה".

לשני המצבים הנ"ל אין סימוכין במחקר רפואי כל שהוא (כיום מתנהל מחקר בנושא שיסתיים בעוד מספר שנים) ובמעשי. . . אצל חלק מהחולים המחלה מטיבה איתם (זמנית), אצל חלק מהחולים המחלה מחמירה ולחלק מהמנותחים אין שינוי במצב.
גם כאשר מופיענ הטבה או החמרה אין דרך לדעת אם למצב יש קשר כלשהו לניתוח. המחלה מחמירה או מטיבה לעיתים ללא כל הסבר שידוע לרופאים.

סלספט (שם מסחרי של חברת תרופות מסויימת) היא בשפה הרפואית "מיקופנולאט מופיטיל". כך זה כיום וכך זה היה תמיד ואין קשר אם מייצרים אותה בארץ או לא. כמו ש"מסטינון" (שם מסחרי של חברת תרופות מסויימת) שמו הרפואי (ממנו מיוצרת התרופה הוא "פירידוסטיגמין ברומיד".

אני עדיין חושב שמגיע לך לקבל את האינפורמציה שאני יכול לספק לך במייל.

אכן נטע אין שום מחקר התומך בכך שמסטינון מביא לשיפור המיאסטניה המחקר שהתפרסם בזמנו הוא בנוגע ליכולתו לעזור להוריד בצורה ניכרת את השימוש בסטרואידים, כיום לדעתי יש מחקר בצרפת כתרופה טיפולית, ישנם נוירולוגים ואפילו אומר טובים כשאחד מהם הוא הטוב בארץ - פרופ' אברמסקי בנושא המיאסטניה ולדעתו ולפי ניסיון בחולים שלו סלספט אכן עוזר כתרופה טיפולית במיאסטניה. אבל, וכאן מגיע האבל הגדול, גם בנושא אימוראן אין מחקרים עם הוכחות שאכן הוא עוזר כטיפול במיאסטניה אחרת היה נחשב כתרופה למיאסטניה כמו בלופוס או בראומטויד ארטריטיס ועוד כנ"ל גם עם תרופות אחרות שתפקידן לדכא את מערכת החיסון לדוגמא ניקח את התרופה שהיא בכותרות- מבטרה שהיא ביולוגית גם עליה אין מחקרים בחולי מיאסטניה ובכל זאת אגיד לך ממקור ראשון היא מאפשרת הורדת מינון הסטרואידים האם היא מטפלת במיאסטניה אישית כאחד שמטופל בה לא יודע להגיד לך.
הבעיה העיקרית במיאסטניה, לדעתי האישית, שיש צורות שונות של התפתחות המחלה וצורות שונות של תגובה לתרופות הנתנות בה, נכון שרוב החולים (גם כאן לא כולם בצורה מוחלטת) כן מושפעים ממסטינון אך בנוגע לשאר התרופות תוכלי לשמוע מגוון רחב של דעות ואפילו ישנם חולים כמו עבדך הנאמן שיכולים לתת לך דיעה על כל תרופות והטיפולים במיאסטניה כי ניסו עליי הכל.
אני לא יודע מי מטפל בך וכמה הוא מבין במיאסטניה באמת, כי מה שכתוב בספר כחולים מזמן אנו יודעים שהוא רק קצהו של קרחון והרבה רופאים מסרבים ברוב "חוכמתם" לקבל זאת, לצערינו מעטים מהם אכן מוכנים לשמוע מהחולים שלהם. אז אם אותו רופא אינו תומך, מצדד בטיפול בסלספט הוא לא ימליץ עליו וזהו וילך בדרך הקבעון הישן של אימוראן. דרך אגב סלספט באם הוא משפיע הוא משפיע תוך חודשיים שלושה בניגוד לאימוראן שלוקח לו בין חצי שנה לשנה, גם נקודה ןלמחשבה

כאחד שנטל אימורן וגם סלספט:
אצלי אימורן לא גרם לעייפות כלל ולמעט עלייה באנזימי הכבד ומעט מאד ממש מעט נשירה של שיער הראש. ההשפעה החלה לאחר כ-6 חודשים היתה יעילה למשך כחצי שנה ונעלמה לה כמות שבאה מבלי שאף אחד יידע למה ואיך.
סלספט אכן תרופה יקרה קניתי אותה באופן פרטי תוך עסקה עם החברה המשווקת, היתה יעילה מאד הצלחתי להוריד מינון של סטרואידים, אבל לדעתי היום לאחר חשיבה מעמיקה אחורנית ההורדה כנראה היתה מהירה מידי, בשבילי, וגרמה להחמרת המחלה מה שנראה כאילו הסלספט לא עוזר.
האם התרופות יבואו במקום טיפולי הפלזמה? קשה להגיד ישנם חולים שכן וישנם כאלו שפחות
ניתוח? באם בלוטת התימוס מוגדלת (גם כלא גידול ממאיר) האופציה תמיד אפשרית במיוחד באם היא ממשיכה לגדול ויכולה להפריע לנשימה התקינה, כיום ניתוחי האנדוסקופיה (עם המצלמות) אמורים להיות טובים לא פחות מאשר הניתוח בצורה הישנה שהוא פתיחת בית החזה, באם הבלוטה מפוזרת בבית החזה או שבזמן ניתוח אנדוסקופי היא מתפוררת, לעניות דעתי חובה לפתוח ולבצע ניתוח נרחב בכדי לנקות את השטח ביעילות.

האם מישהו ניסה טיפול ברפואה אלטרנטיבית?

שלום נטע,

אין שום תרופה או טיפול אלטרנטיבי שמסוגל לעזור למיאסטניה לשיפור הסימפטומים.

במקרים ששואלים אותי, בד"כ אני משיב "אם זה עושה לך טוב, לך על זה". אני יודע שזה לא ישפר את המחלה, אולם אם זה משפר את מצב הרוח של החולה . . . . .

הפעמים היחידות ששמעתי מחולי מיאסטניה על שימוש ברפואה אלטרנטיבית ש"עוזרת" היו מרוסיה ששם שותים נוזל מסוים שנפוץ כנראה ברוסיה . . . אולם גם במקרים אלה לא שמעתי על "ניסים ונפלאות" שמרגישים חולים ששותים אותו.