שבת שלום לכולם!!! -

שלום מלי,
טוב לראותך בפורום ואני מרוצה מהגישה שלך לאחר שראיתי אותך במצבים כה קשים ולאורך זמן.
את יכולה לתת מנסיונך הרב (לצערי) עצות שיכולות לעזור להרבה חולים וביחוד תמיכה במצבים שבהם החולים צריכים אותה כמה שיותר.
רק אל תספרי להם על התרגיל שעשית עם הפרדניזון בעבר באסף הרופא. את זוכרת ?

יש לי אלייך רק שאלת הבהרה אחת : האם את מאובחנת במיאסטניה עם נוגדני אציטילכולין (AChR) או עם נוגדני Anti-MuSK ?

בכל מקרה.... ברוכה הבאה.

איני מכיר אותך,אבל ממה שכתבת את מסתמנת כאישה חזקה,פייטרית ואופטימית.
אני יכול לתאר לעצמי איזה סבל את עברת ועוברת,ומאחל לך רק בריאות משתפרת,הצלחה
בטיפולים,ושתהיי חזקה עבורך ועבור ילדיך.
יש לך גישה בריאה,ואני מקווה שכולם ילמדו ממך.
שבוע טוב וקל,
נתן ג.

תודה
אני שמחה להיות פטריות ואני מקווה שכולם יהיו ככה בלי לעבור את מה שאני עברתי
שבוע טוב
מלי

היי משה
אשמח לתת תשובות לשאלות וכמובן לתמוך במי שצריך
ולשאלתך לגבי הנוגדנים לאצטיל כולין יש לי גבולי עליון ולמאסק יש לי חיובי ביום שלישי יש דיון בהדסה לגבי הנוגדנים שלי כי הם לא מבינים למה שנייהם חיוביים
כרגיל אצלי הכל "נדיר"
אבל יהיה בסדר זה לא משנה לי הרבה את כל הטיפולים אני עדיין מקבלת.
שיהיה לך ולכולם שבוע טוב ורגוע
מלי

שלום מלי,
את יודעת שאני בקשר עם אלפי חולי מיאסטניה ברחבי העולם בזמן אמת ועדיין לא שמעתי על חולה שיש לו נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין (Sero-Pos) שיש לו גם נוגדנים Anti- MuSK.

הקביעה שאין לחולי מיאסטניה Sero-Pos גם נוגדני MuSK נקבעה באוקספורד אנגליה, לאחר שפרופ. וינסנט וצוותה בשיתוף פעולה עם חוקר גרמני גילו את נוגדני ה Anti-MuSK ואז הם בדקו חולים שהם Sero-Neg וחולים שהם Sero-Pos. ובמחקר זה הם הגיעו לתוצאות שהראו שלחולים Sero-Pos אין נוגדני Anti-MuSK ואצל חולי Sero-Neg נמצאו כ- 50% עם נוגדני ה MuSK.

האמת היא שעלול להיות שישנם חולים (נדיר) שיהיו בדמם שני סוגי הנוגדנים.... אולם חולים שעברו בדיקת דם ונמצאו Sero-Pos מקבלים אבחנה מוחלטת של מיאסטניה ולכן אין כל צורך הגיוני שיעברו לאחר מכן גם בדיקה ל MuSK.

מלי, איך זה שבצעת בדיקת MuSK כאשר את Sero-Pos ??
מי הרופא שהציע לך לעבור את הבדיקה.... ומדוע ??

בדיקת MuSK היא יקרה לביצוע ולכן לא כל אחד מקבל את האישור לבצעה אלא אם הוא מוכן לשלם מכספו האישי. מה שכן..... כל חולה שחשוד במיאסטניה וקיבל תשובה שלילית לבדיקת הדם ל AChR חיב (לדעתי) לעבור בדיקה ל MuSK כדי לקבל אבחנה ברורה למיאסטניה ...אם יש לו.

מעניין מאוד מה תהיה תשובתם של הרופאים מהדסה, אולי את, מלי תהיי הראשונה שתשנה את התאוריה הנפוצה היום .... אני אחכה בכליון עינים לשמוע את החלטתם.

שבוע טוב.

לגבי שאלתך לשני סוגי הנוגדנים אם אתה זוכר לפני 6 וחצי שנים שילדתי את הבת שלי והתקשרו אליי שרוצים להגיע לקחת ממני דם למחקר ואני התקשרתי אלייך לשאול אותך בעניין ואז אמרת לי שהם עושים בדיקה לנוגדנים חדשים.
מה שאני זוכרת זה שהגיע אליי חוקר הבייתה לקח דם ואז גם לקחו את השיליה שלי למחקר ולאחר שנה וחצי בערך חזרו אליי ואמרו לי שיש לי נוגדני מאסק בהדסה לקחו לי שוב בדיקות דם ל 2 הנוגדנים כי לא הבינו אייך יכול להיות שהנוגדנים לאצטיל כולין הן בגבול הנורמה העליון והמאסק חיובי ולכן ביום שלישי אני הולכת שוב על מנת לשמוע מה קורה .
וכמו כן רק עכשיו הרופאים יודעים אם אתה זוכר שהתלוננתי על כל מיני תופעות שקורות לי בזמן שימוש במסטינון ותמיד אמרו לי שזה לא קשור למיאסטניה היום יודעים שלמי שיש נוגדני מאסק יש לו יותר תופעות משונות עם המסטינון ורצוי לקחת אותו במינונים קטנים.
יום נעים מלי

שלום מלי.
עכשיו ...אני....יותר....סקרן....לדעת....מה.....יקבעו.....המומחים מהדסה ?

הנוגדנים שאת מדברת עליהם שבדקו אצל חולי מיאסטניה לפני כ- 7 שנים לא היו הנוגדנים ל- Anti - MuSK היות ורק באפריל 2002 פרופ. וינסנט (Oxford UK) יצאה עם ההודעה הרישמית לגבי גילוי נוגדני ה MuSK ובכך שהם נמצאו אצל כ- 60% מחולי ה Sero-Neg שמחלתם היא מיאסטניה כללית (Generalized MG), לא נמצאו אצל חולי מיאסטניה בעינים בלבד (Ocular MG) ולא נמצאו אצל חולי מיאסטניה שמאובחנים עם נוגדני AChR שהם Sero-Pos.
מאותו תאריך ובמשך מספר שנים לא היה ניתן לבדוק חולה אם בדמו ישנם נוגדני MuSK אלא אם הדם נשלח לאנגליה ושם הוא היה נבדק . רק בשנים האחרונות הבדיקה התאפשרה להתבצע גם במעבדות ביה"ח הדסה.

בדיקת הנוגדנים שאת הזכרת מלפני שנים שביקשו מתנדבים מחולי המיאסטניה לבצע היתה בדיקה לנוגדני לופוס (ANA) והבקשה באה מביה"ח קפלן - רחובות (דר. אברבנל + רופא נוסף מהמחלקה הנוירולוגית שביצע את לקיחת הדם מהחולים) וזאת במטרה לבדוק לכמה מחולי המיאסטניה קיימים הנוגדנים הללו והאם הם גם חולי לופוס לא מודעים. והכו נמצאו חולים עם נוגדני לופוס (אני ביניהם) שאינם חולי לופוס ובנוסף גילו (לפחות אחד) שהם חולי לופוס שלא היו מודעים לכך.
אני ביוזמתי "שלחתי" (ביקשתי) את הרופא מקפלן למספר חולים שחשדתי שיש להם את המחלה, כשלאחת מהן הייתה הגדרה של "פריחת הפרפר" מאחד מהאישפוזים שלה בביה"ח ולא התיחסו לכך.

מלי, האם יכול להיות שמהדם שלקחו לך באותו הזמן בדקו נוגדני NuSK יותר מאוחר ????
או שזכור לך שיותר מאוחר נתת בדיקות דם לשם כך ???

מלי, המיקרים שלך תמיד היו שונים מהרגיל והנוירולוגים יוכלו יום אחד לכתוב עלייך ספר, אולם רק לאחר שהם יכתבו את הספר על החולים הרגילים והסטנדרטים.

תעדכני אותנו במה שקורה.

כן את הרופא מקפלן אני זוכרת אבל כבר אז הייתי מאובחנת בלופוס כבר כמעט 4 שנים
אני מדברת על אחרי זה וכן, לקחו את הבדיקה לאנגליה זה מה שאני יודעת ובתיק שלי בביה"ח כתוב שאני חיובית למאסק וגם לנוגדנים לאצטיל כולין יש גבול נורמה עליון
תאמין לי שאני מאוד סקרנית לדעת מה יהיה להם להגיד לי עכשיו
לא שהם יכולים לשנות משהו אבל אולי הם יחדשו לי ולא אני להם
יום נעים
מלי

לדעתי נוגדנים בגבול העליון של הנורמה זה עדיין נחשב נורמה ולכן אין לך נוגדנים לאצטיל כולין, כל זה בד"כ . גם אצלי הבדיקה הייתה בגבול העליון של הנורמה ואמרו שאין לי נוגדנים כולל פרופ' אברמסקי, לכן לא כ"כ ברור לי העניין הזה שאמרו שיש לך נוגדנים לאצטיל כולין כשהם בגבול העליון של הנורמה.

הי מלי, את נראית לי בחורה לעניין עם גישה בריאה לחיים, אף על פי שיש לך "חבילה" כבדה, מורכבת ומעניינת. גם אני חושבת תמיד על עצמי כעל מקרה נדיר - חולת מייאסטניה שילדה תאומים - על זה אף אחד עוד לא שמע... (ואולי כן?). בכל אופן, אכן - כל יום בפני עצמו ולקחת הכל כמה שיותר ב- easy. הרי לחץ לא מוסיף לנו, המייאסטנים...
חיזקי ואמצי!!!
שירלי

לשירלי אני מאחלת לך רק אושר ונחת עם הילדים
קבלת אוצר וזה יתן לך את הכוח לנצח את הכל
תאמיני בעצמך שאת יכולה והם יתנו לך כוח והכל יהיה בסדר את תראי
וחבילה יש לכולנו ואנחנו צריכים ללמוד לחיות איתה
ואני מאמינה שאת תצליחי
יום נעים מלי

התאומים שלי כבר בני 13 וחצי, גבוהים יתר ממני... וחוץ מהם, יש עוד בחור קטן בן 8 וחצי...
אכן הם נותנים אושר וסיפוק (וגם תעסוקה רבה). משפחה וחברים - אלה הם הדברים שתמיד יחזקו אותנו, יחד עם כח רצון .
לילה טוב,
שירלי