פזיוטרפיה פעילות גופנית

שלום יעל,

אם את מתכוונת למאמן/מטפל/פזיוטרפיסט/מכון שיקום... בארץ לפעילות גופנית/פזיוטרפיה/שיקום וכו' שמיועדת יחודית לטיפול בחולי מיאסטניה, עלי לצערי לאכזב אותך . . . . . "אין חיה כזו"

מה שיש הוא "שיקום נשימתי" וחולים מופנים לשם כאשר הם נמצאים "יותר מדי זמן" בטיפול נמרץ נשימתי מחוברים למכשירי הנשמה ששם לרופאים אין מה לעשות איתם לשיפור המצב.

משה
זאת תשובה מאוד מאכזבת...
אולי אפשר לברר בקבוצת התמיכה אם יש חולים שכן זכו להתייחסות לבעיה אותה העליתי?
ואם התשובה כל כך החלטית, האם אין מקום ליצור/לדרוש/הקמת מערך כזה לחולי מיאסטניה?
לחולי טרשת יש אז אולי זה יכול לעזור גם למיאסטניה?
למה לוותר מראש??
או שאולי שאלתי לא הובנה כהלכה ולכן התשובה כל כך לקונית ואפילו מעליבה...
יעל

שלום יעל,

שאלתך הובנה כהלכה ועניתי לך בכל הכנות על מצב שקיים ואף נוירולוג שאני מכיר באף מדינה מתוך 70 המדינות שבהם קיימים חולי מיאסטניה שאיתם אני בקשר לא חושבים או לוחצים להקים מערך של שיקום או טיפולי פזיוטרפיה שיכולים לעזור במחלה זו.

אני מסכים שאולי קיימים חולים מסויימים שנמצאים במצב מסוים שנידרשים אולי לשיקום מסוים, אולם . . . . לצערי לא קיים מתקן שיקומי שיודע או מכיר או מסכים שזה נחוץ, או לעזור לחולי מיאסטניה.

כפי שכבר ציינתי, מה שידוע לי הוא שישנם חולי מיאסטניה שעקב משבר מיאסטני הגיעו לטיפול נמרץ נשימתי, חוברו למכשיר הנשמה ולאחר תקופה מסויימת כאשר לא הצליחו לשחרר אותם מהמכשירים הם הועברו למכוני שיקום נשימתי.

לגבי פיזיוטרפיה, המקרה היחידי שאני מכיר הוא כאשר חולה חווה סימפטום של "דיבור מיאסטני" (Dysparthria) ממליצים לו לגשת לטיפול אצל "קלינאי תיקשורת" - (Speech Therapist) שזה משהו שמזכיר פזיוטרפיה.

שמעתי על חולים שפנו לקבלת עזרה למחלקת השיקום בבי"ח תל-השומר ומהר מאוד הבינו שלצוות במקום אין את הידע והכלים לטיפול במיאסטניה.

. . . איני מבין מדוע את חושבת שהתשובה מעליבה. אם יש למישהו תשובה אחרת, אני הראשון שמוכן לשמוע וללמוד.

בבית לוינשטיין מכירים את המחלה די טוב ויש מערך פיזיוטרפי אדיר, השאלה מה מצבו של החולה כי לא מפנים לשם כל חולה, אלא רק אלו הזקוקים לשיקום בשל כאבים קשים, בעיות גב, פגיעות ראש, שלא קשורות ותאונות דרכים. ניתן לקבל טיפול גם באשפוז יום.
אני בזמני טופלתי בפילאטיס אצל מטפלת שלמדה פילאטיס שיקומי זה היה טוב עד שהמחלה החמירה ולא בגללה. במצבי החשיבות היתה לשמור על טווחים תקינים של המפרקים וקבלתי טיפול פרטני.
כעיקרון הבעיה הגדולה היא שמחלה היא חולשת שרירים מתגברת והיא מתגברת עם כל פעילות של השרירים אז מחד צריך לעשות פעילות שכנראה בסופו של דבר כן עוזרת לשמר את השריר ומאידך הפעילות מחמירה את המחלה, לכן צריך למצוא את האיזון העדין של הפעלה עד לגבול מסוים עם החמרה זמנית של יום יומיים וחוזר חלילה.
לדעתי ופיזיוטרפיסטים חזקו את דעתי הפעילות הטובה ביותר היא בבריכה אבל לא במים חמים, כלומר הידרותרפיה במי בריכה רגילים, כמו כן ללכת במים ולעשות תנועות במים.
אסור לוותר ולהגיד איני יכול, כל אחד צריך לעשות פעילות, אבל כמו שאמרתי עד גבול מסוים, לא להביא את הגוף לקצה כמו עבודה בחדר כושר או לא לשחות 50 בריכות כי כרגע אני יכול כי אח"כ אשלם מחיר כבד, לשחות 20 באיטיות ולאחר יומיים שוב. לא לעייף את הגוף יתר על המידה כי המחלה ה*** הזו משלמת ובמיידי.
טרשת היא מחלה הרבה יותר מוכרת ממיאסטניה יש הרבה יותר חולים בה, חברות תרופות משקיעות במחקרים ואם תהיי פעם בפיזיוטרפיה במרכז הטרשת בתל השומר אז גם שם משתדלים לשמר על טווחים חוצמזה שששם הבעיה היא אחרת השריר לא מתעייף עקב פעילות ממושכת אלא הבעיה בהעברת מידע בין העצב לשריר כך שייתכן שבאמצע פעולה היד לפתע לא תגיב לפקודה שבאה מהראש או לחלקה, אין להשוות בין המחלות.

תודה, עכשיו הבנתי
1. יש לעשות פעילות מתונה לא מעבר ליכולת השריר כי הוא לא מתחזק אלא ההיפך.
מה שאומר שהמצב הקיים הוא הכי טוב שאוכל לשאוף אליו...
2. רצוי לעשות פעילות לשימור טווח הפעולה כלומר גמישות.
3. בריכה לא רלוונטי עבורי כי אני מקבלת קוצר נשימה מהכלור
תודה רבה
יעל

יעל,
תמיד המצב יכול להיות טוב יותר . . . . מיאסטניה היא מחלה שמשתנה לשני הכוונים שלא כמו במחלות אחרות שהמצב רק יכול להחמיר בהמשך הדרך.
לפני מספר שנים הייתה כתבה בארה"ב על חולה מיאסטניה שהשתתף בריצת מרתון.

תודה משה
זאת בשורה טובה לקראת השבת
עם קצת תקווה הייאוש נעשה יותר נוח...
יעל

אכן אם עושים את הפעילות בצורה מתונה והכל תקין ניתן להגבירה לאט בכל כמה זמן. לא לקפוץ מעשרים כפיפות בטן לארבעים אלא לעשרים ושתיים או חמש.
יש בר"ג חולת מיאסטניה לאחר כריתת תימוס המקבלת אימראן ומסטינון בעלת מכון פילאטיס שהיא גם נותנת הדרכה שם בחלק מהיום, בזמנו כשאני הייתי אצלה היא היתה רוכבת על אופניים כל שבת מהבוקר עד הצהריים בהרי ירושלים ובמקומות דומים היתה מגיעה הביתה ושוכבת ממוטת במיטה עד ליום ראשון בבוקר. אז זו לא הכוונה ,הכוונה היא פעילות מתונה ואם אפשר להגביר במעט מאד כל פעם כמו שהשרירי מתעייף מהר ניתן לחזקו באיטיות וכך השפעת העייפות שלו תהיה קטנה יותר- זו התקווה לפחות, בכל מקרה צריך לשמור על טווח התנועות של השריר שכולל גם תרגילי גמישות אבל שוב לאט.
ד"א אותה חולה עדיין מדריכת פילאטיס אך הפסיקה לרכוב, כשאני אמרתי לה את דעתי היא פסלה אותה וטענה שהיא עושה זאת מס' שנים (טוב לך זה מה שחשוב) אך לצערי שמעתי מאחותי שמתעמלת אצלה שהמצב החמיר והיא כבר לא רוכבת.

ערן
זאת שאלה שצריך עליה מחקר מעמיק עם סטטיסטיקה וכל מה שמקובל. אציע לרופאה שלי..זה מאוד חשוב
רופא אורטופד אמר לי שבמיאסטניה הגוף לא מצליח לבנות שריר בגלל פגם ביכולת שלו ליצור חלבון חדש. ומאחר שיש מנת חלבון מסוימת בשריר כל פעילות שתחליש אותו לא תיבנה מחדש...
לכן זאת שאלה חשובה ואני מעלה את הסוגייה לדיון.
זאת לא שאלה של כן או לא אלא סוגיה שדורשת מחקר ומשוב מחולים רבים.
חיפשתי מאמרים בנושא ולא מצאתי
אני רואה בכך אתגר ואשמח אם חברי הפורום ירתמו לכך
יעל

שלום יעל,
מיאסטניה היא מחלה אוטואימנית שבה הגוף (המערכת החיסונית) מייצרת (בטעות) נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין שעל גבי השריר ובכך אינם מאפשים קליטה מספקת של אצטילכולין (החומר שגורם לשריר להתכווץ) שמגיע מהעצב שמגיע מהמח ושאליו מכוון החולה את רצונו להפעיל שריר רצוני מסוים ולכן כדי "לרפא" את המחלה יש לדאוג לכך שמערכת החיסון תפסיק לייצר את הנוגדנים הספציפים הללו (דבר שהרפואה עדיין אינה יודעת לעשות) או להקטין למינימום את קצב יצורם במערכת החיסונית . . . וזה מה שעושים במתן התרופות (תרופות שנמצאות בשוק ושנלקחו מטיפול בחולים שעברו השתלות איברים ונדרשים להחליש את המערכת החיסונית כדי להחליש את כמות הנוגדנים שמתקיפים את האיבר הזר שהושתל בגופם) ו/או הטיפולים שהנוירולוגים נותנים לחולי מיאסטניה.

יעל, לחולי מיאסטניה אין בעיות בשרירים ולכן אין צורך לטפל בהם (בטח לא ע"י אורטופד). ברגע שנוירולוג (סוג הרופאים המתאימים לטפל במחלה) ימצא את "שביל הזהב" במתן תרופות ו/או טיפולים מתאימים לחולה המטופל (כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו) מצבו ישתפר וברגע שהנוגדנים יפסיקו להתקיף את הקולטנים החולה יכנס למצב שנקרא "הפוגה" (אני נמצא בו 12 שנה) שזה מצב זמני היות ואין כיום ידע איך לרפא ממש את המחלה ואני עדיין לא ראיתי (או שמעתי) על חולה שהחלים ממיאסטניה.

לגבי תגובות חולים, אינך נמצאת בפורום הנכון.

תודה לשניכם
קיבלתי הרבה תשובות להרבה שאלות שהציקו לי
והתעודדתי
יעל