למלי ושירלי -

חילתי במייאסטניה לפני למעלה מ-20 שנה, כאשר הייתי חיילת בצבא. באופן משונה, כאשר אובחנתי, היתה בי מעין "שמחת ניצחון" : הנה סוף סוף יש לי "תיוג" , יודעים מה יש לי, לא סתם התלוננתי וקיטרתי. לאחר מכן, הגיעה התחושה הרעה - למה זה מגיע לי, איך אני אחיה כך ועוד. הגעתי לדרגה גבוהה של דיכאון, שלובתה גם מהמינון הגבוה של הקורטיזון, שיכול להשפיע גם מבחינה נפשית.
לאט לאט, מגיעה תחושה של השלמה. כמובן שהיום, כאישה בעלת משפחה, הרבה יותר קל לי להתמודד, כי הניסיון הוא התרופה הטובה ביותר.
את יכולה לומר לבנך, שרק כח רצון ועשיה יוציאו אותו מהתחושות הקשות. להמשיך ללכת לביה"ס, לתנועת נוער, להפגש עם חברים, לראות סרטים, לקרוא. ככל שעושים יותר, יש פחות זמן לרחם על עצמך ולשקוע. אני מוצאת את עצמי אומרת לפעמים: "אין לי זמן למחלה". זה לדעתי הסוד, ותמיד אפשר למצוא מה לעשות ובמה להתעניין. מקווה שלבנך יש חברים שלא עוזבים אותו, כי זה חשוב מאד. אם יש בעיה עם זה, כדאי אפילו לרמוז לחבריו על כך. בגיל ההתבגרות לחבר'ה יש משמעות חשובה יותר מהורים, אין מה לעשות...
מקווה שעזרתי.
בהצלחה,
משירלי

לשירלי וכולם,
מספר חברים מתיחסים לגל בטעות כאל גבר.
גל היא האם של הילד החולה (16) , לתשומת ליבכם.

שירלי, הרשתי לעצמי לתקן את הטעות הדקדוקית בתשובתך.

שלום שירלי,
האם אובחנת בגיל 18, בצבא בבדיקת דם עם נוגדנים חיובי ?
האם קיבלת נכות מהצבא עקב כך ?

תודה משה על התיקון-תבורך

קודם כל, סליחה על הטעות ובהצלחה לגל ולבנה.
אגב, עיסוק עם בע"ח, אפילו אם הם כאלה פחות סימפטיים עבורנו, הוא דבר שהוכח כתומך נפשית בילדים עם צרות שונות. לכו עם זה, טוב אתם עושים.
שנית - אובחנתי בצבא, בהיותי חיילת, לאחר תקופה של כמה חודשים בה לא הבינו מה יש לי (הלכו על כיוון של אנמיה). האיבחון הסופי כלל תשובה חיובית של נוגדנים בדם, וכן בדיקת e.m.g שאומתה בעזרת טונסילון (מדמה מסטינון).
כמו כן הכרתי, לאחר מאבק של שנים, כנכת צה"ל. לאחר זמן מה, ויתרתי על זכויותי, מאחר שהוכרתי גם כנכה בביטוח לאומי ושם קיבלתי קצבה חודשית הרבה יותר גבוהה.

היי גל
קצת קשה לתת עצות כי זה הדבר הכי קל לעשות
אבל האמת שאת השאלה למה אני חושבת שכולנו שואלים את עצמנו
אבל אני הגעתי למסקנה שלשאול למה זה לא יעזור לי אז אני כבר לא שואלת את השאלה הזאת
הוא גם כרגע נמצא בגיל ההתבגרות אולי הוא רואה חברים שעושים דברים ולו קשה לעשות אותם
לפי דעתי אתם צריכים לתת לו כוח ולהראות לו שהמיאסטניה היא מחלה שאפשר לחיות איתה ולבצע דברים ( כמובן רק מה שהוא מסוגל ולא לעייף אותו)
לחזק אותו על כל מה שהוא עושה כדיי שירגיש שהוא יכול
האמת שאני חושבת על זה עכשיו אז נראה לי שהוא כנראה לא מתמודד עם העובדה שיש לו את המחלה יותר נכון קשה לו להתמודד עם העובדה שיש לו אותה
אני שוב אומרת קל לי לתת עצות כי אני עברתי את זה אבל אני גם יותר בוגרת ומבינה והוא בסך הכל ילד שרוצה לחיות בצורה רגילה
אני חושבת שצריך למצוא לו משהו שמעסיק אותו משהו שיעשה אותו מאושר וככה לא יהיה לו זמן לחשוב על המחלה יותר מידי
כמו חוג או למשל להציע לו בילוי עם חברים
ואתם בני המשפחה תתמכו בו שיצא עם חברים ( אבל אתם תמיד תשימו לב שהוא לא מתאמץ יותר מידי )
כי לפעמים יכול לקרות מצב שהילד עובר ממצב של לחיות עם המחלה למצב של לא איכפת לי ואז זה גם לא בסדר
פשוט כל עוד הוא ילד ואתם אחראים אז להישאר עם היד על הדופק כדיי לראות שהוא בסדר
מקווה שיכולתי קצת לעזור
ואם תרצי לשאול עוד משהו אני פה ומכל הלב
יום נעים מלי

תודה על התגובה, וכן הוא נער מאוד עסוק בעיקר עם החיות שלו שבטוח לא תאהבי לשמוע מהן (נחשים עקרבים, טרנטולות, ועוד פרוקי רגליים) אל תדאגי לא ארסיים ברמה של להרוג, הוא מתעסק עם הנושא באופן מקצועי ביותר, כמובן שאנחנו נותנים את מירב התמיכה, אבל הוא זה שנפגע שהוא לא יכול לצאת לטיול שנתי למשל וכו...תודה אנחנו נמשיך להשתדל בשבילו. אם אפשר לשאול אז מה גילך? סתם להשכלה כללית כדי לדעת מה חתך הגילאים של החולים. תודה ויום טוב.

אני בת 31 וחולה מגיל 20

שלום! אני חולת מיאסטניה מזה כ8 שנים והייתי בת 17 כשחליתי. האמת היא שאצלי האמונה באלוקים מאוד עוזרת לי בהתמודדות ואני מאמינה שאם חליתי דווקא במיאסטניה יש לכך סיבה. אני מאמינה שאם חליתי בזה יש לי את הכוחות והיכולות להתמודד עם זה (יש תקופות שההתמודדות יעילה יותר ויש תקופות שיותר קשה אך בגדול אני מאמינה שיש לי את היכולת). כמו שכתבת עזרה מקצועית בתחום הנפשי בהחלט יכולה לעזור אם כי בגיל ההתבגרות ההחלטה ללכת לטיפול נפשי זה לא דבר קל.
אני מצטרפת להצעות של החברות הקודמות שדיברו על התמיכה של החברים. אני יודעת שזה משהו שמאוד עזר לי ועדיין מאוד עוזר לי. הצעה נוספת היא להפגיש בין הבן שלך לנער או לנערה בגילו שמתמודדים עם אותם דברים. אמנם איני מסכימה עם האימרה ש"צרת רבים היא חצי נחמה" אך זה בהחלט עוזר כשיש מישהו שמבין אותך ויכול להזדהות איתך. אני בטוחה שמשה יוכל לנסות לעזור לכם להכיר נער או נערה בגיל של בנך. אני יודעת שלי זה מאוד תרם לדבר עם בחורה בגילי שמתמודדת עם אותם קשיים.
והכי חשוב - להישאר אופטימיים!!!!
כל טוב!

תודה תהילה על ההצעות, אגב אנחנו אנשים דתיים, והוא דווקא הולך לכיוון הלא הכי טוב מבחינת אמונה...אבל נקווה שהוא יתחזק בעתיד. תודה

אני מאחלת לכם שה' יתן לכם (ולכולנו) הרבה כוחות הגוף והנפש כדי להתמודד עם כל הנסיונות שעומדים בפנינו!
שיהיה רק טוב לכולם!!!!