הפרעת בשדה ראייה -

אריה שלום
לצערי גם אני חווה את התופעה יומיום ורופא העינים שלך כנראה הוא הצודק הגדול, גם לי נאמר בהתחלה שזה לא קשור, זה כן! פשוט זה חלק מהכפל ראייה, מה שאתה יכול לבקש מרופא העינים שלך (ע"מ "להוכיח") זה בדיקה של שריר העינים, אני ביצעתי כזו לא מזמן ושם רואים את החולשה של איזה שרירים וכמה, פשוט מאד ואם יש חולשה זו כנראה מיאסטניה.
מצטער אם קלקלתי לך את התקוות.
הרבה בריאות

היי
גם לי יש את התופעה הזאת מידי פעם
או שזה חלק מהמחלה או שלפי דעתי קצת קשור גם למסטינון
שבוע טוב מלי

שלום מלי
האם את סובלת גם מקשיי נשימה ואם כן האם את נעזרת במכשירי עזר כלשהם?

קשיי נשימה יש לי כשאני לא לוקחת את המסטינון בזמן מידי פעם
אבל בעיקר שאני במצב של מיאסטניה קריסיס
יום נעים מלי

קודם תקווה
זה תקופה וזה עובר ואת תחזרי בחזרה להיות כמו שהיית קודם רק קצת סבלנות ולנוח
ולא לחשוב בצורה שאת חושבת עכשיו כי את רק גורמת לעצמך תסכול ומגבירה את המחלה
תקבלי את העובדה שככה המחלה יש לה עליות וירידות תקופות טובות ותקופות רעות
וגם אם את מוגבלת אז מה אם עוזרים לך תהני מזה נכון קשה לקבל את העובדה שאת תלויה באחרים אבל אין מה לעשות
אני לא מציעה לך לצאת ולבלות עכשיו אלא לנוח לתת לגוף לנוח ולהתאושש אני כשהייתי במצב קשה והייתי תלויה הייתי שוכבת על המיטה והילדים שלי היו משחקים איתי שאני לא ארגיש לבד
יש הרבה מה לעשות ודווקא עכשיו במצב כזה יחד עם הילדים הם נותנים את הכוח להמשיך הלאה
המון בריאות
תקווה
ומצב רוח טוב
מלי

היי מלי ראיתי את העודעה שלך תקווה אני לא חושבת שכבר יש לי דכאנות יש לי גם עם אני לא ירצה אני יודעת אני כבר לא יכולה לחזור לחיים שהיו לי וזה מאוד מתסכל אותי אני מוגבלת בהרבה דברים המון תודה ורפאוה שלמה פרי

גם אני סובלת לפעמים מטשטוש בראיה.
מאחר ואני לוקחת כבר למעלה מ-20 שנה פרדניזון (קורטיזון) , ידוע לי שאחת מתופעות הלוואי היא קטרקט. לי יש התחלה של קטרקט, שעדין לא הגיע, לדבר הרופאים, לשדה הראיה, אולם סבורתני שיש קשר בין הדברים. כלומר - הטשטוש בראיה נגרם גם מהקורטיזון, וגם לעתים מפטוזיס.
שירלי

קראתי שאת כותבת שאת לוקחת קורטיזון כבר 20 שנה
גם אני לוקחת כבר 11 שנה וסובלת מהרבה תופעות לוואי שלו
רציתי לדעת באיזה מינונים את לוקחת וכמה זמן ולגבי התופעות לוואי שיש כמו אוסטאופרוזיס .סכרת.גלי חום .זיהומים
תודה ויום נעים מלי

הי מלי,
בתחילת הדרך, כאשר המחלה אובחנה קבלתי מינון של 100 מ"ג (!!!) לתקופה של כ- 5 חודשים. אחר כך החלה ירידה מאד איטית במינון, עד שהתייצבתי על כמות של כ- 15 מ"ג ליום. לאחר מכן, בעקבות הריונות ולידות, היו שינויים.
במשך שנים ארוכות אני לוקחת מינון של 10 מ"ג ליום, לא הצלחתי לרדת מעבר לכך - ישר הופיעה לי ראייה כפולה.
באשר לתופעות הלוואי - אני סובלת מרבות הן - אוסטאופרוזיס קל (לא מטפלת בכלום כי אני משתדלת להיות פעילה גופנית - לצעוד ולשחות וכן אוכלת הרבה מוצרי חלב). קטרקט - כרגע לא פוגע בשדה הראייה, למרות שאני לא רואה טוב בלילה ויש טשטוש ראייה לפעמים.
במינונים הגבוהים סבלתי גם מתופעות של moon face - נורא ואיום לגבי בחורה בת 20. זה נעלם אח"כ עם הירדה במינון. וגם - חוסר יכול להרדם - קבלתי אז כדורי שינה.
היום : -דופק מהיר, לחץ דם גבוה - מקבלת דיזוטיאזיד + אמלו.
חוץ מזה - השנה חליתי בוירוס שיעולים חמור + סינוסיטיס, ופשוט אני לא מצליחה להתאושש. יש לי כאבי צלעות וגב חזקים כתוצאה משיעולים, וייתכן וסדקתי צלע מהשיעולים- דר שאין לעשות עמו כלום.... פשוט לחכות. החלמה מאד ארוכה - כנראה משום שהמערכת החיסונית שלי חלשה מאד. עוד עבודה של הקורטיזון, כפי הנראה.
בקיצור , חגיגה...
שיהיה גם לך יום נעים ובריאות טובה !
שירלי

שלום שירלי,
איני יודע אצל מי את מטופלת, אולם בחורה צעירה לוקחת 20 שנה קורטיזון ובמינון שאינו נמוך נראה לי קצת לא הגיוני. אני יודע, גם את בטח יודעת וכל הנוירולוגים יודעים שקורטיזון היא תרופה טובה ולעיתים מצילה חיים, אולם כאשר חולה מתאזן ואינו בסכנת חיים יש לעשות הכל כדי לרדת מהתרופה הזו שבקביל לכך שהיא מצילה חיים היא בעלת תופעות הלוואי הקשות מכולם.
כאשר את לוקחת קורטיזון ברמה גבוהה יותר מאשר הגוף מייצר (קורטיזול) אצל כל אדם, גם אם הוא בריא. בלוטת יותרת הכליה מפסיקה לייצר את הקורטיזול הטבעי והיא "שוכחת" איך לייצר אותו כאשר מנסים להפטר מהפרדניזון ואת "שבויה" עם התרופה לכל החיים.
דרך אחת למנוע את התופעה הזו ולהקטין את תופעות הלוואי היא לקחת את הפרדניזון "יום-כן, יום-לא" ז"א 20 ביום אחד ו 0 למחרת או 15 ביום אחד ו 5 למחרת וכו'. האם הרופא שלך הציע לך שיטה זו ?
כמובן שהדבר הטוב ביותר הוא לנסות לעבור לתרופה/טיפול אחר (סלספט או IVIG לדוגמא)וכאשר הטיפול השני עוזר לרדת מהפרדניזון.
שמעתי אפילו על חוק במדינות מסוימות שאסור לתת קורטיזון מעל חצי שנה רצוף.

שירלי, האם התעניינת פעם ב "דעה נוספת" של מומחה ?

אני לוקחת קורטיזון כבר 11 שנים
בהתחלה 20 מ"ג למשך שנתיים ואחר כך 30 מ"ג למשך 3 שנים לאחר מכן הייתה לי החמרה קבלתי 80 מ"ג למשך שנה ועכשיו אני 5 שנים "תקועה" עם 30 מ"ג ליום עם כל הטיפולים הקיימים של IVIG.ציקלופוספמיד .מסטינון ושאר התרופות לתופעות לוואי
אני צריכה לקחת תרופות לאוסטאופרוזיס ואני לא לוקחת מפחד שאולי זה ישפיע עך המחלה אבל לצערי האוסטאופרוזיס כבר במצב מתקדם מאוד לכן אני רציתי לשאול אם את לוקחת משהו כמו קלטרייט(קלציום +אלפאDׂ) ואם זה משפיע עלייך על המחלה וכמו כן רצו לתת לי תרופה שנקראת אקטונל 35 שלוקחים פעם בשבוע שזה כמו הפוסילן שמחזיר את הסידן לעצמות אבל מרוב הפחד מעוד תרופות ושזה ישפיע על המיאסטניה אני לא לוקחת וגורמת לאוסטאופרוזיס להחמיר
אשמח לדעת אם את אכן מטפלת בתופעות האלה
כמו כן נדודי שינה אצלי זה כבר נורמלי אני ישנה רק 3שעות בלילה ואם אני ישנה יותר אני מרגישה לא טוב אני חושבת שזאת תופעה שמוכרת לכל מי שלוקח סטרואידים תקופות ארוכות כאלה.
יום נעים מלי

סליחה שאני מתערב אבל את צריכה לבדוק אם התרופות אסורות לחולי מיאסטניה, זה אמור להיות כתוב בדף המצורף או באינטרנט, חייבים לקחת אותן אחרת העניין תלוי בשבירת עצמות ובעיקבותם ניתוחים ושיקומים ארוכים שהם בעיתיים לאנשים רגילים אז בעיקר לחולים עם בעיות שרירים כי הם מבוססים על פיזיותרפיה מאסיבית ואת כנראה לא יכולה לבצע אותה.
בנוגע לקורטיזון, אני נוטל מזה כשנה , כרגע 30מ"ג, הפסקתי בהורדה כי זה מחמיר את מצבי, אבל התחלתי שוב אימורן ואני אמור להתחיל פלזמה פרזיס ע"מ לרדת מקורטיזון כי יש לי גלאוקומה, יל"ד ובצקות כולל פני ירח, פרופ' אברמסקי איתו התייעצתי סובר כי חייבים לרדת מהסטרואידים אבל לא המחיר החמרת המחלה, נכון יש אנשים שזו התרופה שכביכול מחזיקה אותם ואין מה לעשות, אלא לטפל בתופעות לוואי, אבל אני הייתי עושה הכל ע"מ לרדת מהם.
חייבת לטפל באוסטיאופורוזיס מבלי לפחד מכלום, זה יעלה לך ביוקר.
הרבה בריאות

אני יודעת שאני מזיקה לעצמי אבל זה מהפחד להחמיר את המיאסטניה .
התחלתי להוריד מינון לפני כמה ימים והתחילו להופיע לי סימנים של המיאסטניה אבל לעלות חזרה אני בטוח לא העלה שוב
אני פשוט אחזק את הגוף עם עוד טיפול של IVIG ובקרוב אולי תרופה חדשה שתעזור יותר כדיי שאולי סוף סוף אוכל לרדת במינון הקורטיזון
תשמור על עצמך
יום נעים מלי

גם אני נוטל פרדניזון בכמויות משתנות במשך כ-13 שנים.המטרה של כל נוירולוג שטיפל בי היא תמיד להוריד את המינון לרמה מינימלית של עד 5 מ"ג ליום,או בכלל לא.התחלתי בזמנו ב-100 מ"ג ליום!!,והצלחתי לרדת עד להפסקה מוחלטת של הפרדניזון תוך השארות עם אימורן בלבד.לדברי הנוירולוג שלי עדיף האימורן.אלא מאז היו לי שני התקפי מיאסטניה חריפים,ששוב הכריחו את העלאת הפרדניזון לכדי 40 מ"ג ליום וכן ביצוע פלזמהפרזיס מספר פעמים.עם השיפור החלה שוב ירידה הדרגתית והגעתי כיום למצב של 10 מ"ג פעם ביומיים.מה שניתן להסיק מכך שעדיף להשתמש בפרדניזון כתרופה לימים קשים יותר ולהמעיט בשימוש כמה שניתן.עם זאת אין להמנע מלחזור אליה כדי להתגבר ולא להקלע למשבר מיאסטני מסוכן.
לצערי המחיר ששילמתי עבור הפרדניזון הוא כבד-שני ניתוחי קטרקט בשתי העינים (שהצליח פלאים), אוסטופרוזיס בחומרה בינונית, בו אני מטופל בפוסלן אחת לשבוע, פטרת בגוף, ועוד צרות
נוספות.
בריאות טובה וחזקה,
נתן ג.

היי נתן
רציתי לדעת אם אתה לוקח סידן כי לי הציעו קלטרייט שזה סידן + אלפא D3 ואני מפחדת לקחת כדיי שלא ישפיע על המיאסטניה
כי אם אני אדע שיש חולי מיאסטניה שלוקחים אז אני אדע שזה אפשרי ולא מזיק ואתחיל לקחת
יום נעים מלי

שלום מלי
כן,אני נוטל סידן בקביעות,כדור אחד ליום של סידן + ויטמין D.
הרופא אפילו אמר לי שאני יכול לקחת 2 ביום.
אין לי כל תופעות לוואי מזה,ובבדיקות הדם רמת הסידן נורמלית בדרך כלל,לפעמים טיפה מתחת לנורמה.
אגב, הרוקח אמר לי שעדיף לקחת סידן סיטראט מאשר סידן קרבונט המסופק ע"י קופת החולים, היות והוא זול יותר. סידן סיטראט נספג טוב יותר, אך הוא באמת יקר יותר וצריכים לקנותו באופן פרטי
אני שייך לכללית, אולי בקופות חולים אחרות כן מספקים אותו..
אבל כמובן שעליך להתייעץ עם הרופא בגלל ההשפעה הבינתרופתית ואם זה אכן טוב לך.
זהו למעשה תוסף מזון ולא בדיוק תרופה ,וגם נמכר ללא מירשם.
היי בריאה וחזקה
נתן ג.

גם אני סובלת מ- PTOSIS.

זה היה הסימן הראשון כאשר המיאסטניה התפרצה בפעם הראשונה, בשנית, וגם בשלישית וכו'.
מתבטא ב: ראיה מטושטשת, ראיה כפולה ונפילה של העפעפיים
כשעייפים - העיניים פשוט נעצמות.

כרגע מטופלת בקוריטוזון, אימורן ומסטינון.

כשניסיתי לרדת במינונים של הקורטיזון - חזרה הראיה הכפולה ובהמשך העיניים נעצמו.