עזרה באינפורמציה למשתמשי סלספט -

גם לי הומלץ ע"י הנויורולוגית לקבל את תרופת הסלספט, יש צורך במכתב מהרופא המטפל בצרוף טופס 29 ג , אני היגשתי את הבקשה כבר 3 פעמים ובכל פעם קיבלתי תשובה שלילית שהתרופה הזו היא עבור חולים שעברו השתלת איברים ולא לחולי מיאסטניה לא עזרו שום הסברים וגם צרפנו לבקשות המלצות מהספרות הרפואית שאכן תרופה זו עוזרת לחולי מיאסטניה ובכל זאת נעניתי בשלילה.
במידה ומאשרים את התרופה מחיר של התרופה לאחר אישור הוא כ- 250 ש"ח בקופ"ח הכללית.
אני אשמח לשמוע אם מישהו הצליח להשיג את האישור לתרופה .
בהצלחה והרבה בריאות.

שלום בתיה,
ראשית תשובה מעוררת מחשבה עבור כולם, כולל קופות החולים:
בדומה לסלספט, גם אימורן מוגדרת כתרופה שמיועדת לחולים שעברו השתלות איברים ואינה מוגדרת כתרופה לחולי מיאסטניה גרביס וזאת היות והיא לא עברה מחקרים שיאשרו זאת.
האם מישהו , אי פעם קיבל תשובה שאינו יכול לקבל אימורן למיאסטניה ??
מה לדעתכם הסיבה לתעלומה הזו ?

בתיה, אני מעוניין לקבל ממך פרטים יותר ממוקדים שישארו חסויים ביננו ולא יצאו לפירסום ויהוו חלק מריכוז התשובות שאני מתחיל לקבל, לכן אבקשך לשלוח לי פרטים יותר מפורטים אלי ישירות:

בתודה על העזרה שבסופו של דבר תעזור לכולנו, אם לא כרגע בבירור בעתיד.

שלום לכולם ולדורשי הסלספט בפרט.
אני מחכה עדיין לתשובות נוספות של משתמשי התרופה אולם אני יכול כבר לערוך סיכום ביניים :

מחיר התרופה הוא יקר, כ -.3000 ש"ח לחודש (2000mg ליום).
קיים סידור בבתי מרקחת של "איגוד בתי המרקחת" לקבלת הנחה על המחיר (-.2700 ש"ח) וכל חודש שלישי התרופה ניתנת חינם.
קופ"ח כללית אינה מוכנה לספק אותה במחיר מסובסד (היא אינה רשומה כתרופה למיאסטניה).
קופ"ח מכבי מספקת אותה במחיר מסובסד עם טופס 29ג' וחתימה של 3 רופאים (-.300 ש"ח לחודש)
למי שיש אינפורמציה נוספת - בעיקר לגבי קופות חולים אחרות, נשמח לשמוע.

לבתיה שלום רב
מהיכן ידוע לך שקופת חולים כללית משתתפת בתרופה, ובאיזה סניף או עיר מדובר. מפני שאני פרסונל של קופ"ח כללית, ולי לא מוכנים לעזור.
אשמח שתעני לי
יעל