תרופות -

אלברט שלום
גם אני רגיש לפניצילין, השאלה אם אתה רגיש גם לצפלוספורינים (זינאט, צפורל, קפלקס), אם לא אתה יכול ליטול אותם ללא פחד, כמו כן אתה יכול ליטול רוליד (אריטרומיצין למשפחותיו) שניתן כעיקרון לרגישים לפניצילין, אם חס וחלילה אתה צריך משהו חזק יותר ודרך הוריד אז הרופא המיועד אמור לדעת את הניגודים אם המיאסטניה, גאראמיצין לסוגיו ידוע כפועל על צומת עצב שריר ולכן אסור ליטול אותו.
בנוגע לתרופות נגד כאבים אז אני נוטל אלגוליזין, פרקוסט לפי הצורך, אופטלגין, אקמול, אין אם אף אחד מהם בעיה כלשהי.
תרופות לשינה אני נוטל קסנקס שהוא אומנם ממשפחת הווליום אבל לא משפיע עליי לרעה.
לידיעתך לא כל תרופה משפיעה על כולם אותו דבר ,אתן לך דוגמא נטלתי אלטרול וזה גרם לי קוצר נשימה והחמרה במחלה (יש לו תופעות אנטיכולנירגיות) ואם תקרא כאן בפורום תראה שיש אנשים הנוטלים את התרופה ומרוצים מהשפעתה.
לכן יש תרופות ברשימת התרופות שהן אסורות בהחלט כמו מרפי שרירים, גאראמיצין (גנטמיצין, גנטטרים- משפחת אמינוגליקוזידים) ויש תרופות שלא מומלצות וכאן יש אנשים שעליהם זה משפיע לרעה ויש כאלה שלא, אומנם עדיף להימנע מהן אך כשאין ברירה מנסים.
הרבה בריאות

היי,
גם אני רגישה לפניצילין. כשאני צריכה, אני לוקחת אנטיביוטיקה בשם זינת או אריטרו-טבע.
לגבי פרמין - נטלתי ולא הייתה לי שום בעיה עם כך.
לגבי תרופות לכאבים - נורופן ג'ל. מעולה!!!!

רוב חולי המיאסטניה אינם "מסתדרים" עם רשימות ה"תרופות האסורות" (שאני מקווה שנמצאים אצל כולם תמיד בהשיג יד ולא נשארים בבית כאשר אנו נמצאים במקום אחר) וזה ברור מאוד.... הרי אנחנו לא רופאים ואיננו יודעים איך להתעסק עם תרופות.
וכאן אני רוצה להסביר :
1. רשימת התרופות האסורות צריכה העצם להיקרא "תרופות שעלולות להחמיר מאיסטניה גרביס " זה אומר שהן עלולות להחמיר את המצב, אולם לא בהכרח. ההבדל הוא בכמות, במצב המחלה באותו הזמן ובעיקר החולה עצמו. ישנם חולים שמצבם יחמיר בצורה מהירה וקשה ולאומתם ישנם חולים שישתמשו באותה התרופה ולא יסבלו מכל תופעת לוואי, היא רק תעשה להם טוב.

2. הרשימה אינה עבוריינו שנחליט אם תרופה מסוימת אינה מתאימה לנו ולכן איננו מוכנים לקחת אותה בכל מקרה, היות ואם חולה מקבל לדוגמא דלקת ראות והרופא המטפל מחליט שאנטיביוטיקה מסוימת שנמצאת ברשימה היא התרופה המומלצת ביותר למצב ספציפי זה והתחליפים לא יעזרו, אין לנו להתנגד לכך בטענה שה"תרופה אסורה למיאסטניה". יש לקבל את דעתו של הרופא ובמקביל לדאוג שהנוירולוג שמטפל בנו יהיה ברקע במקרה של החמרה במצב.

3. כאשר אני אומר: "הרשימה אינה עבוריינו" אני מתכוון ש- הרשימה מיועדת להציגה לפני הרופא, רופא מכל סוג שהוא, כאשר הוא רושם לנו מרשם לתרופה שלא התנסיינו בה מקודם ואיננו יודעם את השפעתה על מחלתינו. אם התרופה אינה מופיעה ברשימה .... אין מה לדאוג, אם התרופה ברשימה והרופא מוצא תחליף.... OK, אם הוא עומד בתוקף על התרופה הספציפית יש לקחתה ולדאוג במקביל למעקב על השפעתה על חומרת המחלה (עם הנוירולוג ברקע). הרי איננו מעוניינים לשמור שהמיאסטניה לא תחריף (אולי) ובנתיים נמות מדלקת ראות.

4. אין טעם לשאול חולה אחר על תרופה מסוימת שמופיעה ברשימה איך היא השפיעה עליו (לטובה או לרעה). כל חולה הוא עולם נפרד ואין תשובה כוללת על השפעת תרופות שונות על חולים שונים.

לסיכום:
החזיקו את רשימת התרופות צמודה אליכם 24/7 (24 שעות - 7 ימים בשבוע) והציגו אותה לפני כל צוות רפואי שמטפל בכם, לא משנה לשם מה הטיפול שאתם מקבלים.

אני מקווה שהסברתי זאת בצורה ברורה,
אנחנו החולים, הרופאים הם נותני התרופות.
אנחנו כמובן יכולים להביע את דעתנו או להתנגד לתרופה מסוימת, אולם אז האחריות הרפואית היא עליינו.