שלום לכולם -

היי פרי,
את אומרת שאת רוצה לצאת ולבלות, לא להיות מוגבלת.אני מציעה שתנסי
לעשות זאת. תתחילי בלצאת לשתות כוס קפה עם חברה. להשאיר את הילדים
בבית, עם השגחה כמובן, ופשוט תצאי קצת. זה יעשה לך טוב. אל תתייאשי.
כולנו באותה קלחת. עוברים את אותו הדבר.
גם אני צעירה, אמא לשלושה ילדים. עושה את הדברים בכוח, גם כשאין כוח.
האנרגיה באה עם העשייה. פשוט תאלצי את עצמך.
תעשי מה שגורם לך לטוב, לאושר. בלי יאוש. עם יאוש לא מגיעים לשום מקום.

אורית שלום לך ראיתי מה שרשמת לי שאני צריכה לצאת כהתחלה לצאת לכוס קפה עם חברה אבל איך אפשר לצאת מהבית שהגוף לא מתפקד עם זה רגלים ידיים עפעפים נופלים אני פשוט לא מצליחה לעשות כלום

הי פרי,
כשאת כותבת שאת לא מצליחה לתפקד בידיים, ברגליים ובעפעפיים, למה את מתכוונת? האם אינך עצמאית בהליכה, נהיגה וכד'? האם את צריכה להיעזר בעזרים כמו כסא גלגלים או הליכון?
לעיתים קשה לנו מאוד להביא את עצמנו לידי תפקוד, רק מהמחשבה על העייפות שכל פעילות גורמת לנו, אבל מצטרפת למה שאורית כתבה לך- פעילויות חברתיות ופיזיות לא רק גוזלות מאיתנו את כוחותינו, אלא גם נותנות לנו כוחות חדשים להמשך, ובעיקר עניין ושמחה וקצת פסק זמן מההתעסקות עם עצמנו והמחלה.
עבורי פעילות פיזית, בעיקר בטבע באויר הפתוח (כמו הליכה או רכיבה על אופניים), שקולה ממש לטיפול נפשי, היא מרגיעה ומהנה וממלאת את הגוף בהרגשה יותר טובה מאשר לפני שאני מתחילה אותה. יחד עם זאת, הרבה פעמים קשה לי לצאת ולהתחיל, אז אימצתי לעצמי שני פתרונות: אני עושה את זה מייד על הבוקר, אחרי שהילדים יוצאים לביה"ס, או שאני יוצאת להליכה עם חברה קבועה (לשתינו יש בעיות בריאות וצורך בכך, ויש לנו הסכם הדדי למשוך אחת את השנייה להליכות משותפות). מומלץ ביותר!
מקווה שתרגישי טוב ומהר!

קשה לי ללכת אין לי שיוי משקל בגוף אני לא יכולה לעשות הכול בכחות עצמי אני נעזרת בבעלי בהמון דברים יש ימיים שאני כן מצליחה לתפקד אבל לא כמו שהייתי רוצה ויש ימיים שאני בכלל לא מצליחה לקום מהמיטה יש לי חולשה עם זה ידים שאני לא מצליחה להרים אותם וזה רגלים שלעלות מדרגה אני לא מצליחה אני נשארת בבית רוב הזמן בגלל שאני נופלת דיי הרבה ועם אני צריכה לצאת אז זה רק מונית שפישל וליוי של מישהו איתי אני אף פעם לא יוצאת לבד

אם אינך יכולה לצאת מהבית, הרעיון הוא אולי שתזמיני אותך אלייך
להעלאת המורל. עם העלאת המורל, אולי גם תצליחי לצאת מהבית.
שווה ניסיון...

קודם טעיתי, כתבתי: תזמיני אותך אלייך. הכוונה ברור שתזמיני את החברה אלייך...
שהיא תגיע אלייך עם כוס הקפה... אני בטוחה שהיא תשמח לעשות זאת..
ואם לא - תגידי לי יום, שעה ומקום ואני אגיע עם הכוס קפה בשמחה.

אני שמח מאוד שתיצרי אייתי קשר ואני ישמח גם להזמין אותך אלי הבייתה לכוס קפה אז תרשמי את הטל שלי 0525122655 את יכולה להתקשר בכול שעה רפואה שלמה

רשמתיי את מספר הטלפון שלך, אצור איתך בשמחה קשר ביום ראשון.
בינתיים, שבת שלום ולא לשכוח - מחשבה חיובית, אנרגיה וכוח. הרבה כוח.

לפרי שלום,
אני לא יודעת איפה את גרה, אבל אם את גרה ליד הים - זה מקום מצויין לבלות בו ברגיעה. אני משתדלת לצאת להליכה עם חברה בטיילת בים בחיפה לפחות פעם בשבוע, ולפעמים גם צועדת לבד או עם בעלי. כשאין לי כח, או כשאני לא מרגישה טוב, אני נוסעת לים ופשוט יושבת על ספסל מול הגלים , נושמת אויר טוב, נרגעת ונחה שם, בטבע. כמו שכתבו אורית ומיסטי- הטבע מרגיע ואף יכול לרפא ולהקל.
אם הים אינו בקרבתך, כל מקום בחוץ - אפילו גינה שכונתית, יכול לתת קצת שלווה ורוגע - וגם הרגשה טובה.
להתראות,
שירלי

שירלי המון תודה אני לא חושבת שבמצבי אני יכולה לצאת מהביית המון בריאות פרי

הבן שלי מדריך בחדר כושר דורש ממני לבוא להתאמן
לפי מה שנאמר לי פעילות גופנית תורמת להחלשות השרירים ולא משפרת אצל חולי מיאסטניה
מנסיוני בעבר אכן זה המצב. ככל שאני מתאמנת יותר אני נחלשת ומתעייפת
האם למישהו יש נסיון שונה ואלו תרגילים מומלצים לחולי מיאסטניה
לציין שאני מטופלת בIVIG אחת לחודש. טיפול ששיפר מעט את מצבי אבל לא הביא לנס המיוחל
תודה

אני גיליתי ששחייה הכי טובה עבורי - לא מתעייפים כ"כ, המים מקלים על מאמץ הגוף, ויש חלוקה שווה של מאמץ לשרירים באותו הזמן. גם הליכה (לא מהירה מדי) במישור מתאימה לי.
לעומת זאת - מכשירי חדר כושר, שיעורי פילאטיס, יוגה ומתיחות - לא ולא.. השרירים נתפסים וכל הגוף כואב.
שירלי

מאמץ הגוף כמובן. זה מה שקורה כשכותבים בשעת לילה מאוחרת במקום לישון.

אנסה לפי המלצותייך
רוב תודות
יעל

הי יעל,
למרות כל האזהרות מנסיוני האישי דוקא גיליתי שהתקופות בהן אני מרגישה הכי לא טוב הן אלו בהן הזנחתי מעט את הפעילות הפיזית. בזמנים שאני מתמידה בפעילות לפחות כל יומיים אני במיטבי, בעיקר עם הנשימה!
אני מאוד נהנית מפעילות פיזית מגוונת- צעידה, שחייה, רכיבה על אופניים, פילאטיס, עבודה על שרירי ידיים, בטן, ירכיים- הכל הולך, בחורף קצת יותר בחדר הכושר, אך אני תמיד מעדיפה בחוץ, כדי להרוויח גם את הטבע באותה הזדמנות. בדרך כלל אני נשמעת להמלצות ופועלת במתינות, כשקרה שקצת הגזמתי שילמתי על כך ביוקר!
הכי טוב זה להתנסות בעדינות ולראות מה עובד בשבילך.
שיהיה בהצלחה ובהנאה!

אני שמחה בשבילך שאת במצב שיכולה לבצע את כל מה שאת מספרת
כמובן שההמלצה שלך הכי נכונה ואכן החלטתי לנסות
הבעיה היא שהמלצת הרופאים היא לא לבצע פעילות רפטטיבית כי בזמן שמפעילים שריר בצורה כזאת הוא מתעייף. לכן שאלתי מה עדיף
התחלתי אתמול בהליכה איטית בזמן קצר ומעט פעילות במכשירים במשקל הכי קל. מה שהיה מאוד קשה... הרגליים רעדו והירידה במדרגות היתה קשה
הבן שלי (מדריך כושר) מתעקש שזה חשוב למפרקים והבת (רופאה) אוסרת כל פעילות
מקווה שלא נגיע למשבר משפחתי...
נחיה ונראה
תודה
יעל

יעל, האם לא היית זמן רב בפעילות פיזית כלשהי? אולי זה מקור הקושי, הרי הכושר שלנו נבנה מאוד באיטיות, אך בורח בצ'יק-צ'ק לצערנו.
האם את מאובחנת טרייה? באילו שרירים את מרגישה את המחלה? אצלי השרירים שנפגעו הם השרירים הבולבריים בעיקר, אלה שבאזור הצואר ואחראים לדיבור, בליעה, נשימה, לעיסה. שרירי הידיים מעט, ואמנם אני מרגישה שאיני מצליחה "לבנות שריר" גם אם אני מתמידה ומתאמנת. אין סיבה, לטעמי, שנפסיק להפעיל את כל השרירים "לאות הזדהות"...

מאחלת לך רק טוב!

ליעל ולכולם,
יעל, אין צורך שתגיעו למשבר משפחתי היות ובנושא פעילות גופנית ומיאסטניה גרביסאין כל הגדרה והמלצה.
אין המלצה לפעילות גופנית כדי לשפר את מצב המחלה,
אין המלצה להמנע מפעילות גופנית כדי לא להרע את המצב.
ההתיחסות לפעילות גופנית היא - תעשה מתי שאתה יכול וכמה שאתה יכול.
כל חולה בכל זמן נתון צריך להכיר את מצבו הגופני ולעשות פעילות גופנית, אם הוא יכול וכמה שיכול.
רק החולה יודע איפה הגבול והייכן להפסיק. אם הוא יעבור גבול זה מצבו יחמיר, והתוצאה- עייפות.

זו כמובן המלצה טובה לכל אדם בריא.