טימומה ממאירה ואימורן -

הי יעל,
אחת ההתוויות של האימורן היא היותו קרצינוגני, משמע עלול לגרום להווצרותם של גידולים סרטניים.
אמנם הטענה שהסיכון נמוך, יחסית, אך היא קיימת. מפחיד, הא? זו הסיבה העיקרית לכך שלקח לי זמן רב עד שהסכמתי להמלצת הטיפול באימורן. נקווה לטוב.
תרגישי טוב ונסי למצוא תחליף טיפולי.

שלום יעל,
הכן, אחת מתופעות הלוואי של האימורן היא האפשרות לפתח סרטן. אולם..... זו תופעה נדירה ביותר.
אם זה עלול לגרום להתחדשות תימומה ?, אני בספק, אולם זו תשובה שאת צריכה לקבל מהנוירולוג המטפל שלך או במקביל לשאול דעה נוספת. לא אתפלא אם תקבלי מגוון תשובות.

לטיפול במיאסטניה אין מגוון רחב של תרופות ולכל התרופות שחולי מיאסטניה צורכים קיימות תופעות לוואי. השיקול הנכון הוא ההטבה שאת רוצה לקבל מהתרופה כנגד הסיכוי לסבול מאיזו שהיא תופעת לוואי שעלולה להופיע במהלך השימוש בתרופה.
זה מה שתמיד היה וזה צה שתמיד ישאר.
ההחלטה היא שלך בשיתוף הרופא.

יכול להיות שעם אימורן (אני הייתי מעדיף סלספט) תחזרי לנהוג במהירות הסילון.... במהלך ראשון.

שלום משה
האם תוכל לפרט מדוע סלספט עדיף על אימורן במקרה של תימומה (ממאירה)
ואיך אוכל לקבל את התרופה שאינה לפי הבנתי בסל הבריאות
תודה

שלום יעל,
סלספט ואימורן הם שני תרופות שמיועדות לחולים שעברו השתלת איברים והם אף פעם לא קיבלו התוויה ברורה ומאושרת למיאסטניה.
אימורן היא תרופה שחולי מיאסטניה משתמשים כבר הרבה שנים והמטרה העקרית שלה הייתה לאפשר לחולים שנוטלים פרדניזון לרדת מהתרופה לאחר שהצליחו להתאזן במחלה. התהליך הוא שלוקחים אימורן יחד עם הפרדניזון ועולים במינון עד שהאימורן מתחיל להשפיע לטובה, דבר שעלול לקחת אפילו שנה ויותר. או בכלל לא.ואז לרדת באיטיות מהקורטיזון ולהשאר רק עם אימורן. למעשה לא מעט חולים לא השיגו את המטרה ונשארו לוקחים גם אימורן וגם פרדניזון.

בשנת 2001 התחלתי לשמוע על שימוש הולך ומתרחב של סלספט אצל חולים שרצו לרדת מהשימוש בפרדניזון והאימורן לא סיפק את הסחורה ולאחר מספר חודשים של שימוש בסלספט המטרה הושגה והיציאה מהשימוש בפרדניזון הצליח. באותה תקופה שמעתי על נוירולוגים בארה"ב שהעדיפו אצל חולים חדשים לא להתחיל עם קורטיזון, ולהוסיף אימורן לאחר מכן, אלא להתחיל את הטיפול ישר רק עם סלספט שהיא תרופה שמתחילה לעבוד אחרי מספר חודשים קצר לאומת האימורן שמתחילה להשפיע אחרי מספר חודשים רב.

לפני מספר ימים שוחחתי עם פרופ. אברמסקי (הדסה) על הסלספט והוא חושב שהיא תרופה מצוינת למיאסטניה, חבל רק שמחירה גבוה. שמעתי על חולים חברי "מכבי" שאישרו להם את התרופה במחיר של -.300 ש"ח לחודש (2000Mg ליום).

לגבי תימומה, איני חושב שקיים הבדל בין שתי התרופות גם לאימורן וגם לסלספט ישנה הזהרה של תופעת לוואי נדירה לאפשרות לפתח סרטן. תימומה יש להוציא בניתוח ולאחר מכן אין (לפי מה שאני יודע ) כל הזהרה לא להשתמש באחת מהתרופות הנ"ל.
אולם זאת היא החלטת רופא ואין לי כל המלצה רפואית בנידון, זו אך ורק אינפורמציה אישית.

שלום לכולם,
מדי פעם אני שומע מחולים על בעיה לקבל אישור לסלספט היות והיא אינה רשומה בסל הבריאות.
ובכן:
לידעתכם, סלספט נמצאת בסל הבריאות אולם היא אינה מוגדרת כתרופה למיאסטניה אלא כתרופה לחולי השתלות איברים וזאת עקב כך שהיא לא עברה ניסוי קליני על חולי מיאסטניה כדי לקבל אישור של ה FDA.

אני כבר ציינתי בעבר שמכל התרופות שמקבלים חולי מיאסטניה, רק תרופה אחת מאושרת כתרופה לשימוש מיאסטניה והיא מסטינון ואם היו מתיחסים לשאר התרופות כמו שמתיחסים לסלספט רוב חולי המיאסטניה היו מתים מהמחלה .

קצת עידוד בכל זאת......
בקרוב עומד להתחיל ניסוי קליני חדש על הסלספט ואני כמעט משוכנע שלאחריו התרופה תקבל את אישור ה FDA כתרופה מאושרת למיאסטניה וכולם יוכלו לקבלה.... אלא אם קופות החולים יוציאו שפן חדש מהכובע וכל זאת עקב המחיר הגבוה.

עלות התרופה 3000 לחודש, הלוואי והיה 300, אז לא הייתה בעיית המחיר

שלום ערן,
אם אתה מתייחס לתשובתי מתאריך 28.2 (09:44) המחיר של -.300 ש"ח הוא כפי מציינתי לאותם שקופ"ח מכבי אישרה להם לקבל אותה במחיר מסובסד ולא למחיר התרופה המקורי, שהכן הוא -.3000 ש"ח.

משה שלום
האם יש חולי מיאסטניה המקבלים אישור לסלספט במכבי? כיצד? ואם כן אולי כדאי לעבור קופה?

שלום ערן,
שמעתי כבר משני חולים חברי מכבי בהזדמנויות שונות שקיבלו אישור לקבלת סלספט במחיר מסובסד. האחרונה סיפרה שביקשו ממנה להביא טופס 29ג' חתומה ע"י שלושה רופאים. הבקשה נשלחה לוועדת אישורים במכבי וחזרה עם אישור ל 6 חודשים במחיר של -.300 ש"ח לחודש עבור 4 כדורים ליום (500Mg X 4) סכה"כ 2000Mg.

בשיחה שקיימתי לא מזמן עם פרופ. אברמסקי הוא סיפר לי שישנם מספר חולים בארץ שהשתתפו במחקר האחרון על הסלספט שהוא היה שותף לו, שלמרות שהמחקר "נכשל" הם רשאים לקבל את התרופה במשך מספר שנים ללא תשלום.