למשה -

שלום גל,
אני מיד שולח שאלה לחולים בארה"ב אם מישהו נתקל בתרופה ומה השפעתה על המיאסטניה.
בכל מקרה, אם בארץ אין איתה נסיון, איזה רופא (נוירולוג) מוכן להשגיח עליו ?

למשה
א) תודה על הרצון לבדוק לגבי התרופה בחו"ל
ב) כרגע כל הרעיון בחיתוליו, ומי שחשבו על זה הם הרופאים מריאות, כמובן ישותפו נוירולוגים, אבל בינתיים החלטתי להתייעץ אתכם, באם לא תהיה תשובה החלטית אני מניחה שלא אסכים ל"נסיון" בטיפול זה.
האפשרות הניסיונית השנייה היא לתת אמינוגלובולינים, שאין לי מושג האם יעזרו לריאות או יורידו את הפרדניזון, אבל לפחות אנחנו יודעים שזה לא מזיק למיאסטניה ואף יכול להואיל, אשמח לקבל הסבר לגבי אמינוגלובולינים.
תודה על הכל.

שלום גל,
אימונוגלובולינים (IVIG) הוא מוצר דם שנאסף למאגר גדול מתורמים בריאים וניתן לחולים במטרה לשפר את המערכת החיסונית בגופם. הטיפול טוב ביחוד לחולים עם מערכת חיסון מדוכאת עקב שימוש בתרופות. IVIG בא במקום נוגדנים חסרים לאותם חולים שלוקים בחוסר נוגדנים הנחוצים להלחם בזיהומים וכמו כן הוא נמצא בשימוש טיפולי למגוון מחלות אוטואימוניות. למרות שהוא נלקח מתורמים רבים, הוא נחשב למוצר בטוח לחלוטין בהתייחס לחשיפה לזיהומים או נגיפים, מאחר והוא עובר מיון קפדני של התורמים וסינון ממחלות איידס ודלקת הכבד C ו- D.
IVIG מוכנס בעירוי לוריד בזרימה איטית שנמשך מספר שעות (5 - 6).
הכמות לכל טיפול הוא בהתאם למשקל הגוף (0,4Gr ל- 1Kg משקל גוף).
בטיפול למיאסטניה מקבלים בטיפול הראשון (Boost) חמישה טיפולים יומיים (רצופים או בהפסקות של יום), ולאחר מכן ניתן לחזור על טיפול בודד כל מספר שבועות.
השיפור מורגש בממוצע של 3-10 ימים לאחר גמר הטיפול.
תופעות הלוואי האפשריות הן:
כאבי ראש, צמרמורת, כאבים בחזה, כאבי שרירים, תגובה אלרגית, ריאקציה בעור ודלקת כרום המוח לא זיהומית שחולפת לאחר 24-48 שעות.
בדרך כלל רוב תופעות הלוואי (למעט התגובה האלרגית) נגרמים עקב עירוי בקצב מהיר מדי וכאשר מורידים את הקצב התופעות נעלמות.
החומר הסטנדרטי בשימוש בארץ הוא של חב. אומריגם.
קיימים חומרים יחודיים למחלות יחודיות ואותם מקבלים פעם אחת בלבד.

גל, אני מקווה שהסבר זה מכסה את העיקר.
אם יש לך שאלות נוספות, אל תהססי לשאול.
בהצלחה !!

שלום לכולם, עקב תלות בפירדוסטיגמין כתוצאה ממחלת ריאות ולא מהמיאסטניה עצמה בני אמור להתחיל בקרוב טיפול ב IVIG ובמקביל ינסו להפחית את הפרדניזון בתקווה להורידו לחלוטין, האם מישהו קיבל אמינוגלובולינים למטרה כזו? הבנתי שיש צורך לקבל עירוי זה בצורה הכי איטית שאפשר? לא עדיף לעשות את הטיפול הראשון תחת אשפוז כדי שתהיה השגחה מלאה? אשמח לתגובות.
שבוע טוב

שלום גל,
1. את שואלת אם מישהו קיבל IVIG כדי לרדת מפרדניזון, לדעתי, כל מה שיאפשר לרדת מפרדניזון הוא מבורך. אני לא חושב שמישהו צריך להשאר עם פרדניזון אם תרופה/טיפול כל שהוא אחר יכול לעשות את העבודה (להפחית למינימום את הסימפטומים). כך שאם הוא ירגיש טוב עם האימונגלובולינים ויוכל לצאת מהקורטיזון זה יהיה נהדר.

2. את כותבת " הבנתי שיש צורך לקבל עירוי זה בצורה הכי איטית שאפשר" , זו לא ההגדרה הנכונה. ישנם כללים לטיפול והם: מתחילים במהירות עירוי נמוכה של 15 טיפות לדקה (1 - 0.75 מ"ל) ועוקבים אם אין בעיות, לאחר 15 דקות עולים ל 25 טיפות לדקה (1.5 - 1.2 מ"ל) ולאחר עוד 15 דקות ניתן לעלות ל 45 טיפות לדקה (2.5 מ"ל).
במשך זמן זה האחות המטפלת בודקת לחץ דם ומתענינת אם המטופל חש בטוב.
מהירות העירוי המקסימלית הממומלצת היא 54 טיפות לדקה (3 מ"ל).
טיפול כזה נמשך בד"כ 6 -5 שעות.
תמיד רצוי מהירות יותר נמוכה על מהירות גבוהה בכדי למנוע תופעות לוואי

3. בטיפול IVIG מסודרים ישנו רופא שמבצע בדיקות לפני העירוי , אחות שמשגיחה על התהליך ובדיקה של רופא שמשחרר את המטופל בסיומה. אם כל התהליך עבר ללא בעיות איני רואה סיבה לאישפוז והמטופל יכול לחזור הביתה למנוחה.
באם הרופא שחותם על סיום הטיפול יחשוד שקיימת איזושהי סיבה לאישפוז הוא כנראה לא ישחרר אותו והוא יאושפז בכל מקרה
גל, במקרה של בנך שסובל מאסטמה לא קלה הייתי שם לב במיוחד באם לא תהיה החמרה, וממתין זמן מה לפני הנסיעה חזרה הבייתה.

תודה משה תמיד טוב לקבל ממך תשובות כאלה מקיפות, בעניין האסטמה אני לא כל כך דואגת כי הטיפול ייעשה תחת השגחה של רופאי ריאות והאלרגולוגית הצמודה שלו (שהרי הטיפול לא בה מכיוון המיאסטניה אלא הריאות), אגב האם דלקת כרום המוח כתופעת לוואי נעלמת מעצמה ? ושוב תודה על הפרטים.

שלום לגל ולכל המטופלים ב IVIG
אנו כל הזמן מזכירים תופעות לוואי אפשריות בטיפולי IVIG ולכן אני רוצה לתת אותם כאן בהרחבה.
התופעות שעלולות להופיע :
כאבי ראש
צמרמורת
כאבים בחזה
כאבי שרירים
מכאובים
תגובה אלרגית
ריאקציה בעור
דלקת כרום המוח / לא מזוהמת

כאבי ראש, צמרמורת, כאבי שרירים או כאבים בחזה עלולים להופיע תוך שעה מקבלת העירוי. במקרה כזה יש להפסיק את הטיפול למשך 30 דקות ולחדשו בהזלפה יותר איטית.

חלק מתופעות הלוואי עלולות להופיע עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול.

במקרה של דלקת כרום המוח, היא חולפת לאחר 48 - 24 שעות.

תופעות עוריות עלולות להופיע 5 - 2 ימים לאחר מתן העירוי ולהמשך כ- 30 יום.

פגיעה כלייתית עלולה להופיע, אולם בד"כ היא הפיכה.

היות והאימונוגלובולינים הוא חלבון מאוד מרוכז, הוא עלול לעיתים לגרום להפרעה בזרימת הדם וקרישת דם.

עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול עלולים להופיע תסמינים כגון: עייפות, חום ו/או בחילות.

חולים במחלת לב חייבים לקבל את הטיפול בהזרקה איטית מאוד.

חשוב !!!
אני מזכיר שוב לכולם שזה אינו חומר רפואי ומטרת האינפורמציה היא להשכלה בלבד. כל שימוש באינפורמציה הנ"ל לגבי טיפולים חייב אישור רופא.

שלום לך משה פיק
אשמח לדבר איתך ולהבין מניין הידע בנושא IVIG
אני מטופל מזה שלוש שנים ותופעות הלוואי הן ענין מלחיץ ביותר

שבת שלום
ירמי יצחקי (ד"ר)
052-8389433

שלום גל,
לפי התגובות שקיבלתי מחולי מיאסטניה בעולם, אתם אני בקשר לא נמצא כל חולה שמשתמש בתרופה xolair , זה לא אומר שאין חולי מיאסטניה עם בעיות אסתמה, פשוט התרופה הספציפית הזו היא תרופה מאוד חזקה ומיועדת לחולי אסתמה קשים ואותם שאני בקשר לוקחים תרופות (משאפים) יותר קלות.
מצד שני בשיחה עם רופאה מביה"ח קפלן שמעתי ממנה שהיא מכירה את התרופה אזולר והיא טוענת שזו אינה תרופה חדשה ומוכרת.
אם בכ"ז תחזרי יום אחד לאופציה זו תמשיך לשוחח.
בהצלחה !