נחיצות המשך אבחון

להקדים במיידית את התור ולהתחיל טיפול במהרה.
אי. אמ. גי נחוץ בכל מקרה אבל לא הבדיקה הרגילה אל של סיב בודד מה שנקרא. SFEMG.
האם יש תסמינים נובפים למעט אלה של העניים?

שלום שני,
עם קבלת תשובה חיובית לבדיקת נוגדני האצטילכולין, אין צורך יותר לבצע שום בדיקה נוספת לשם איבחון וזה כולל EMG היות ואין שום בדיקה ששוללת מיאסטניה והאבחנה כבר קיימת.

השלב הבא לאחר קבלת איבחון הוא לקבל טיפול ומה שיותר מהר היות וחולה מיאסטניה עם מחלה פעילה שלא מקבל כול טיפול, סביר להניח שהמחלה תלך ותחמיר וכמה שהיא תהיה יותר חריפה כך יהיה צורך בטיפול אגרסיבי יותר.

לא ברור לי מדוע רק עכשיו אתם מחפשים תור לנוירולוג ?

האם לא נוירולוג טיפל בו בתהליך קבלת האבחנה ? ברגע שהנוירולוג הודיע לכם שתוצאת בדיקת הדם התקבלה חיובית הוא היה צריך להתחיל בטיפול שזה אומר לתת לכם מרשם לכדורי מסטינון.

כפי שערן כבר ציין, אתם צריכים לפגוש נוירולוג, לא כול נוירולוג, אלא נוירולוג עם נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה. אני מוכן לעזור לכם בהמלצה על נוירולוג מתאים אם אקבל יותר פרטים על החולה ומקום מגוריו וזה יכול להתבצע אם תשלחי לי מייל לכתובתי בראש הפורום ובנוסף אשלח לך חומר חשוב על ניהול החיים עם המחלה.

שלום ערן ומשה
תודה על תשובותיכם. בינתיים הקושי הוא בשרירי העיניים בלבד. מקווה שלא תהיה מעורבות שרירים נוספים. האם בד"כ יש התפשטות כזו?
שלחתי מייל למשה עם פרטים נוספים . אנחנו בתחילת הדרך , מאמינה שעוד נעזר בכם.
רב תודות
שני

שלום שני,
אצל הרבה חולי מיאסטניה החולשה מתחילה רק בעיניים. זה מה שהחולים מדווחים כאשר פורצת המחלה ושרירי העיניים מעורבים. לא תמיד זה מדויק היות והפרעה בעיניים מורגשת כול הזמן וגורמת לירידה חדה באיכות החיים שמריצה חולים לפנות לרופא (בד"כ בתחילה לרופא עיניים), חולשה מזערית בגפיים או בצוואר או בחיוך . . . אינה מיוחסת למחלה ולא מתלוננים עליה מיד אלא רק כאשר מתחילים לחשוב על מיאסטניה "נזכרים" בחולשות האחרות.

אם באמת אך רק שרירי העיניים (שרירי הרמת העפעפיים ו/או הפעלת העישונים)
נפגעים, מצב זה נקרא מיאסטניה אוקולרית ובה חולים כ- 20% מחולי המיאסטניה. ברוב המקרים תוך מספר חודשים חולשת השרירים מורגשת גם בשרירים נוספים בגוף (גפיים, צואר, הבעות פנים, דיבור, לעיסה, בליעה נשימה . . . . ) החולה מפסיק להיקרא חולה מיאסטניה אוקולרית (OMG) ונקרא חולה מיאסטניה כללית (GMG).

חולה OMG שמצבו נשאר למשך מספר שנים במצב זה (בעזרת טיפול מתאים ושמירה על התנהגות ביום יום שמתאימה לחולי מיאסטניה), סביר להניח שכך הוא ישאר כול חייו ולא יעבור למצב של חולה GMG.