מאוד מבולבלים יש או אין מיאסטניה

שלום דורית,

במבט כללי . . . זה לא נראה כמיאסטניה . . . . . אולם כדאי להמשיך בבדיקות.

אני מציע כרגע לבצע "בדיקת קרח" שזה אומר: כאשר העפעף נמצא למטה לזמן לא קצר במיוחד, לשים על העפעף מפית עם קוביות קרח למספר דקות (עד שכול האיזור נעשה קר). כאשר מורידים את הקרח ומביטים על העפעף ורואים שהוא נשאר ללא שינוי זה אומר שהתופעה אינה קשורה למיאסטניה. באם רואים שהעפעף התרומם למקומו למשך מספר שניות ומתחיל לרדת חזרה, זה מציין שהתופעה קשורה למיאסטניה.

אני מכיר חולה מיאסטניה בחו"ל שהבדיקה היחידה שהרופא קיבל כבדיקה חיובית שמציינת מיאסטניה הייתה בדיקת הקרח והוא מטופל כחולה מיאסטניה.

ניסיתי בעבר. הנחתי קרח על העפעף אך הכאב בעין כתוצאה מהנחת הקרח היתה חזקה ובלתי נסבלת. המקום היה מאוד קר אך לא ראינו שינוי במצב העפעף.
שאלה לי נוספת בבקשה, עד כמה מהימנה בדיקת ה SF עשינו אותה אצל דר רון דבי והוא בדק 30 סיבים בודדים והיה תקין 100 אחוז (אך זה לא היה במהלך צניחת עפעף- יש לכך משמעות?)
דבר נוסף, כיצד ניתן לקבל הפניה לבדיקת נוגדני מסק? רופא משפחה במכבי נתן לי לאצטיל האם אפשרי גם ל MUSK?
אשמח לשלוח לך סרטון שצלמתי את ניב ותביע את דעתך. יש לי את המייל שלך. אודה לך מאוד על תשובותיך. שבת שלום, דורית

שלום דורית,

זה שלא היתה תגובה לקור על מצב העפעף מוסיפה דרגה נוספת למחשבה שהבעיה כנראה לא ממחלת מיאסטניה. האם היית אצל נוירואופטומולוג (נוירולוג לבעיות עיניים) ?

בדיקת SFEMG אינה קשורה למצב רגעי של נפילת עפעפיים .

תבדקי אם בדיקת הדם לנוגדני אצטילכולין נשלחה למעבדה בהדסה ואם כן את יכולה להתקשר למעבדה ולבקש שמאותה מנת הדם יבצעו בדיקת MuSK. אם קופ"ח תתנגד לתת לך הפניה לבדיקת MuSK את יכולה לבקש לעבור בדיקה בצורה פרטית , המחיר אינו גבוה במיוחד.

אשמח לקבל את הסרטון שצילמת את ניר ואם יהיה לי מה להגיב אשוב אלייך בתגובה.