החלפת פלזמה -

שלום פרי,
אני מתאר לעצמי שאת עומדת לקבל טיפול של פלסמהפרזיס ובכן:
פלסמהפרזעס הוא טיפול שמטרתו לנקות ממערכת הדם (מהפלסמה) את "הנוגדנים הרעים", אלה אותם הנוגדנים שגורמים למיאסטניה.
אין אפשרות להוציא אותם מהפלסמה בצורה סלקטיבית ולכן מוציאים את כל הנוגדנים ממערכת החיסון ומחזירים חזרה לגוף חומר שנקרא אלבומין. לאחר הטיפול, כמות הנוגדנים במערכת החיסון יותר נמוכה עם כל המשמעויות של כך, אולם קיימת סבירות רבה שהסימפטומים של המיאסטניה יהיו פחות חריפים. ישנם חולים שמרגישים זאת תוך כדי הטיפול וישנם שמרגישים שינוי לאחר מספר ימים.

בכדי להשיג יעילות מקסימלית בטיפול צריכים להחליף מה שיותר פלסמה באלבומין, אולם היות ולא ניתן בטיפול אחד להחליף יותר מאשר 1/2 2 ליטר דם מבצעים 5 טיפולים רצופים (לפחות בפעם הראשונה שהחולה מקבל טיפול מהסוג הזה) במנוחה של יום בין טיפול לטיפול.

הטיפול מתבצע כאשר החולה מתחבר בעזרת שתי צינורות (כל אחת לזרוע אחרת) למכונה שמפרידה את הדם שנשאב מזרוע אחת לכדוריות אדומות לחוד ולפלסמה לחוד. את הפלסמה משליכים החוצה ואת הכדוריות האדומות מחזירים לגוף בתוספת אלבומין דרך הזרוע השניה.
התהליך במצב רגיל נמשך כ- 1/2 2 ואם לחולה ישנן בעית ורידים זה עלול להמשך מספר שעות .

רצוי לשתות הרבה לפני הטיפול כדי שהדם יהיה מה שיותר דליל והתהליך לא "יתקע" עקב קרישת דם (תוך כדי הטיפול גם מזריקים חומר נוגד קרישה) אולם יש לקחת בחשבון שבמשך הטיפול מחוברים למכונה ואין אפשרות לגשת בצורה חופשית לשרותים אלא להעזר ב"סיר" למי שאינו מסוגל להתאפק.
במשך הטיפול יש לשים לב לכל שינוי שמרגישים ולידע את האחות המטפלת כדי שתוריד את מהירות שאיבת הדם. רוב תופעות הלוואי בתהליך נגרמות עקב מהירות גבוהה בהחלפת הדם או מאלרגיה שהמטופל עלול לפתח. רצוי לקבל כדורי סידן תוך כדי הטיפול.

לגבי קבלת הטיפול בהרדמה, עדיין לא שמעתי על חולה שקיבל את הטיפול הזה בהרדמה.
מעניין יהיה לשמוע איך זה היה.

בהצלחה פרי !!

חמישה טיפולים, יום כן יום לא, לסירוגין - הרגשתי למשך כמעט שבוע כמו אדם בריא.
במשך שבוע נפלא אחד יכולתי להניף את ידי למעלה, יכולתי לדבר בקלות, ללעוס, רציתי לשיר מרוב שמחה.
מאז אני עוברת טיפול אחד פעם בשלושה שבועות. הטיפול עוזר במידה מסוימת, אבל לא חזרתי להרגיש טוב כמו אחרי הסידרה.

שלום מאסקית,
מה שאת עוברת כל שלשה שבועות נקרא "טיפול מונע" (Preventing Maintenance) וכשמו כן הוא: לשמור על המצב הטוב שאליו הגיעו לאחר הטיפול כדי שלא יחזור למצב הגרוע שהיה קיים לפני הטיפול, והטיפול הוא 5 הטיפולים הצמודים.
למה מקבלים 5 טיפולים רצופים ? כדי להגיע למצב טוב חייבים להחליף כמות פלסמה רצינית שבגוף, תהליך שאינו יכול להתבצע בטיפול אחד רצוף ולכן מחלקים אותו ל 5 חלקים. ב "טיפול מונע" מנקים רק 1/5 מכמות הנוגדנים לאומת הטיפול הראשוני כך שההשפעה שלו היא פחותה.

מסקית, אם את בשיתוף הרופא שלך מרגישים שהטיפול המונע אינו עושה מה שהוא צריך לעשות, כנראה שיש לשנותו ולהתאימו למה שאת אישית צריכה. "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" (כפי שאני נוהג להזכיר מדי פעם) וב"ספר שלא נכתב" לא מצויין כל כמה זמן חולה צריך לקבל "טיפול מונע".

מנסיוני רב השנים עם חולי מיאסטניה מרחבי העולם ה"טיפול המונע" משתנה מקצה לקצה, הכל לפי מצב החולה, נסיונו של הרופא המטפל ובעיקר האפשרות לקבל את הטיפול היעיל ביותר כאשר ההוצאה במקרה זה היא לא קטנה במיוחד.

כאשר אני קיבלתי את הטיפול הגעתי למסקנה שכל 6 שבועות טיפול מונע ישמרו על מצבי הטוב, והכן זה מה שהיה, אולם שמעתי מחולים אחרים שהם נדרשים לקבלו כל שבועיים ומחולים אחרים שמקבלים אותו פעמיים בשנה או אפילו פעם אחת בשנה. ישנם חולים שאינם מקבלים טיפול בודד כל מספר שבועות אלא טיפול מלא של 5 טיפולים צמודים כל מספר חודשים.

מה שאני מנסה לאמר הוא שכל חולה שונה וכל מצב חייב להבחן במבחן התוצאה ואם המבחן מראה שהשיפור אינו מספיק, כדאי לנסות לשוחח על כך עם הרופא לשנות צורת טיפול כדי לנסות להגיע למצב הכי טוב שניתן להגיע אליו, גם לגבי הוספת טיפולים וגם להפחתת טיפולים כאשר המצב מאפשר. מנסיוני האישי היפחתתי טיפולים כאשר הרגשתי טוב עד מצב שהפסקתי לגמרי את הטיפולים.

שלום פרי, מאסקית וכל השאר,
אני מטופלת באופן קבוע פעם בשבועיים בפלזמפרזיס במשך השנה וחצי האחרונות, וזו ממש הצלה עבורי!
התחלתי להרגיש בהשפעה המקלה של הטיפול רק לאחר שסיימתי לקבל את הסידרה הראשונה.
תדירות המשך קבלת הטיפולים תלויה מאוד במצבו של כל חולה, שתוך זמן קצר מכיר בהבדל שבין הרגשה טובה לבין הרגשה שהולכת ומידרדרת ומצריכה טיפול. אני מנסה כבר זמן רב לרווח קצת יותר את הטיפולים, אך ללא הצלחה בינתיים, ולפעמים כשאני דוחה טיפול, אפילו ביום, אני כבר מגיעה במצב הרבה פחות טוב. עפ"י הוראותיו של הרופא המטפל שלי יש להגיע במצב סביר לטיפול, ולא לנסות להתאפק ולמשוך עד שהמצב מידרדר.
אני כן מצליחה לקרוא בד"כ (וכמו שאמי אומרת- "נו, הלוואי שלי היו נותנים 3 שעות לקריאה נטו!..."), אמנם מחט אחת תקועה בצד הפנימי של המרפק ואי אפשר להזיז את היד, אך את המחט השניה משתדלים למקם קצת מעל מפרק כף היד או בגב כף היד, ואז ניתן לפעול עם אותה יד.
חשוב ביותר לקחת כדור סידן כל חצי שעה, כדי לא להתחיל לחוש בנימול בשפתיים והתכווצויות בשרירים. אני לא אוהבת את הטעם של הכדורים בביה"ח ולכן אני קונה כדורי טאמס בטעמי פירות בבית מרקחת.
זכיתי להיות מטופלת ברמב"ם ע"י צוות נפלא ביותר- מקצועי, רגיש, אכפתי.
פרי, אני מקווה שהטיפולים יעברו עלייך בקלות, ובעיקר שתחושי בשיפור בעקבותיהם. בהצלחה, ונשמח להתעדכן ולשמוע איך הכל עבר.

למשה פיק שלום
אני עושה טיפול פלזמה בפעם הראשונה עם הרדמה מקומית מכיון שיש לי בעית ורידים
הרבה בריאות

שלום פרי

אני עברתי טיפולי פלזמהפרזיס-החלפת פלזמה- לפני כ-3 שבועות, בפעם השניה בחיי.
לי הספיקו 3 טיפולים כדי לשפר את מצבי בצורה משמעותית.טיפול דומה עברתי לפני 7 חודשים.
הטיפול אינו כואב, רק משעמם. אי אפשר לקרוא היות והידיים מנוטרלות לחלוטין,ולכן הכי טוב לנסות לנמנם כדי להעביר את הזמן. הטיפול נמשך כשעתיים עד שעתיים וחצי, ואם תגיבי טוב בפעמים הראשונות, אפשר יהיה להגביר את הקצב ולסיים מהר יותר.
מה שמשה כתב לך הוא מדויק לחלוטין ומסביר את הכל. אני מדגיש שוב מחדש את עניין ההליכה לשירותים לפני הטיפול, אחרת אין אפשרות לקום ולצאת, וצריכים להשתמש בסיר, לא הכי נעים.
בדרך כלל אין תופעות לוואי, אולי קצת תחושת קור ואז מכסים בשמיכה. כאמור זה אינו כואב, פרט לדקירה הקלה של הכנסת הצנוריות לזרועות,כמו בדיקת דם רגילה.
אין לך מה לחשוש, ואני מאד מקווה שזה יעזור לך וישפר את מצבך.
נתן ג.

האם אפשר לדעת באיזה מרכז רפואי אתם מטופלים ??
בתה"ש משתמשים באופציה הזאת במקרים של ניתוחים (הרדמה) או משברים קשים.
זה לא נמצא בפרוטוקול כטיפול מונע או משמר.
תודה

שלום יעל,
שאלתך את החברים "באיזה מרכז רפואי אתם מטופלים ??" כדי לבצע "טיפול מונע" אינו רלוונטי היות והחלטה על טיפול מונע היא החלטה של רופא ולא של מקום זה או אחר.

את צודקת כאשר את מציינת שהטיפול במקורו נועד להוציא חולים ממצבי משבר או לפני ביצוע ניתוח כגון הוצאת בלוטת התימוס. זו בדיוק ההגדרה שקיימת ב "ספר שעדיין לא נכתב לגבי מיאסטניה", וזה היה נכון לפני מספר שנים ואולי חלק מהרופאים ובטח קופות החולים שמשלמים עבור הטיפול מוכנים להיות צמודים להגדרה זו ........ אולם למעשה חולים רבים נמצאים בטיפליי פלסמהפרזיס כטיפול מונע היות וזה בדיוק מה שהוא עושה, מחליש/מעלים את הסימפטומים שהיו לחולים לפני שהתחילו עם הטיפול.

אני שמח ששאלות מהסוג הזה מופיעות בפורום, זה מוכיח את מה שאני חושב ותמיד חשבתי.......... ששיחות בין חולים משכילות את המטופלים ומוציאות אותם "מחוץ לקופסא" ששם נמצאים חלק מהצות הרפואי שמטפל בנו היות וכל הידע שלהם במחלה הנדירה, הבלתי צפויה והמתעתעת הזו היא מה "ספר שעדיין לא נכתב".

יעל, את כותבת ש "בתל השומר זה לא נמצא בפרוטוקול כטיפול מונע או משמר". אם את עברת טיפול מלא של 5 טיפולים צמודים שעזרו לך בתל השומר ולאחר מספר שבועות את מקבלת הפניה מהנוירולוג שלך לביצוע טיפול בודד נוסף..... האם הם לא יבצעו אותו בטענה שאת לא במצב קריטי ואינך לפני ניתוח ?
לסיכום: זו החלטה של רופא ולא של המכון שמבצע אותו..

פרי שלום
הסירי דאגה מליבך, הטיפול אינו כואב ואינו קשה, עברתי אותו פעם (אומנם ללא כל שינוי במצבי) ואני עומד לעבור אותו שוב בקרוב, כל הכותבים כאן מסכימים עם כולם, מקווה שצוות המכון יהיה נחמד לך, זה הכי חשוב.
טיפול בהרדמה לא שמעתי על כך ולא ברור לי מדוע, בעיקר לחולי מיאסטניה???????????
בהצלחה

פעם ראשונה שאני שומעת שעושים החלפת פלזמה פרזיס עם הרדמה ספרי לי

אצל מי ובאיזה בית חולים עושים זאת עם הרדמה???

גזית מאירה

אני עושה זאת כמעט שנתיים בבלינסון מקום מדהים

אני עושה את החלפת פלזמה עם הרדמה מכיון שיש לי בעית ורידים אני עושה הרדמה מקומית ושאלה לי אליך אצל איזה רופא את מטפלת בביח בלינסון ????
המון בריאות

האם ההרדמה המקומית היא לשם הכנסת צנתר מרכזי (עירוי מרכזי)ׂצינור לחיבור המכונה בצוואר? כי עכשיו ברור למה בהרדמה. את הפעולה עצמה אינך עושה בהרדמה אלא רק את הכנסת העירוי המרכזי בשל בעיית ורידים.
האם אני צודק?

שלום ערן,
גם אני הבנתי כמוך שהכוונה לביצוע הרדמה לשם טיפול פלסמהפרזיס הוא כנראה לשם הכנסת צינור עירוי "Central Line" וזו כנראה גם הסיבה שפרי מתאשפזת למשך כל תקופת העירוי (10 ימים).

למעשה גם עם הצינורית המושתלת לא חייבים להיות מאושפזים ויכולים ללכת הביתה עם הצינורית ולחזור כל יומיים לטיפול, אולם כנראה שלשם הגנה כנגד זיהומים הם החליטו להשאירה באישפוז.

אני מקווה שהתאוריה שלנו נכונה.

שלום משה
נכון שאפשר ללכת עם צנתר מרכזי הביתה כמו חולי דיאליזה, אבל וזה אבל גדול, הסכנה מזיהומים במקרה זה גדולה בנוסף לטיפולים אותם אנו מקבלים, גם לחולי דיאליזה ממהרים לעשות שנט (חיבור ורידי עורקי בניתוח) כדי למנוע זיהומים ואף מעדיפים לעכב את הדיאליזה לשם כך (ניתן לעשות דרך השנט רק אחרי 3 חודשים בתנאי שהוא עובד ולא סתום) ועושים דרך צנתר מרכזי רק במקרים דחופים.

שלום ערן,
כבר מזמן למדתי שלא תמיד "מקרה דחוף" הוא הסיבה לבצע טיפול לא שגרתי. לפעמים הסיבה היא הרופא שמחליט לא לבצע כפי שכתוב ב "ספר שלא נכתב עדיין" ומחליט על טיפול לא שיגרתי שכאשר אני שומע עליו אני מרים גבה.

יום אחד שמעתי על חולה שנכנס לטיפול והכמות שהוחלט להחליף לו בטיפול אחד הוא 6 ליטר דם כאשר ידוע לי שהנורמלי הוא 1/2 2 ליטר לטיפול שאורך 2-3 שעות. לשאלתי אם הם מתכוונים לערוך טיפול של 6-7 שעות נמסר לי... לא, יש להם מכשיר מיוחד. נסעתי לביה"ח לראות את "המכשיר המיוחד" וגיליתי שאין שם שום מכשיר מיוחד, פשוט הכניסו לחולה צנטר בצוואר שנתן להם אפשרות להחלפת פלסמה במהירות ובכמות יותר גדולה.
לבסוף החולה קיבל זיהום מהצנטר.... אולם זה נושא אחר.

שלום משה
ראשית אני כחולה לא הייתי מסכים להחליף כמות כזו גדולה ולא משנה דרך איפה, כי הגוף יכול לקרוס עקב כך. צנתר מרכזי מוחדר בגלל שחולה צריך לקבל טיפול ארוך טווח ואין לו ורידים לחדור אליהם מס' רב של פעמים או שחולה צריך לקבל הרבה תרופות שאסור להן להתערבב ודרך עירוי רגיל הן עוברות באותו צינור כשבצנתר מרכזי יש אפשרות לשלושה צינורות המתגבשים לאחד (אלו מקרים של טפול נמרץ שאנשים מקבלים שם תרופות כמו אדרנלין ודומיו).
עצם זה שהצינור יותר עבה אומנם מקל על פעילות המכונה אבל זו לא אינדיקציה להחלפת כמות גדולה יותר, זה מסכן את המטופל, וזה גם לא צריך לקצר את הזמן הרגיל, זה פשוט מונע עצירות של המכונה בגלל קרישים או כיפוף הצנרת וכד'.
דרך אגב יש חובה להחליפו לאחר 7 ימים למניעת זיהום. כך לפחות היה היכן שעבדתי וזה לפי מחקרים.

לערן מושה כן אתה צודק הרבה בריאות פרי

שלום! אני לא רוצה להפחיד חולים שאמורים לעבור טיפולי פלסמה פירזיס אבל חשוב להבהיר ולהזהיר שלא הכל ורוד בטיפול הזה.
הטיפול הזה מעולה למי שהוא מעולה ויש אנשים (כמוני) שכמו שיכול להיות בכל טיפול אחר זה לא בהכרח טוב בשבילם.
אני עברתי את הטיפול ומבחינת המיאסטניה היה שיפור אך ההרגשה הכללית הייתה "על הפנים".
פעם אחת התעלפתי, פעם אחת היו לי פירקוסים (לא אפילפטיים) והיו לי הבדלי צד בגלל מעבר הנוזלים בגוף מצד אחד לצד שני. כל התופעות האלה קרו למרות שקיבלתי נוזלים לפני הטיפול ובמהלכו ולמרות שקיבלתי סידן במהלך הטיפול.
בקיצור- חשוב להיות ערניים לתופעות הלוואי האפשריות ולקוות שלכם הטיפול יעזור!
רפואה שלמה!!!

שלום תהילה.
זו הפעם הראשונה שאי שומע על תופעת לוואי "הבדלי צד בגלל מעבר הנוזלים בגוף מצד אחד לצד שני."
אני ער לכך שמוציאים דם מצד אחד ומחזירים אותו לצד השני ....... אז מה הבעיה ?
אולי תרחיבי בנושא ?

שלום רב לך,
מה הכוונה שלך בהבדלי צד עקב מעבר הנוזלים?
למיטב ידיעתי והבנתי, וכפי שהוסבר לי, אין מצב כלל בו יש חוסר איזון בין הדם שיוצא לזה שחוזר, ואותה כמות שיוצאת חוזרת בדיוק במקביל, והכל מאוזן אוטומטית,
עקב כך לא הרגשתי כלום במובן זה.
נכון שעלולות להיות תופעות לוואי שונות, אבל הן נדירות יחסית, ולך כנראה היה חוסר מזל להקלע לתוכן.
לי בכל אופן הטיפול עזר מאד ושיפר את מצבי בצורה משמעותית, לאחר מספר טיפולים קצר-שלושה בכל מחזור.
בריאות טובה ומלאה
נתן ג.

נ.ב.-גם אני לא שמעתי על אף מקרה בו מבוצעת הפלזמהפרזיס בהרדמה.

משה, נתן לכל שאר המעוניינים שלום!
כשעברתי טיפול פלסמה פרזיס אחת מתופעות הלוואי שהייתה לי היא חוסר איזון בין שני צידי הגוף. הרגשתי שצד אחד של הגוף שונה מהצד השני. מבחינה נוירולוגית הכל היה תקין אך בבדיקת תחושה אכן היה הבדל. הרופאים מאוד הופתעו מהעניין ולכן בהתחלה לא האמינו לי והתעקשו שאמשיך לעבור את הטיפולים. בסופו של דבר אני התעקשתי יותר (וגם היו עוד תופעות לוואי כפי שציינתי) ועברתי לקבל אימונוגלובולינים שבשילי זה הרבה הרבה יותר טוב.
אחרי זמן (ולפני כמה וכמה שנים) אמא שלי גלשה באינטרנט ומצאה שזו תופעת לוואי ידועה ואפילו היה לזה שם (שאני לא ממש זוכרת כי זה כבר לא היה רלוונטי בשבילי).
בכל מקרה, זה אכן ביש מזל כשטיפול גורם לתופעות לוואי וגם קצת מייאש כשיש פחות אפשרויות לטיפול במיאסטניה. א-ב-ל, ברוך ה' יש טיפול אחר שעוזר לי!
בברכת רפואה שלימה, שבת שלום ומבורך, חודש טוב ושנשמע רק בשורות טובות!

שלום תהילה,
את בטח כבר הספקת להכיר אותי ואם אני שומע דבר שעדיין לא שמעתי עליו בנושא מיאסטניה נדלקת אצלי נורת הסקרנות ואני מיד נכנס לבירורים.
ובכן: שאלתי המטולוגית בכירה אם עלול להיות מצב בגוף שקשור לאי איזון הדם משני צידי הגוף ותשובתה ההחלטתית הייתה - לא.

אני מאמין לך שכך חשת ואני מאמין שהכן מצאת משהו שמציין שקיים מצב כזה, אשמח אם תתני לי קצה חוט ואנסה למצא תשובה למצב. מכל האינפורמציה שיש לי על תופעות הלוואי האפשריים מטיפול פלסמהפרזיס לא נתקלתי בתופעה זו עד היום ולכן אני אפנה לחולים הפזורים בעולם לשמוע אם מישהו חש בתופעה דומה.

אולי נוסיף עוד שורה ל"ספר שעדיין לא נכתב".

משה שלום
לדעתי תהילה התכוונה באי שיווין, כך אני הבנתי, שינווים התחושה בין צד ימין לשמאל ואם כך זו אומנם תופעה נוירולגית, אם היא אומרת שקראה על כך שתופעת לוואי ייתכן מאד ויש להאמין לה אני אבדוק זאת גם, מעניין למה ואיך זה קורה, אבל זה יכול לקרות גם מעצם קרבת העצב לנקב החדירה של המחט ( ליד כל עורק עובר גם וריד ועצב אלו חוקי האנטומיה שלנו) וחוסר יכולת להזיז את הידיים בזמן הטיפול. סה"כ נשמע הגיוני.

שלום ערן,
אני בפרוש מאמין לתהילה על תחושתה ואני מנסה לברר אם הכן זו תופעת לוואי שמוכרת לאחרים ואם כן האם ניתן למנוע אותה בשינוי מסוים בצורת הטיפול.

משה שלום
אתה אחד האנשים הבודדים בעולם שהייתי חושב שהוא לא מאמין לתחושות אנשים, פשוט הגיוני מה שתהילה מספרת.

האמת היא שקצת קשה לי להרחיב עוד בעניין כי זה היה כבר לפני כחמש שנים ואני לא זוכרת את הפרטים בדיוק המירבי. בכל מקרה מה שאני זוכרת זה שאף אחד לא האמין שהרגשתי אי שיוויון בין צידי הגוף. מבחינה נוירולגית אני זוכרת בוודאות שהכל היה תקין אך לאחר שהרופא בדק אותי במהלך הטיפול הוא סוף סוף האמין לי והסכים איתי שאני צריכה להפסיק את הטיפול. אחרי שהפסקתי את הטיפול לא הרגשתי שוב את אי השיוויון בין צידי הגוף.
מה שאמא שלי קראה באינטרנט היה קשור למעבר הנוזלים מצד אחד של הגוף לצד השני (shifting of the fluids). אני אשתדל לזכור לשאול את אמא שלי אם היא זוכרת עוד משהו ואם כן אני אעדכן אתכם.
מה שאני זוכרת זה שאמרתי לרופא שאני מרגישה שהמיאסטניה במצב יותר טוב (פחות חלשה) אבל שהתחושה הכללית מחמירה (התחושה הכללית הוחמרה לא רק מהפלסמה פרזיס אלא גם מ"הרעלה" של אימורן ירידת כל ספירות הדם עד לדיכוי חריף של מח עצם).
זו הייתה תקופה מאוד קשה ואני מאחלת לכולנו שאף פעם לא נעבור את זה או משהו דומה!
בברכת רפואה שלימה או לפחות איזון מושלם!