תופעות לוואי של IVIG -

יעל שלום -
גם אני מקבלת טיפולי IVIG. אין לי תשובות לשאלות שלך אבל יש לי תובנות לגבי מה שעוזר לי.
קודם כל, לפני הטיפול (שימי לב שאני לוקחת לפני ולא כשכאב הראש מתחיל) אני לוקחת שני אקמול. דבר שני, אני מתחילה מאוד מאוד לאט (אני מתחילה מ10 טיפות לדקה ומעלה ב5 טיפות כל רבע שעה). אני גיליתי שהמהירות המקסימלית בשבילי היא 30 טיפות לדקה (שבדרך כלל המהירות המקסימלית היא 60 טיפות) אחרת מתחיל לי כאב ראש, סחרחורות, חולשה חזקה ודפיקות לב. בסופו של דבר יוצא שאני מקבלת 30 גרם בערך ב7 שעות.
עוד שוני בין הטיפולים שלנו הוא שאני מקבלת את הIVIG פעמיים בחודש ולא כמה ימים ברצף (ייתכן שגם זה משפיע על תופעות הלוואי הקשות כי הגוף לא מספיק להתאושש).
תרגישי טוב!

שלום יעל,
אני שוב חוזר על מה שכבר עניתי לגבי טיפול IVIG והשתדלות למניעת תופעות לוואי (כל חולה שונה בתגובותיו).
אם אדם רגיש ואלרגי לחומר, יש לנסות להחליף את החומר בחומר של חברה אחרת (הם שונים במקצת אחד מהשני). אם אין בעיה של אלרגיה יש לשמור על נוהל תקין של מהירות העירוי וזה נעשה בעזרת מכשיר שמותקן על ה"עמוד" שעליו תולים את הבקבוקים, צינור הנוזל עובר דרכו ונותן איניקציה על מהירות (מספר טיפות לדקה) זרימת הנוזל. רצוי לא לבצע טיפול ללא המתקן ולסמוך על האחות ש "יודעת להבחין אם המהירות סבירה"

מתחילים במהירות עירוי נמוכה של 15 טיפות לדקה (1 - 0.75 מ"ל) ועוקבים אם אין בעיות,
לאחר 15 דקות עולים ל 25 טיפות לדקה (1.5 - 1.2 מ"ל), אם הכל נראה תקין,
לאחר עוד 15 דקות ניתן לעלות ל 45 טיפות לדקה (2.5 מ"ל).
במשך זמן זה האחות המטפלת בודקת לחץ דם ומתענינת אם המטופל חש בטוב.
מהירות העירוי המקסימלית הממומלצת היא 54 טיפות לדקה (3 מ"ל).
טיפול כזה נמשך בד"כ 6 -5 שעות.

רצוי לשתות הרבה וניתן גם לאכול תוך כדי הטיפול, ישנם שלוקחים מראש לפני הטיפול כדור נגד כאבי ראש.

תמיד עדיף מהירות נמוכה על מהירות גבוהה בכדי למנוע תופעות לוואי. עדיף להוסיף שעה לטיפול מאשר לקבל כאבי ראש וסחרחורות או אפילו דלקת כרום המוח (לא וירלי). בל תופעות הלוואי נעלמות תוך מספר שעות במנוחה.

יעל, אך תחפשי תשובות לשאלות שאין עליהן תשובות ידועות ומוסמכות. אין כיום מספיק ידע על התהליך שמתבצע בגוף כאשר מכניסים את האימונוגלובולינים ואיך הוא מבצע את מה שהוא עושה. ישנם חולים שנהנים מהטיפול במשך שנים רבות וברגע מסוים הוא מפסיק להשפיע וישנם חולים שכבר מההתחלה הוא אינו משפיע והם עוברים לטיפול אחר.

כולנו שונים בסימפטומים ובמה שעוזר לנו וגם כך המחלה מטבעה אינה יציבה ומשתנה ללא שלטתיינו.

IVIG מקבלים - טיפול של 5 ימים מרוכזים, ואח"כ פעם בחודש. אני ממש בהתחלה, התחלתי לפתח חום וכאבי ראש מזעזעים - יצוין, כי אני עוד אחרי הטיפולים הלכתי לעבודה וזו היתה טפשות מוחלטת, צריך ללכת הביתה ולנוח. בקיצור הטיפול הופסק. אחרי שהנוירולוגית שלי והרופא במחלקה התייעצו ביניהם, אני מקבלת יום לפני הטיפול וביום הטיפול פרדינזון (20-40 מ"ג) ואקמול. ומאז טפו טפו טפו. בלי תופעות לוואי. אני לא לוקחת פרדינזון חוץ מהפעם בחודש הזו.
ומאחר ובעקבות הטיפולים, נעלמו כל התופעות של המיאסטניה, מי שקופת החולים מאשרת לו - זה שווה את זה.