בעית בליעה -

שלום משה
אני סבלתי קשות מבעיות בליעה בשלבים הראשונים של המחלה.גם אני חוויתי תופעות של חנק,שיעולים קשים ואפילו הקאות עקב כך.
כללית,ניתן לחלק את המזון ל-3 מרכיבים.מוצקים,נוזלים ודייסתיים רכים.
מוצקים קשים לבליעה ונתקעים בבית הבליעה,לא תמיד יש את הכוח בשרירים של בית הבליעה להוציאם החוצה,דבר המגביר את תחושת החנק.עדיף למשל לאכול את החלק הרך שבלחם,חלה רכה,
חביתה עדיפה על ביצה קשה.ביצה רכה יכולה לעשות בעיות אם היא נוזלית מדי.סלטי ירקות אינם טובים,עדיף לאכול רסק עגבניות.
נוזלים ניגרים באופן חופשי ללא שליטה,לעתים יוצאים דרך האף,לעתים יורדים לקנה הנשימה והדבר יותר גרוע ממוצקים.חוסר השליטה בנוזליםפ הוא מסוכן ואף מפחיד.
לא תמיד רצוי לאכול "אוכל בלנדר"-אוכל מרוסק די נוזלי של בשר או עוף שעובדו בבלנדר.
הפתרון היחידי בשלבים אלה הוא מוצרים דייסתים רכים-דייסות,יוגורטים,ג'לי,גלידות,בננות ,מחית של גרבר של תינוקות-כן זה לא רע.ניתן למשל להעזר ברסק תפוחי עץ או אגסים לסיוע בבליעת מוצקים.
עם הזמן התרופות משפיעות,איכות הבליעה משתפרת,בדרך כלל עוברים קודם למוצקים,ורק בסוף לנוזלים.חובבי הקפה-עליכם לסבול,כמוני למשל,אין ברירה.
אין לעבור בבת אחת לאכילה נורמלית,אלא בשלבים,לפי הוראת דיאטן/ית המתמחים בנושא,בשיתוף עם קלינאי/ת תקשורת.
חשוב ביותר לאכול במצב מיאסטני לאט ,ללעוס היטב,לבלוע אם ניתן נתחים קטנים של המזון.
אחד הדברים המסוכנים הוא מיגוון הפיצוחים השונים-שקדים,בוטנים,אגוזים.עם הלעיסה הפיצוחים מתפוררים לחלקיקים רבים,העלולים קרוב לוודאי ליצור שיעולים,גירוי בוושט או בגרון.
מה לעשות-גורלנו כמיאסטנים הוא גם "להקדים קנה לוושט",ומזה צריך להיזהר ביותר.
למיטב זכרוני,הוקמה לפני כ-6 שנים, ואולי עוד קיימת, יחידה לטיפול ולעזרה בבעיות בליעה ,במסגרת מרפאות החוץ של אף -אוזן -גרון בבית חולים איכילוב בת"א.
בברכת פורים שמח,בריאות ואכילה בטוחה ורגועה.
נתן

שלום נתן,
תודה על תשובה מורחבת ואינפורמטיבית שאני בטוח שיכולה לעזור לרבים.
המצב שהחולה הספציפית הזו חווה אינו קשור באכילה ולכן אני מבקש מחולים שהתופעה מוכרת להם לספר מנסיונם.
ההסבר הנוסף של החולה :
זה לא המצב אצלי, זה לא קשור לאוכל, למשל ישבתי בהצגה ופתאום אין פעולת בליעה בלי קשר לאוכל ובלי קשר לשתיה - סתם כך. לכל אחד מאיתנו גם בלא שים לב, יש תנועה של בית הבליעה אחת לכמה זמן (כנראה שזה אינסטינג שבא לנקז את הרוק של עצמינו). בדיוק אז השריר נתקע ולא גומר את תנועת הבליעה ולא מתבטל לא חוזר למקומו. השריר הזה תקוע חוסם לי את דרכי האויר שנשארים חסומים ואין אויר . אני מנסה לסיים את התנועה והשריר לא מגיב אני מתאמצת לעזור בתנועה יותר נמרצת אבל כלום והשניות רצות ואין אויר זה נמשך כנצח. מתנהל מאבק על אויר מי שמביט בי יכול להבחין במצוקה במאבק על סיום התנועה. הראש הצואר זזים, העיניים נעצמות בחוזקה שרירי העיניים גם הן מנסות לעזור לשריר הבליעה. אז פתאום התנועה מסתיימת ואני נושמת. אני שואלת את עצמי עד מתי זה יצליח בהצגה כבר ראיתי את עצמי נופלת בין המושבים, זה מביך ומפחיד. גם אם האוכל יש מספיק תקלות זה לא נעים אבל אם זה אני מסתדרת ופעמים רבות יש
בכלל תקלות עם הרוק עצמו שמגיע לקני נשימה וגורם לי לחנק - מה שנקרא נכנס לצד שמאל לכן שאלתי על טובוס,
האם שמעת על עוד כאלה.

משה שלום
לצערי גם לי יש בעיות כאלה, ללא קשר לאוכל, פשוט הולך עם הרגשה של דלקת בגרון כל הזמן ולא ניתו להוריד את הרוק מטה כי זה תקוע, יש מקרים בהם זה נתקע ואתה מרגיש שאתה לא יכול לנשום ומאדים כולך בגלל מחסור באוויר, אני משתדל לגייס את שריר הבטן (גם שריר החזה אצלי על הפנים), שגם הם לא מי יודע מה, ע"מ לכייח כלומר לדחוף את התוכן, יהיה מה שיהיה החוצה בחזרה וזה כאילו משחרר את שריר מהעומס שלו, לפעמי זה מצליח ולפעמים אחרי ניסיונות רבים של בליעה זה מצליח לרדת, האמת הרגשה מזופתת לאללה ולא נעימה גם לכייח ברעש ברבים, אבל זה מה יש ושכולם יקפצו. האמת היא שהרבה פעמים אני פשוט משתנק ומזלי עד היום זה נגמר בשיעול וקוצר נשימה או הקאה ולא בהפסקת נשימה.
בקשר לטובוס- טובוס צריך לדעת להחדיר לקנה הנשימה ואת זה עושים רק אבל רק אנשים מוסמכים ובעלי ניסיון, אחרת מחדירים לוושט מנשימים את הקיבה ואין אספקת חמצן למוח ויש צמח, ע"מ להחדיר טובוס צריך לשתק את השרירים כי אחרת הכל ייפצע בדרך או שיצטרכו להחדיר דרת האף וגם זו דרך לא קלה, ואם מרדימים צריך לזכור שאסור בתכלית האיסור להשתמש בסקולין (נוגד אצטיל כולין) כי לא תוכל להעיר את המטופל וגם צריך שהמטופל יישן לפחות ברגע ההחדרה, לכן יש להשאיר זאת למומחים, מה שכן ללכת עם דף קבוע של התרופות ובגדול לכתוב שאסור סקולין כי זו התרופה הראשונה בה משתמשים וכן כמובן חוסמי ביתא, זה לפחות מה שאני עושה, כן ניתן לקנות AIRWAY עם תוספת להנשמה עליו (ע"מ למנוע הנשמה ישירה מפה לפה) ומי שיודע יכול להנשים דרך זה גם ללא החדרת טובוס.
מקווה שעזרתי

ערן שלומות
כשאתה כותב לגבי הטובוס,האם אתה מתכוון לקנולה או טרכיאה בגרון,או למשהו אחר?
מהו אותו חומר סקולין,והאם הוא משמש להרדמה גם בדברים נוספים כמו קולונסקופיה?
האם ה AIRWAY שאתה מציין עם תוספת להנשמה הוא מכשיר כמו ביפאפ למשל או משהו אחר?
אשמח לשמוע ממך
כל טוב, תודה ובריאות
נתן.

פניתי לכל מכריי בחו"ל לשמוע מה עושים ומציעים אותם שחווים /חוו את המצב המסוכן הזה והרי מספר תשובות :

1. כאשר נתקעים עם ליחה שאינה נבלעת, לא להרים את הראש, אלא להוריד את הסנטר לכוון החזה.

2. כאשר התופעה מופיעה מדי פעם, בכל זמן וללא סיבה, יש לבדוק אם אין לנו דלקת בגוף שמצריכה שינוי בתרופות, וכאשר הדלקת טופלה ניתן לחזור למינון התרופות הקודם (בעזרת הנוירולוג, כמובן). יכול להיות שגם ללא דלקת, אנו במצב שדורש שינוי בטיפול.

3. במצב הזה ש "תקועים" בלי אפשרות לבלוע, להרים ידיים ישרות למעלה (כמו שעושים לילדים שבולעים גוף זר).

4. חולה שקיבלה עצה מקלינאי תקשורת (Speech Therapist): לגעת עם הסנטר בחזה ולנסות לבלוע שוב.

5. נוירולוג הציע : להכנס לפורום של חולי ALS וללמוד משם על פעילות לדירבון שרירי הגרון וחיזוקם ולישם זאת. בנוסף הוא מציע לפנות לפתולוג לדיבור (Speech Pathologist).

6. חולה מספרת שקיבלה עצה / הוראה, אף פעם לא להתכופף (כדי להרים משהו מהרצפה) בגמר האוכל. כאשר נתקעת הבליעה יש להרים ידיים ישרות למעלה. בנוסף היא טוענת שזה קורה לה כאשר היא בחרדות ולכן היא מתישבת להרגע מול מאורר ואם זה לא משפר את המצב היא לוקחת כדור נגד חרדות.

7. חולה מספר שפעם החזיק בביתו מכשיר לשאיבת נוזלים (Suction Machine) להוצאת הליחה כאשר לא הצליח לבלוע אותה. עכשיו הוא אינו מנסה בכוח לבלוע אלא יושב במנוחה ונותן לליחה לנזול מהפה ולפי דבריו "מראה לא נחמד, אולם אין אופציה אחרת".

8. חולה שהייתה במצב הזה פונה לאחרים וטוענת שאינה מבינה מדוע חולים מוכנים להתפשר על מצב כזה ואינם לוחצים על הרופא לשפר את מצבם, : "אני הייתי במצב הזה ולא ויתרתי, מדוע אחרים מוותרים ? ".

חולים נוספים חוזרים על דברים שכבר הוזכרו ולכן אני מסתפק במה שכבר כתבתי.
ממשיכם להגיע אלי תגובות ואם אשמע משהו חדש ושונה , העדכן את כולם.
אני שוב מזכיר לכולם שבמיאסטניה כל חולה הוא שונה, יש חולים שילמדו משהו חדש מהאינפורמציה הזו יאמצו אותה וזה ישפר את מצבם וישנם שזה לא יעזור.

נתן שלום
טובוס הוא צינור המוחדר לתוך קנה הנשימה, הוא מגיע עד להתפצלות הראשונה של הקנה הנשימה( ברונכוס- צינור, אחד לכל ריאה ושם הם התחלקים למיליוני צינורות ) הצינור הזה מתחבר למכונת הנשמה חיצונית או אמבו (בלון פלסטיק שרואים בטלוויזיה שאיתו מנשימים אנשים במקרי חירום), כלומר הצינור מוחדר דרך הפה, גם בניתוחים כך מתבצעת ההרדמה. צינור דרך הטרכיאה נקרא טרכיאוסטומי (אומי- פה, כלומר פה בתוך הטרכיאה) והוא נעשה בניתוח (מתוכנן או דחוף, גם בשטח ניתן לעשותו) וזה בשקע שיש לנו בצוואר לפני בית החזה (בערך באיזור הזה) מתבצע אצל חולים אשר מונשמים לאורך זמן (מעל שבועיים ברצף) ולא נראה כי ניתן לגמול אותם בקרוב מהנשמה מלאכותית או במקרים שיש חבלות קשות בעצמות הפנים כולל לסתות, חולי מיאסטניה הנכנסים למשבר או בעיות נשימה קשות מכינים אותם נפשית לטרעיאוסטומי ע"מ לדלג על שלב הטובוס שיכול לגרום לעיוותים ושיתוקים ביתרי הקול באם נשאר שם לאורך זמן. AIRWAY- זוהי חתיכת פלסטיק הבנויה בצורת דמוית האות S ללא קצה אחד ומוכנסת לפה כשהקצה של ה- S מחזיק את הלשון שלא צתנח אחורנית, בד"כ סוגרים עליו את הפה ומנשימים את האדם עם מסיכה (דמוית מסכית חמצן) הקשורה לאמבו, אנשים מיומנים יכולים להנשים כך למשך זמן מספיק עד שמגיעים לבית חולים. סקולין- (סוקסניל כולין בשמה הגנרי) תרופה הניתנת בזמן הרדמה לשם שיתוק השרירים, תרופה זו נוגדת אצטיל כולין, אצל אנשים רגילים נספגת לאחר כ- 10 דקות מהגוף (בערך) אבל אצל חולי מיאסטניה לא כי יש בעיה אם כל טיפול הגוף באצטיל כולין, גם כך חסר ולכן חולה מיאסטניה שקיבל תרופה זו עשוי להיות משותק לאורך זמן ממושך, אפילו ימים. תרופה זו ניתנת בכל ניתוח ההרדמה הכללית, ברובם תלוי בהחלטת המרדים כמובן, וכן בזמן שעומדים להחדיר טובוס לחולה, לכן פראמדיקים ורופאים המגיעים לבית החולה ויודעים כי הנ"ל סובל ממיאסטניה אמורים לדעת לא לתת אותה, אבל לך תדע, לכן אשתי יודעת שבאם קורה מצב כזה שתי התרופות שעליה להזכיר לא לתת זה חוסמי ביטא וסקולין וגם על דף התרופות שלי מצוין זאת בגדול.
מקווה שהבהרתי לך את הדברים.

חן חן על ההסבר המקיף והחשוב.
למדתי רבות מכך,מקווה לא להזדקק לכל זאת,אבל לך תדע.
כל טוב והרבה בריאות
נתן.

משה שלום!
כשלי קשה לבלוע (גם סתם רוק) קודם כל זו נורה אדומה וצריך לבדוק אם מתחיל משבר מיאסטני (כפי שאמרו). אבל טכנית מה עושים? אני מצאתי שבנוסף להטיית הסנטר כלפי מטה, עוזר לספור עד שלוש (בהמלצת אימי שהיא קלינאית תקשורת). כלומר, אני אומרת בלב: "אחת, שתיים, שלוש... לבלוע!" זה עוזר בגלל שבדרך כלל אנו לא חושבים על הפעולה ולכן כשצריך לחשוב ולתכנן את פעולת הבליעה זה יותר קל אם מתמללים את הפעולה ומחלקים אותה לשלבים. כך זה עוזר בהתארגנות המוטורית לקראת הפעולה. יכול להיות שזה גם מאפשר קצת להירגע לפני שממשיכים.

פורים שמח ובליעה חלקה לכולם!

גם לי היו תקופות כאלו ,לאחרונה נתקע לי נתח עוף בושט שהוסר בניתוח ,חדירה לושט דרך הלוע בהרדמה מלאה, פשוט לא לעסתי כהלכה את המזון .
אחת הדרכים שנקטתי בהן כדי להתמודד עם המחנק היא : קודם כל להמנע מבהלה,
לסגור את הפה ולנשום רק דרך האף נשימות קצרות ולחכות בסבלנות עד שהמצב יחלוף.
לא לנסות לשתות מים כי זה גורם להגברת כמויות הרוק בפה שחונק יותר.

כדי למנוע מצבים כאלו מוצע לטחון את האוכל ( בלנדר )