"שחל" / "נטלי" לחולי מיאסטניה -

קיבלתי מידע מחולה שמחזיק מנוי בסקיוטק ובשם נוסף סקיולייף
המנוי כולל הזמנת אמבולנס ללא הגבלה.
בשבוע הבא אברר בחברה פרטים על שרות לחולי מיאסטניה עם בעיות נשימה.
אם למישהו נוסף יש מנוי לשרות מסוג זה ?

חשוב לדעת !!
לאחר שפניתי לחברות "שחל" ו "נטלי" בשאלה אם הם מקבלים מינויים חולי מיאסטניה עם בעיות נשימה כאשר המטרה היא שהצוות הרפואי שנמצא באמבולנס מנוסה דיו לטפל בחולי מיאסטניה ויודע להבדיל בין חולים עם בעיות נשימה עקב מחלת ריאות ובין חולים שנתקפים בבעיות נשימה עקב חולשת שרירים.
לאחר מספר ימי המתנה, חזר אלי נציג של חברת "שחל" בתשובה שלילית. ז"א שאין להם ידע לטפל בחולי מיאסטניה ולכן הם לא נותנים שרות לחולים אלה.
כאשר הצעתי להם לארגן עבורם חולים עם בעיות נשימה שמוכנים לשלם עבור השרות כאשר הם ישקיעו בלימוד הצוות הרפואי הנלווה לאמבולנסים את מה שנחוץ לדעת כדי לטפל בחולים ולנסות למנוע את הצורך להגיע למיון ולחדר טיפול נימרץ שבו הסיכוי הוא גבוה שהם יחוברו לצינורות הנשמה. תשובתו נשארה שלילית.
מסקנה:
אם אתם מנויים בחברת "שחל" או שהתכוונתם לחתום על מינוי במטרה להיות מוגנים למקרה של בעיה נשימתית קשה, השרות שתקבלו יהיה הכנסת צינור אויר ושרות הסעה לביה"ח או במקרה הטוב יותר שרות הסעה לביה"ח בלבד.

חברת "נטלי" בכלל לא טרחה לחזור אלי, אני מתאר לעצמי שתשובתם תהיה זהה.

אלו חברות המתעסקות ומתמחות בחולי לב בלבד. כל הצוותים היושבים במוקדים הם אחים ורופאים המתמחים בבעיות לבביות . אל תצפה לתשובה.

שלום,
בשנת 2008 היה דיון בנושא וממנו אני מבין שהשרותים הנ"ל אינם מיועדים לחולי מיאסטניה גרביס.
האם בעניין זה התחדש משהו מאז 2008 ?
בתודה, דמ

שלום ד.מ
לצערי לא התחדש דבר.
שרותים אלה כנראה בנויים על כסף ולכן אינם נלהבים להוסיף על עצמם "הוצאות מיותרות" למרות שזה יכול לעזור לחלק מחולי המיאסטניה שיחוברו כבר בהתחלה למכשיר BPAP, תהליך פשוט שיכול למנוע את "החוויה" של חיבור למכונת הנשמה במחלקת טיפול נמרץ נשימתי.

אני הצעתי בזמנו את עזרתי בהסבר והדרכה ראשונית והם סירבו.

אני מאמין שעם לחץ של חולים המצב עלול להשתנות.