חשד למיאסאניה אוקולרית

שלו נגה

הסיפור שלך מתאים מבחינת מיאסטניה וההערות שיש לי להוסיף לך הן:

את צריכה להמשיך בבדיקות עד לקבלת אישור אבחנה למחלה.

אם וכאשר תקבלי אבחנה ברורה, את צריכה להתחיל טיפול ומהר כדי שהמחלה לא תחמיר ותעבור מאוקולר ל- כללי. כרגע את טוענת שאת חולת מיאסטניה אוקולרית שזה אומר שאין לך שום סימפטום מלבד בעיניים (ראיה כפולה ו/או נפילת עפעפיים), האם את יודעת להבחין בסימפטומים (אפילו חלשים) נוספים ?

קיימות תרופות שמחמירות מיאסטניה שאת חייבת להתריע עליהן מראש ובנוסף חומרי הרדמה מקומית (טיפולי שיניים . . .) האם יש לך את הנתונים הנ"ל ?

אם את מעוניינת לקבל את כול האינפורמציה הזו, צרי איתי קשר ב Mail ואשלך לך דפי אינפורמציהלשם הדפסה.

1. חשוב להמשיך בברור, אך בעצם כל הבדיקות רק מחזקות את האבחנה, נכון? כוונתי היא שגם אם יהיו תקינות לא ניתן לשלול מיאסטניה...
2. באיזה טיפול יש להתחיל? סטרואידים?
3. בדיקת סיב בודד - ראיתי המלצות לבצע את הבדיקה אצל מומחה מסויים. אני מהקריות, האם יש צורך להגיע למרכז? השוני כה גדול?

ושוב... תודה!

1. אין שום בדיקה שמאשרת שאין מיאסטניה. אפילו אם כול הבדיקות שניתן לבצע מתקבלות שליליות . . . עדיין ניתן לקבל אבחנה למיאסטניה ע"י נוירולוג עם נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה ע"ס הבדיקות הקליניות.

הטיפול הראשוני שחולה מיאסטניה מקבל הוא נטילת כדורי מסטינון. אם מקבלים תוך שעה מרגע נטילת הכדור שיפור בסימפטומים . . . . זו מיאסטניה. אם ב"בדיקת קרח" שהחולה יכול לבצע בעצמו בבית על העפעף שנוטה לרדת ולכסות את העין גורם לעפעף לעלות למשך זמן קצר . . . . זו מיאסטניה . . . . . .

ה"מומחה" לבדיקת SFEMG הוא פרופ. שדה שעובד כרגע בבי"ח אסותא ראשל"צ ואם הוא אינו יבצע את הבדיקה בעצמו (עקב חוסר בציוד מתאים) הוא ידאג לבצע בדיקה בפיקוחו אצל מחליפו בבי"ח וולפסון חולון.
בחירת המקום והמבצע רצויה היות וזו בדיקה שדורשת נסיון רב בכדי שהנבדק לא יחוש כאבים בזמן חיפוש הסיב הבודד שאותו מבקשים לבדוק ואמינות התוצאה.

נגה, כפי שציינתי כבר, כחולת מיאסטניה את חייבת ללמוד על המחלה והחיים איתה בכדי להיות שותפה להחלטות על מצבך והטיפול המתאים לך.

ברצוני להוסיף: יש הטוענים שטיפול מהיר וחד בסטרואידים הוא הטיפול האולטמטיבי למיאסטניה אוקולרית., בתנאי שזה יהיה מהיר עם הורדה מייד עם השיפור בתסמינים.
מי הציע סטרואידים?

לא הוצע לי טיפול בסטרואידים,
אשאל את הרופא בביקור הבא.
האם יש חשיבות למועד התחלת הטיפול? אני כחצי שנה עם התסמינים

אתאם בהקדם תור לבדיקת סיב בודד ואנסה לקחת מסטינון, נראה איך ישפיע...
לא שמתי לב לחולשה כלשהי, פרט לתקופות בהן אני חשה עייפות קיצונית, אך הדבר אינו יומיומי.
לאחר שקראתי מעט הבנתי מדוע אני חייבת משקפי שמש במהלך היום, היו פעמים שנמנעתי מנהגיה משום שמשקפי השמש לא היו איתי, עכשיו אני כבר מבינה מה הגורם... אף רופא לא שאל אותי לגבי זה...

נגה,
אם את מצפה שהרופאים ישאלו אותך שאלות או שיסבירו לך דרכי התנהלות עם המחלה מצפה לך אכזבה קשה.

במיאסטניה את זו שצריכה ללמוד על המחלה ודרכי הטיפול בה בחיי היום יום ואז לשאול את השאלות ואת רוב התשובות תקבלי מהחולים עצמם.

לנגה שלום
היות ואת מהקריות וגם אני מהקריות עם M G אייעץ לך כך:
בדיקת סיב בודד תנסי ברמב"ם
ניאורולוג טוב למיסטניה יש בשד' הנשיא בשם צבי באום
הרבה בריאות

הייתי אצל באום, הוא אמר שהכל תקין והחזיר אותי לרופאת העיניים.
מישהו כתב שהבדיקה ברמב"ם מאוד כאבה, בכל מקרה דרך קופ"ח אני יכולה לבצעה רק בבני ציון או כרמל. אנסה להגיע לפרופ' שדה באופן פרטי.

ביצעתי בדיקת CT שבה נצפתה הגדלה של בלוטת הטימוס (18*15 מ"מ) וכן מספר קשריות בריאות (בגודל 4-5.5 מ"מ).
הלכתי לייעוץ אצל פרופ' בלה גרוס, אשר אמרה כי אכן מדובר במיאסטניה אוקולרית והמליצה על הוצאת הטימוס.
בעוד כעשרה ימים אפגוש את הכירורג - פרופ' בסט מרמב"ם.
אני מאמינה כי אני מועמדת לניתוח עם פתיחת בית חזה...
אפשר לקבל מידע על הניתוח? במידה והכל עובר בשלום, כמה זמן אישפוז? החלמה?

משה, אשמח אם תוסיף אותי לקבוצה.

שבת שלום,
נגה.

נגה,
אשמח לצרף אותך לקבוצה ולשלוח לך אינפורמציה כללית על מיאסטניה והחיים לצידה + חומר אינפורמטיבי על סוגי הניתוחים הניתנים לביצוע להוצאת בלוטת התימוס (טימקטומי) . לשם כך אני צריך את כתובת הדוא"ל שלך. את יכולה לשלוח אלי דוא"ל ולספר לי בקצרה על עצמך והשתשלות המחלה עד היום.

נגה, את יכולה לסמוך ידייך על פרופסור בסט, יש לו במחלקה מנתח נוסף מעולה דר רן קרמר.
הניתוח נעשה בדכ בפתיחה צדדית, כלומר במידה ואת שוכבת על הצד אז בין הצלעות האמצעיות. בהרדמה מלאה, לפעמים עושים גם סוג של הרדמה אפידורלית גבוהה בנוסף נגד כאבים לאחר הניתוח. יש כאבים לאחר הניתוח והדבר החשוב הוא שיעול ותרגילי נשימה למרות הכאבים, לכן צריך משהו נגד כאבים ועשרים דקות אחריו תרגולים, לא לוותר לעצמך עם כל הקושי והכאבים,
שיהיה הרבה בהצלחה

צר לי שהינך מועמדת כנראה לניתוח אבל אם "נפלת" לידיים של פרופ' בסט אז נפלת טוב
הוא ניתח אותי להוצאת טימוס ואחד האנשים הכי "אנושיים" שהכרתי בימי חיי מנתח בחסד
ואישיות יוצאת מגדר הרגיל אני ממשיך אצלו במעקב שנים ומתפלא כל פעם מחדש מהאיש הזה כשתיפגשי איתו הוא יסביר לך את כל מה שעליך לדעת יענה על כל שאלה גם המחלקה שלו בבית החולים נראית כמו בית חולים פרטי ולא כמו מפעל בשר בשאר ביה"ח רמב"ם
הניתוח לא יותר מדי מסובך ותוך שלושה ארבעה ימים את בבית עם כדורים נגד כאבים
מאחל לך הרבה הצלחה והרבה בריאות

החלטה = המלצה