מיאסטניה גרביס -

למשה ולכל באיי הפורום שלום!
אני כאן לראשונה אישתי מצאה את האתר והפנתה אותי אני סובל מהמחלה כנראה כל חיי וזאת לאחר שקישרתי מאורעות רבים בחיי עד הגילוי.במשך חיי סבלתי מחוסר כוח,עייפות, אי יכולת לעלות מדרגות ,קשיי נשימה,התכווצויות שרירים בכל הגוף ובעיקר ברגליים, הוגדרתי כילד "עצלן" ואיש לא העלה על דעתו שאולי אני חולה, מה שגרם לי לסבל כפול הן המחלה עצמה, והן המצב הנפשי שאיני יכול לעשות דברים כמו שאר הילדים. כיום אני בן 43 ורק לפני שנה החשידו אותי כסובל במחלה לקחתי כדורים במשך כשנה [מסטינון] ובמקביל זריקות טסטסטורון בגלל חוסר מולד וזאת כתוצאה מעוד תסמונת אשר נמצאת בצד היותר אפור של הרפואה!
אני מאוד שמח שיש את האתר הזה ועוד יותר אשמח אם אקבל תגובות למייל שצויין.כרגע אני כבר יומיים בבית בעקבות כאבים נוראים באזור הצלעות כאשר אני עושה את הדבר הפשוט של נשימה, כן כואב לי כשאני נושם, על אחת כמה וכמה אם אני מנסה לשבת או לשכב, היום בשעה שלוש אני הולך לרופא המשפחה ברגשות מעורבים אינני מאמין ברפואה כבר ואני בספק אם הוא ידע למה באתי מצד שני אי אפשר להשאר ככה.
ארז