ברצוני לקבל יעוץ או עזרה -

קשה לראות אדם אהוב עליך במצב כזה.
אני מאחלת לאמך רפואה שלמה!

פנינה שלום
למיטב ידיעתי היפוך חשמלי לא אמור לגרום להחמרת המיאסטניה אלא אם כן בנוסף אמך קיבלה תרופות חוסמי ביתא (- דרלין, קונקור, נורמיטן וכו') והם יכולים לגרום להחמרת המצב, כן גם תרופות כגון פנטניל נגד כאבים (דומה למורפיום).
לעניות דעתי באם אמך מונשמת מעל 7 ימים ולא ניתן לגמול אותה יש לשקול טרכיאוסטומי ע"מ שלא ייפגעו מיתרי הקול שלה מעצם היות הטובוס (צינור ההנשמה) בגרונה זמן רב מידי ואז היא גם תוכל לדבר ע"י סגירת הקנולה. כמו כן צריך לברר האם היחידה לט.נ. נשימתי בה היא מאושפזת מספיק טובה ואם לא להעבירה לרמב"ם ( באופן אישי אני יודע שהיחידה שם מעולה). לגמול חולה מיאסטניה במצבה , כמו שאת מספרת לפחות, זה מאד קשה (כמו שאת מתארת מצבה הוא כמתואר בספרות בזמן משבר), את צריכה לדאוג שמי שמטפל באמך יבין את המחלה היטב ואת הטפול בה. מה אם ניאוסטיגמין דרך הוריד בטפטוף קבוע? אולי זה יחזק אותה מעט?, יש אפשרות שמטופל ינשום דרך מסיכה עם כל אפשרויות הנשמה (-כמעט כולם ) שיש במכונת ההנשמה (-אני משתמש בזה) ואז לא צריך את הצינור הפנימי. חלק מהבעיה עם הטובוס אצל חולים המתקשים בנשימה היא שזה נותן להם את האפשרות לא להילחם מספיק על הכוחות שלהם ולאפשר למכונה לנשום במקומם, כמה שזה נשמע מגוחך, זה פסיכולוגי, למרות שהצינור משגע אותם.
מקווה שמשהו עזרתי