ביטוח לאומי -

שלום לולית,
ביטוח לאומי ונכות:
בכדי לקבל קצבת נכות (גם אם את עובדת) עלייך למלא טופס בביטוח לאומי, בקשת הזמנה לוועדה לקביעת נכות כללית. שם ייקבעו לך את אחוז הנכות ולפי גובה הנכות תוכלי לקבל קצבת נכות.
בכדי שיאשרו לך להגיע לוועדה עלייך לעמוד במספר קריטריונים :
1. עלייך להיות מתחת לגיל הפרישה.
2. אין לך "כושר השתכרות" ושכרך הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרך הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.

המחלה:
מה שאת מגדירה "מיאסטניה מולדת" היא "מיאסטניה מלידה" וזאת לפי ההגדרה של פרופ. שדה (וולפסון) שהוא אחד מהרופאים המתאימים לטפל בחולים מהכוון הזה של המיאסטניה.

לולית, איני יודע כמה את יודעת על מחלתך וכמה את יודעת למיין מבין השיחות בפורום מה מתאים לסוג המיאסטניה שאת חולה בה (תורשתית) לבין מיאסטניה אוטואימונית שרוב החולים בפורום חולים בה.

לולית שלום
לעניות דעתי יש קשר בין חסר/ בעיות פירוק/ נוגדנים לאצטיל כולין ובעיות זיכרון, כי יש הטוענים שגם שמחלות שכחה ופרקינסון בהן יש בעיות זיכרון מופיע אצטיל כולין כחומר משפיע, אני צריך לבדוק את העניין ומחפש הסמכתאות לכך אבל חוץ מזה התרופות שאנו לוקחים לא תורמות לשום דבר וכנראה גם לא לזיכרון. אם מקשרים את עניין מבחני הזיכרון ייתכן שבכל זאת יש משהו בחשיבה שלך החברה בתל השומר ולא סתם, אלא שהם לא מסבירים על כך ואני לא חושב שאיזה נוירולוג כלשהו יודה בכך שייתכנו בעיות זיכרון במיאסטניה, גם את זה צריך לבדוק.
הרבה בריאות וברוכה הבאה (עדיף למקומות אחרים אבל טוב שיש מקום כזה, טוב מאד הייתי אומר)

לגבי בעיית הזיכרון וחוסר הריכוז היו לי חשדות ואף הבעתי אותם בפני הרופא, ולגבי דפיקות לב מואצות, שהן לעיתים רחוקות, תמיד חשבתי שזה קשור למחלות לב במשפחה וגם קצת סיגריות. לוקחת הכל בערבון מוגבל, אם אפשר לדעת ואי אפשר להתעסק עם זה כל הזמן.
תודה על המידע הרב.

שלום לולית,
אני מוכרח לשוב ולהסביר שאם את אכן חולת CMS ולא MG עלול להיות שכל ההתכתבות שלך עם חולי MG אינו רלונטי עבורך. ישנן 12 וריאציות של מחלת CMS שמוכרות היום והן שונות אחת מהשניה. כמו כן קיימת תרופה יחודית לחולי CMS שאצלם בורסיה מסוימת העצב אינו מספק מספיק אצטילכולין ותפקיד התרופה לגרום לשחרור יותר חומר.
האם את מכירה את סוג מחלתך ?

אז מן הסתם ... ונניח ומתוך הנחה שאתה צודק, הרי כמעט שאין הבחנה מבחינת התופעות בחיי היום יום בין חולי מיאסטניה ל cms. מה גם שנושא זה דן בפורום ומוזכר במאמרים שלך כסוג של מיאסטנה, אותם קשיי בליעה, עייפות, עפעפיים, לעיסה, קשיי נשימה וכו', אתה בטח יודע, אין צורך לפרט. לגבי התרופות, לא בדיוק יחודיות, מסטינון אני חושבת שדי משותף. הבעיות בחיי היום יום של החולים שנמצאים בפורום, היה קל מאוד להזדהות עמן. לא מובן לי, הרי הפורום נועד לתת תמיכה להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של המחלה. לכן ההערה האחרונה שלך תמוהה מאוד בעיניי. המטרה היא לא להצדיק את הנוכחות שלי בפורום, פשוט התגובה שלך הפתיעה אותי, תגובה מוזרה!!

שלום לולית,
לא הבנת את כונתי נכון.
מקומך בפורום הוא שווה בדיוק כמו כל חולה מיאסטניה אחר, הסימפטומים זהים בשתי הורסיות של המחלה , אולם אם את קוראת חומר שכתב חולה מיאסטניה אוטואימונית שמסביר על טיפול מסוים או תרופה מסוימת שהיא לא רלונטית עבורך, את יכולה להבין דברים בצורה לא נכונה.
בקיצור, חולה מיאסטניה מלידה יכול לשמוע על סמפטומים , אולם הטיפול בסימפטומים הוא שונה היות ולחולה CMS אין נוגדנים ולכן אין תועלת בטיפול בהחלשת המערכת החיסונית (קורטיזון, אימורן) ואין סיבה לבצע פלסמהפרזיס. לחולי CMS קיימת תרופה בשם 3,4DAP שהיא גורמת לשלפוחיות העצב לשחרר יותר אצטילכולין.
אני מעוניין לעזור לך ולכן רצוי שנשוחח בטלפון ואסביר לך את הנושא בהרחבה.