תרופה חלופית? -

שלום שרית
אני נטלתי בזמנו פרביג'יל וזה לא עזר כלל. ייתכן שאימך צריכה לעלות מינון המסטינון, תתיעצי עם הנוירולוג המטפל

שלום שרית,
לצערי את לא בכוון הנכון היות ואת אינך מכירה כנראה מהי מיאסטניה.
מיאסטניה אינה גורמת לעייפות ו/או ישנוניות. מיאסטניה גורמת לחולשת שרירים והטיפול צריך להתרכז בבעיה זו, ואם הטיפול אינו טוב מספיק החולה מרגיש עייפות.
אם את מעוניינת לדעת על מיאסטניה וכל מה שקשור ישירות למצבה של אמך צרי איתי קשר בדוא"ל אישי או טלפונית.

אל תתני לאמך לקחת תרופות אלא דרך נוירולוג בלבד וכדאי שתהיה בידך רשימת התרופות האסורות למיאסטניה ואוכל לספק לך באמצעות הדוא"להפרטי.

ערן ומשה ,
תודה על תגובתכם.
משה, שלחתי לך מייל ואשמח אם תקרא אותו.

שלום שרית,
קיבלתי את המייל שלך אולם איני מסוגל להחזיר לך תשובה , משהו בהגדרות תכנת הדוא"ל אצלך לא מאפשר לך לקבל את הדוא"ל שמגיע ממני.
צרי איתי בבקשה קשר טלפוני.
משה פיק
09-7727060

שלום שרית,
האם קיבלת את הדוא"ל שלי עם הנספחים ?
צרי איתי קשר טלפוני, אנו צריכים להבהיר דברים !

גם אני התחלתי טיפול במסטינון ובימים הראשונים הרגשתי שקמתי לתחיה אבל אחרי שבוע הכדור איבד מקסמו. חשוב לקחת את הכדור בשעות קבועות ובהפרשים שווים.
היום אני לוקחת 5 ליום של 60 מג' כל 4 שעות. ועירוי כל חודש והרגשתי השתפרה מאוד
חשוב להתייעץ עם הנוירולוג ולא לוותר עד שימצא הטיפול והמינון הנכון!!!
בהצלחה

יעל שלום!
בחודשים האחרונים אני נמצאת במשבר מיאסטני ומחפשת רעיונות חדשים לטיפול בכדי שאצליח לחזור למצב מאוזן שאפשר לתפקד. ראיתי שכתבת שאת מקבלת עירוי פעם בחודש ורציתי לשאול עירוי של מה? אם תוכלי אשמח שתפרטי על הטיפול שאת מקבלת.
תודה רבה!
תהלה.

אני הייתי במשבר ממושך כי הרופאה ש"טיפלה" בי סרבה להאמין לתלונותי
אחרי שנה וחצי של יאוש ובטלה מוחלטת בגלל חולשה התאשפזתי במח' נוירולוגית בתה"ש
הגעתי לטיפול אצל פרופ' צ'פמן שהוא ה"פיה הטובה שלי"
אני מקבלת עירויים של אימונוגלובולינים מה שנקרא IVIG פעם בחודש וזה בגלל שלא התיאשתי ודרשתי לקבל טיפול. נוסף לזה העלו לי את כמות המסטינון ל 5 ליום
הסבר יותר מדעי תקבלי ממשה פיק שהוא ידען גדול בנושא ועוזר לכולנו בהתנדבות בזמנו הפרטי וברצון טוב
אל תוותרי. יש טיפול מתאים לכל אחד. אם צריך תחליפי רופא
בהצלחה
יעל

תודה על המידע והתמיכה. גם אני מקבלת פעמיים בחודש אימונוגלובולינים. לפני כשבועיים קיבלתי את העירוי שלושה ימים ברצף וזה מאוד עזר. אתמול הייתי אצל הרופא והוא מאוד מרוצה מהתוצאות ואמר שלדעתו עכשיו אני צריכה לחכות בסבלנות כי לוקח זמן לתאי קולטני האצטיל כולין להתחדש (מהידע שלו הוא חושב שזה יכול לקחת לתאים כשלושה חודשים להתחדש).
לזכותו יאמר שהוא הקשיב לדעתי ולהרגשתי ונתן לי את הטיפול (של ivig לשלושה ימים) למרות שלדעתו הייתי צריכה לעלות בקורטיזון. בנוסף, כשהעליתי בפניו את הקושי הגדול שלי להשיג אותו כשהייתי צריכה הוא נתן לי את מספר הפלאפון שלו כדי שיהיה לי את המספר לשעות חירום.
בברכת רפואה שלמה ומהירה לכולנו-
תהלה.

אחת לשלושה - ארבעה שבועות אני עוברת טיפול פלסמפרזיס.
מאד עוזר.

אחרי כמה שנים של תשישות קשה חזרתי בזמן האחרון לתפקוד,
אני מאד מאושרת.