מיאסטניה לזהבה מהגליל

תודה.
האם מיאסטניה היא מחלה התקפית עם הטבות לאחר ההתקפים בדומה לטרשת נפוצה ? האם יכולה להיות סטטיות הרבה שנים ? או היעלמות המחלה ?
מה לגבי טיפולים אלטרנתיביים ?
וכיצד המחלה משפיעה על תוחלת החיים ?
האם מוכרת התופעה של חוסר שיווי משקל בהליכה ותחושת כובד בראש ולחץ בעיניםם ללא צניחת עפעף אלא רק לחץ בעיין אחת עד כדי שחצי נסגרת כמו קריצה ?
ת ו ד ה
ולא הבנתי את מבחן הקרח.

כשהעין נסגרת כמו קריצה הניחי עליה קובית קרח (עטופה )ואז היא נפתחת קמעה לזמן קצר אצל חולי MG .
בשאר השאלות התשובה היא כן לאחר התקף כן יש הפוגות קצרות/ארוכות אבל כלום לא קבוע אין תהליך מוכר וצריך לקבל את הכל מתי שמגיע וכמובן מעקב ניאורולוג מכיר מיאסטניה שיודע לזהות ולהגיב באמצעים דרושים בהצלחה ובריאות .....

שלום זהבה,
אין לי מספיק ניסיון עם טרשת נפוצה אך יש לי ניסיון רב עם מיאסטניה, לכן איני מנסה להשוות בין שתי המחלות מלבד זאת שטרשת היא מחלה שמחמירה עם הזמן ומסתיימת במוות ומיאסטניה לא .

במיאסטניה אין אפשרות לקבוע בכללית איך היא מתנהגת היות והיא שונה בין חולה לחולה. כאשר חולה מגיע (בעזרת נוירולוג מומחה למיאסטניה) למצב של איזון, המצב יכול להישאר באותו מצב במשך שנים ותלוי במודעות של החולה והתנהגותו בחיי היום יום המצב יכול להשתנות לטובה או להרעה (אפילו להפוגה).

טיפולים אלטרנטיביים אינם משפיעים על מצב המחלה.

מיאסטניה היא מחלה שהחולים בה חייבים להכיר אותה כמה שיותר ולדעת איך להתנהל אתה . זה לוקח זמן היות והאינפורמציה היא רבה ואין מספיק ידע ורופאים מנוסים והנטל נופל בחלקו הגדול על החולים עצמם.

זהבה, אם את חושבת שאת חולת מיאסטניה ואין לך אבחנה למחלה, צרי איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה.