זקוקה לעזרה

שלום, ברצוני לקבל חומר הדרכה בנושא מיאסטניה. אני בת 31. לפני כשנתיים חוויתי אירוע של דיפלופיה לאחר מאמץ יתר של שרירי הצוואר ..הייתי אצל מספר נוירולוגים שאחד מהם העלה את השם מיאסטניה גרביס אוקולרית..המליץ על תרופה ומספר בדיקות.. רופא המשפחה סירב לתת לי תרופה שבנויה על ספיקולציות. עשיתי mri תקין. עשיתי c.t חזה תקין. בדיקת אצטיל כולין רצפטור יצא 0.1 ..לפי רופא המשפחה שלי שלילי.. הנוירולוג חושב שזה חיובי ואבחנתי למיאסטניה..הייתי אצל עוד שני נוירולגים לקבלת חוות דעת נוספת..אחד המליץ על ציפרלקס והלך לכיוון רגשי יותר.. יש לציין כי היה לי דיכאון אחרי לידה וטופלתי.. בינתיים אני מרגישה הרעה במצב..הופיעו קשיי בליעה וכאבי גרון בקיץ..הייתי לאחרונה אצל שני א.א.ג בשל צרישות ודיבור נזלי..הבדיקות שלהם תקינות.. לפני שבועיים נחשפתי לשמש בטיול עם הילדים..הרגשתי עילפון ותחושת בחילה שלא יכולתי להסביר.. יש לי בעוד חודש בדיקת emg לסיב בודד.. אני מרגישה כאבים בגוף ..בצוואר בגפיים שחא חולפים עםהשינה..מתעייפת אחרי מאמץ בדיבור..מרגישה קושי בבליעת רוק ולעיתים משתנקת באוכל.. האם זה יכול להיות מיאסטניה? פיברומיאלגיה? מה עושים?