בדיקה לגילוי LRP4 מה מטרת הבדיקה

שלום גנאדי,

כל הבדיקות שעברת וחזרו עם תשובה שלילית מגדירים את מעמדך בסינדרום המיאסטניה כ "Sero-Neg" . . . . זה אומר שרק חלק מהנוירולוגים (אותם שעובדים "מחוץ לקופסא") יקבלו אותך כחולה מיאסטניה וזאת בהתייחס לסימפטומים שאתה מציג. חלק לא קטן מהנוירולוגים לא יקבלו אותך כחולה מיאסטניה.

נוגדני LRP4 נמצאו רק אצל חולי "Sero-Neg" ואינם נוגדנים שמוכרים לשם קבלת אבחנה למיאסטניה, כך שאיני יודע לשם מה נשלחת לבדיקת הנוגדנים הנ"ל שהימצאותם או אי הימצאותם לא תשנה דבר.

לא ציינת מה הם הסימפטומים שאתה מציג ואם התרופות שקיבלת (תרופות מקובלות בטיפול בחולי מיאסטניה פעילה) משפרות את מצבך.

בכל מקרה , גנאדי, אני מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבל עדכונים על המחלה ותוזמן למפגשי תמיכה.

לשם צירופך אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל (כולל מינונים).

אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "פורום התמיכה בפייסבוק" שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום.

בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות.

בהזדמנות זו אני שולח לך קצת חומר אינפורמטיבי ראשוני.
אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל או טלפונית
בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00