מיואשת -

אני לא יכולה ולא מוסמכת לענות לך רפואית על שאלתך,
אך חשוב לי לאמר לך שלא תהיי מיואשת או מתוסכלת..
אחרי כל הבדיקות יתבהרו לך הדברים ..
עד אז תשתדלי לשמור על אופטימיות, זה תמיד עוזר.
בעת הצורך אני בטוחה שתתמודדי עם הכל.
מה שכן, אני בטוחה שזה לא טעות שאת מבררת עם רופאים , כי 'בריחה' זה לא הפתרון.
קודם כל צריך לדעת.. כדי לדעת עם מה להתמודד..
והכול יבוא על מקומו בשלום.
בהצלחה...

הי מיכל,
אין לי מושג בת כמה את, וכמה זמן את "בעניינים", אני אמא לנער חולה מיאסטניה כ-6 שנים+ אצלנו בגלל גילו הצעיר (אז בן 10) לקח כ-4 חודשים להבין מה יש לו ובדרך גם שלחו אותנו לפסיכיאטריה....כי הילד "מדמיין שהוא רואה כפול", כמובן שבבדיקת נוגדנים פשוטה התוצאה היתה חד משמעית, קחי הרבה אויר (ורוד...) עשי את הברורים הכי מעמיקים שאפשר, ועם התוצאות תרימי ראש ותלכי קדימה, צריך לזכור תמיד שיש חיים מעבר למחלה, צריך רק לדעת מאיזה משקפיים להסתכל בהם.
הרבה בהצלחה מה שלא יהיה...אשמח ליצור איתך קשר בצורה אחרת אם את מעונינת.
שבוע טוב לכולם.

ראשית, אני מבין אותך מכל הלב, האבחון שלי לקח מעל שנתיים (אבל לא היו סימנים כאלה ברורים)
שנית יש לחלק מהדברים פתרונות- תספרי לרופאת העניים על הטשטוש, זה בגלל כפל ראייה וניתן לטפל ע"י משקפיים עם פריזמה, אני משתמש בכאלה, ניתן לעשות בדיקה לחולשת שרירי העין כדי לדעת זאת, זה יעזור לקרוא וכבר ישפר לך חלק מההרגשה. לתחושת כובד הפתרון כרגע הוא לסדר לך סדר יום שכשהחולשה מגיעה את תהיי במנוחה- לשכב לנוח, אחרי כן ממשיכים וכך הלאה. אני לא יודע היכן את " תקועה" עם הבדיקות אבל נראה לי שצריך ללחוץ קצת על הנוירולוג שלך להזדרז בטיפול, לפחות מסטינון.
הרבה בריאות

בפעם הראשונה שנכנסתי לנוירולוגית, היא העיפה עלי מבט וקבעה חשד למיאסטניה גרביס.
אבל - הגעתי אליה לאחר תשע שנים קשות, רק כאשר העפעפיים צנחו,
ביצעתי הרבה בדיקות לאישור האבחנה, אולם אף לא אחת מהן היתה חד משמעית.
עוד שלוש שנים מתישות חלפו עד שבדיקת הMusk הגיעה לארץ, וקיבלתי תשובה רשמית.
רק אז אישרה לי קופת חולים את טיפולי הפלסמפרזיס ששינו שוב את חיי, לטובה.