החמרה של מיאסטניה בגלל הפרדניזון

שלום רב.
אני בת 33.לפני כחצי שנה הובחנתי במיאסטניה גרביס,התחלתי לקחת מסטינון 60 מ"ג,בהתחלה 3 פעמים ביום בעוד חודש 4 פעמים ובעוד חודש נוסף 5 פעמים ביום שמתי לב שקליניקה החמירה בקיץ.לפני כי 3 חודשים היה לי כריז עם קוצר נשימה ,חיברו אותי לחמצן ותוך חצי שעה הייתי כבר בסדר אבל התאשפזתי.אחרי כריז החליטו לתת לי טיפול בפרדניזון ופה החיים שלי השתנו.בהתחלה נתנו לי 10 מ"ג של פרדניזון ואז עליתי ל20 מ"ג בעוד 4 ימים התאשפזתי שוב כי החולשה החמירה ברמות שאיאפשר לתאר בקושי יכולתי לקום מהמיטה בנוסף כל מאמץ קטן גרם לי לקשיי נשימה.בעקבות כך הורידו לי פרדניזון ל15 אחרכך ל10 ובסוף 5 מ"ג שאיתו אני עד היום יחד עם מסטינון 60 90 60 90 60.הבעיה שאני לא חשה שום שיפור,לפני כשבועיים התחלתי לחזור לאותו מצב שהייתי בו עם 20 מ"ג פרדניזון.אני יודעת שאחד התופעות לוואי של פרדניזון זה חולשת בשרירים.ניסיתי להסביר זאת לנוירולוגים אבל הטענה שבממוצה פרדניזון עוזר.אני סובלת חולשה בכל הגוף וכל התסמינים של מיאסטניה ואני כבר חושבת להפסיק על דעת עצמי את הטיפול בפרדניזון,אבל מצד שני אני חוששת שיהיה עוד יותר גרוע ומצד שני בהשוואה למצב לפני פרדניזון חוץ מהכריז היתי הרבה יותר בסדר ,חולשה לא היתה עד כדי כך קשה ולא סבלתי מקשיי נשימה.בבדיקה של תפקוד ראות לאחר הכריז הכל תקין,אין לי פוטולוגיות אחרות חוץ מנוגדנים גם מיאסטניה שלי בדרגה קלה.אני אשמח לתשובה ויעוץ.תודה מראש