סקר על יעילות ניתוח התימוס -

מי שעוקב אחר ההודעות/תשובות שלי בנושא יעילות ניתוח בלוטת התימוס אצל חולי מיאסטניה גרביס וודאי יודע שכיום מתבצע בעולם מעקב אחרי חולים שחלקם עבר ניתוח להוצאת הבלוטה וחלקם לא. מטרת המחקר שימשך 3-5 שנים (התחיל בשנת 2006) הוא לקבוע האם הוצאת הבלוטה משפרת את מצב החולים, או שהתהליך מיותר. הכוונה כמובן לאותם חולים שהבלוטה נמצאה תקינה (לא מוגדלת וללא גרורות) והניתוח בוצע במחשבה שזה טיפול טוב ונכון לבצע כדי לגרום לחולה לשפר את מצבו ואולי להביאו למצב של הפוגה.
מניסיוני במשך 10 השנים האחרונות בקשר עם חולים ברחבי העולם, אין תשובה ברורה בנושא. חלק מהחולים אכן אמרו שמצבם השתפר (לא תמיד סמוך לניתוח. לפעמים לאחר שנה), חלקם אמר שאין שינוי קיצוני שיכול להעיד שנגרם עקב הניתוח וחלקם טענו שמצבם החמיר מיד לאחר הניתוח. כמובן שאין לדעת אם ההסברים הללו קשורים לניתוח או לא.
מה שאני מעוניין לבצע הוא סקר קצר על חולים בארץ שעברו את הניתוח ולשם כך אני צריך את עזרתכם.
מי שעבר ניתוח ובלוטת התימוס אינה נמצא אצלו כיום הוא שותף פוטנציאלי לסקר גם אם הבלוטה חייבה הוצאה.
השאלות שהייתי מעוניין לקבל עליהן תשובות :
1. מה היה מצב הבלוטה כאשר התקבלה ההחלטה לבצע ניתוח ?
2. אם הבלוטה הייתה במצב נורמלי, מדוע היא הוצאה ?
3. באיזו שיטת ניתוח הוצאה הבלוטה (חתך בית החזה/ניתוח עם חתך רוחבי/ניתוח בעזרת מצלמה ?
4. מי היה זה שהחליט על הוצאת הבלוטה ?
5. אם הבלוטה הייתה תקינה, מה הבטיח הצוות הרפואי שיקרה עקב הוצאתה ?
6. מה קרה שמשך שנה לאחר הוצאתה, האם היה שיפור/החמרה/ללא שינוי ?
7. לאחר הוצאתה, אם היית יכול/ה להחזיר את הגלגל אחורה, האם היית מבצע/ת שוב את הניתוח ?
8. הערות:
מצפה לשיתוף פעולה.
אתם תחליטו איך יפורסם הסיכום (עם שם פרטי בלבד/ללא ציון שם) והייכן.
חשוב !!!
את תשובותכם נא לשלוח לכתובתי ברשת