האם יש לי מיאסטניה?

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • האם יש לי מיאסטניה?
    יוסי
    30/06/2018

    היי משה, אשמח לחוות דעתך.
    הסיפור שלי הוא כזה:
    אני בן 27.בריא. לפני כשלוש שנים הופיעה לי צניחת עפעף פתאומית כשבערבים זה היה מחמיר.
    לאחר כחודש מתחילת התופעה העפעף נשאר צנוח עד היום אך אין החמרה לכל אורך היום.
    בטיפשותי הרבה, לכל אורך שלוש השנים האלו הייתי רק אצל אוקולופלסטיקאים שנמנעו מלבצע ניתוח פטוזיס אך לא אמרו לי על קיום מחלה בשל מיאסטניה שיכולה לגרום לצניחת העפעף.
    חשוב לי לציין שמלבד לצניחת העפעף אין לי שום חולשה אחרת..
    הלכתי לנוירולוג ששלח אותי לבדיקות וכרגע אני ממתין לבדיקת הדם אצטילכולין ולבדיקה עצבית emg. בנוסף ביצעתי צילום חזה שתודה לאל לא נמצא כלום..
    אני מודע לזה שתהליך הבירור יכול לקחת זמן ולכן ביצעתי את הבדיקה של הנחת קרח על העפעף.. ואכן העפעף התרומם למקומו הטבעי ויש השפעה רבה לבדיקת קרח.
    חקרתי את הנושא לאורכו ולרחובו באינטרנט (בטוח לא כמוך) ורציתי לשאול כמה דברים:
    1. רכשתי באינטרנט תוסף שנקרא huperzine-a שלפי הבנתי אמור לפעול כמו מסטינון.. ניסיתי אך אין לו השפעה עליי.. האם זה אומר משהו? אולי אין לי מיאסטניה למרות בדיקת הקרח? או שאולי יש חולים שמסטינון לא משפיע עליהם ומשהו אחר כן?
    2. האם מהידע שלך נתקלת במקרים שדיקור סיני עזר במצבים של אוקולר מיאסטניה?
    3. האם יש דרך לזרז את כל תהליך הבדיקות? עדיין לא הצלחתי לקבוע תור לemg ואני חושש שזה יקח עוד הרבה זמן ואני כבר מיואש..
    4. האם יש דרך כלשהיא שאני יכול לשפר את מצבי לבינתיים עם טיפולים אחרים/תרופות עד שאני אסיים את הבדיקות למיאסטניה?

    תודה רבה רבה מראש.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    האם יש לי מיאסטניה?

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיאסטניה

    משה פיק
    02/07/2018

    שלום יוסי,
    "צניחת עפעף" הוא סימפטום שכיח של מיאסטניה.
    "בדיקת קרח" הא בדיקה לגיטימית לאבחנה למחלה.
    לדעתי, אתה חולה "מיאסטניה אוקולרית" שבה הסימפטומים מתרכזים אך ורק בעיניים (נפילת עפעפיים ו/או ראיה כפולה) ואם עברו 3 שנים מאז שהמחלה פרצה . . . . סביר להניח שזה יישאר רק בעיניים ולא יופיעו סימפטמים נוספים ב "שרירים רצוניים" נוספים בגוף . . וזה באם תקבל טיפול נוירולוגי ותלמד לחיות "כחולה מיאסטניה"
    1. אין שום טיפול אלטרנטיבי שעוזר למיאסטניה.
    2. הנ"ל כולל "דיקור סיני".
    3. בדיקת הדם ל "נוגדניים כנגד קולטני אצטילכולין" היא בדיקה קצרה מאוד . . . ההמתנה לביצועה וקבלת התשובה תלויה במעבדה לשם נשלחה דגימת הדם שאוספת מספר דגימות לפני שהיא פותחת "ערכת בדיקה" עבור כולם יחד. זמן ההמתנה יכול להימשך מספר שבועות .
    בשלב זה, עלייך לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה ועם הרבה ניסיון בטיפול בחולי מיאסטניה והוא יתן לך אבחנה עוד לפני שתגיע תוצאת בדיקת הדם.
    יוסי, שלח לי מייל לדוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) , ספק לי פרטים עלייך (שם מלא, שנת לידה, כתובת, טלפון, קופ"ח ותוצאת בדיקת הדם (אם חזרה)) ואשלח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה והדרך להתמודד אתה ביום יום.
    בהתאם לתשובותייך אציע לך נוירולוג מתאים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו