לאחר בדיקה -

שלום מיכל,
אני שוב חוזר על מה שרצוי שתעשי.
בדיקת קרח לעפעפיים.
בדיקת דם לנוגדני MuSK. (נוירולוג)
בדיקת SFEMG בשרירי העפעפיים (פרופ. שדה)
פניה לדעה מקצועית (פרופ. אברמסקי)

שלום מיכל
את יכולה לקבל חוות דעת מפרופסור אברמסקי גם ללא אבחנה, הוא יאבחן והוא גם יישלח אותך לכל הבדיקות עליהם ממליץ משה. החשוב הוא נוירולוג טוב והעיקר משמבין במחלה הזו, כי שוב אני חוזר באם את חולת מיאסטניה (כל הסימנים עליהם את מדברת עליהם מראים על כך, אבל אני לא רופא) ואת סרונגטיב (כלומר בדיקות הדם לנוגדני אטיל כולין ולמאסק שליליות) את בבעיה כי הרופאים לא יודעים כיצד לטפל בנו (עברתי זאת על בשרי, אני סרונגטיב), פרופ' אברמסקי לדעתי הוא אחד הבודדים שמקשיב לסיפור החולה ומתייחס בהתאם כי בעצם כל הבדיקות למעט בדיקת הדם הן בדיקות עזר ואם הן שליליות הן לא אומרות כלום. אם מתחיל סיפור של קושי בנשימה אחרי מאמץ, זה יכול להחמיר ולכן אני ממליץ לך בחום לפנות בדחיפות לאברמסקי, לפחות לקבל מסטינון כניסיון טיפולי.
הרבה בריאות, תפעלי עכשיו כשכוחך במותנייך כי אח"כ יהיה קשה יותר.

שלום לערן ולכולם,
אני מבקש לערוך קצת סדר במושג סרונגטיב (Sero-Neg) לשם דיוק המושג.
"סרונגטיב" הוא מושג מנוצר הרבה לפני שגילו את נוגדני ה "מסק" (MuSK).
בעבר היו ידועים רק נוגדני האצטילכולין (AChR) - נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין .
אותם חולים שעברו בדיקת דם והנוגדנים נמצאו בדמם נקראים "סרופוזיטיב" (Sero-Pos) שהם 80% מחולי מיאסטניה גרביס.
20% הנותרים נקראים "סרונגטיב" (Sero-Neg) , ז"א אין בדמם נוגדני אצטילכולין.

כאשר גילו לפני מספר שנים (באוקספורד, אנגליה) את נוגדני ה "מסק" (MuSK) נערכו בדיקות דם נוספות על חולי מיאסטניה משני הסוגים וגילו שלחולים "סרופוזיטיב" אין נוגדני "מסק" ולכ- 50% מחולי "סרונגטיב" יש נוגדני "מסק".

התוצאה לחלוקה לקבוצות בשלב זה של חולי מיאסטניה לפי הגדרות היא:
חולי "סרופוזיטיב" (Sero-Pos) : (עם נוגדני אצטילכולין).
חולי "סרונגטיב" - "מסק-פוזיטיב" (Sero-Neg , Musk-Pos) : (ללא נוגדני אצטילכולין ועם נוגדני מסק).
חולי "סרונגטיב" - "מסק נגטיב" (Sero-Neg , Musk-Neg) : (ללא נוגדני אצטילכולין וללא נוגדני מסק).

מדוע האינפורמציה הזו חשובה ?
למרות שכולם חולי מיאסטניה גרביס אוטואימונית, קיימים הבדלים בהשפעת התרופות והטיפולים שכולנו מקבלים בין הקבוצות השונות ומדי פעם מגלים דברים חדשים שמתיחסים לקבוצה מסויימת בלבד.
הקבוצה האחרונה של חולי המיאסטניה שעדיין לא גילו אצלה נוגדנים הם החולים הבעיתיים ביותר ובטיפול בהם במחלקה לטיפול בחולי מיאסטניה באוקספורד- אנגליה נמצא שכל חולה הוא חולה שונה עם בעיות שונות שדורש טיפול אישי.

אתה צודק בהגדרות היבשות, התכוונתי לחולי סרונגטיב גם למאסק כי אם יש לך נוגדנים למאסק אז צבחינת הנוירולוגים אין שאלה של אבחון המחלה, באם אתה שלילי למאסק כאן צצה הבעיה ולזה התכוונתי. מוכרים לי הניואנסים של ההגדרות, לנוירולוגים זה לא מוכר.

שלום ערן,
אני יודע שאתה מבדיל בין הגדרות החולים השונים, כוונתי היא שכאשר כותבים בפורום בנושא של חולה "סרונגטיב" , חולים שונים עלולים להבין דברים שונים ולכן כדאי לכתוב בצורה שתהיה ברורה לכולם.
לדוגמא :
חולה עם נוגדני "מסק" הוא חולה "סרונגטיב"
חולה בלי נוגדני "מסק" עלול להיות חולה "סרונגטיב"
וההבדל בינהם הוא גדול.

לדעתי כדאי בנושא זה יותר לדייק וכאשר אתה רוצה לציין חולה ללא נוגדנים כלשהם כדאי לציין : "סרו-נגטיב, מסק-נגטיב" (Sero-Neg, MuSK-Neg).
נראה לך הגיוני ?

ארוך, אבל הגיוני.

תודה ענקית על כל האינפורמציה.
אני יקבע תור אצל ד"ר אברמסקי אפילו שקיבלתי היום תשובה מהנירולוג שאין מה לעשות ומבחינותו הכל בסדר ואם אני רוצה אלי לחזור לרופא משפחה. אין לי כל כוונה להפוך להיות "החולה הנודניקית" רק שברצוני לפתור את העינינים ואני כבר לא בטוחה שלהשאיר בצד זה הנכון. זהו מקווה לפתרון כל שהוא .
ושוב באמת תודה לכולם ושבת שלום
מיכל

זו בדיוק הייתה הכוונה להיזהר מתשובה כזו של רופא, הם לא יודעים מה לעשות ומנפנפים אותך לרופא אחר, השלב הבא יגידו לך שזה בעיה נפשית- אל תאמיני להם ושלא יישברו אותך.
יישר כוח

שלום מיכל,
אני מצטרף לדעתו של ערן.
איני אומר (איני יודע) אם הרופא צודק או טועה, אבל אם יש לך סימפטומים שאת מתלוננת עליהם שקשורים לענף הנוירולוגיה, רופא משפחה אינו יכול לעזור לך ואת צריכה להמשיך ולחפש תשובות.