פרו'פ אברמסקי -

כדאי לחכות, לדעתי זה אומנם נראה רחוק אבל סבלנות. מה שאני לא מבין הוא שהגעת לנוירולוג עם צניחת עפעף וחולשה וכל מה שהוא עשה זה בדיקת דם לנוגדני אצטיל כולין ו- EMGרגיל???? וכך החליט שאין לך מיאסטניה, האם הוא יודע על הקושי בנשימה הוחללושה המתגברת? למה לא שאלת אותו מה אם בדיקה שנקראת SF EMG זו בדיקה ראשונית שעושים למי שיש חשד למיאסטניה. מי זה הנוירולוג הזה? אולי תבקשי לראות נוירולוג נוסף בקופה בינתיים? לייעוץ נוסף. אל תוותרי על התור לאברמסקי, בינתיים מה בהייתי ממליץ זה להמעיט בפעילויות שאת יודעת שהן מעייפות אותך.
בנוסף, אני ביקשתי מהנוירולוגית שלי מסטינון כטיפול ניסיוני, את יכולה לבקש גם בטענה שאם יש חשד למיאסטניה אז זה הטיפול להקלה על התסמינים ולמה לא לנסות? ועם זה תוכלי למשוך עד אוגוסט וגם לבוא אם תגובתך למסטינון לאברמסקי.

תודה על תגובותיך.
הEMG שעשיתי היה עם מחטים כן, ובנוסף לפני חודש הופניתי על ידו לEMG עם מחטים לעינים רק שלא הייתי מסוגלת לעמוד בכך. הבעיה שלי היא שההבחנה למיאסטניה היתה של הנוירולוג ורופא הסוכרת רק שפתאום הנוירולוג החליט להפיל הכל על הסכרת .כי תמיד ישנה הרגשה כשיש יותר מבעיה אחת לרופאים תמיד נוטים להפיל דברים דברים על דברים קימים כבר. למען האמת אם הסימפטומים לא היו קימים או נעלמים הייתי אומרת שלום ולא להתראות רק שהדברים ממשיכים להציק והעפעף נשאר נפול וזה די מייאש. מקווה שהדברים יסתדרו מוקדם שאפשר כי למען האמת ההרגשה די זיפתית להרגיש רע ושאף אחד לא מבין אותך.לפעמים יש לי הרגשה שבאמת עוד מעט יפנו אותי לפיסכולוג.
תודה על הכל מיכל

תחזיקי מעמד גם אצלי ניסו להפיל את זה על מחלה אחרת שיש לי ובנוסף רמזו לי על ייעוץ פסיכיאטיר/ פסיכולוגי, אלא שהיית להם בעיה עם אדם שמתמצא ברפואה מספיק טוב שלא נתתי להם לשבור אותי והמשכתי לטעון את טענותיי וקיבלתי את הטיפול גם בתור ניסיון. ,אל תשברי אני מאמין בפרופ' אברמסקי, חבל שהוא פנסיונר, אבל זה מה יש. אני יכול להגיד לך שאני מאמין גם בד"ר הלמן מבלינסון אפשר לנסות גם פגישה איתו (מבלי לבטל את זו אצל אברמסקי) אבל את חייבת לעמוד בבדיקה של SF EMG כי היא חלק מהאבחנה (בד"כ אצלי היא לא חד משמעית למשל).
בהצלחה.

שלום מיכל,
השלב הראשוני עד שמתברר המצב הרפואי אכן אינו קל, על אחת כמה וכמה כשהמחלה נדירה, כמו מיאסטניה גראביס. צריך באמת המון סבלנות וכוחות. בשלב הזה במיוחד חשובה קבלת תמיכה - מבני משפחה, חברים או פסיכולוג. אני מצאתי שהיו דברים ומחשבות שהיה לי קשה לשתף בהן את בני המשפחה שלי כיוון שלא רציתי להדאיג אותם. לעומת זאת, עם מישהו שהוא גם זר וגם איש מקצוע בתחום הנפש היה לי הרבה יותר קל "לשפוך" ולדבר על הקשיים ועל האובדנים שבאים בעקבות המחלה. כך שפסיכולוג לא חייבת להיות "מילה גסה"... כמובן שלא במקום התייחסות וטיפול באספקטים הרפואיים.
מאחלת לך שתמצאי את הדבר או האדם שיעזור לך לעבור תקופה זו כמה שיותר בקלות,
תרגישי טוב,
מיסטי.

נ"ב
אני מטופלת הרבה זמן אצל פרופ' אברמסקי וממליצה בחום: הוא רופא מאוד מקצועי, מכיר היטב את המחלה וגם נחמד!

אינו כואב בכלל.
כשהגעתי אליו, מלאת חששות מהכאב הצפוי, הבטיח לי הפרופ' שאצלו זה לא כואב.
להפתעתי ולשמחתי הגדולה, הוא צדק.

אם הבדיקה הוצעה לך, המידע הזה עשוי להפיג את חששותיך.

התקשרתי לשר"פ נתנו לי תור ב אוגוסט
אמרתי שעד אוגוסט איני מסוגל ואז הקדימו לי לתחילת יוני

שלום לכולם,
פרופ. אברמסקי עובד בשני מישורים,
הראשון דרך קופות החולים עם טופס 17 ובו נמצאים חולים שמטופלים אצלו בקביעות. כרגע אין אפשרות להכנס לסידור זה היות והוא לא מקבל חולים חדשים.
המישור השני הוא דרך השר"פ שבו מזמינים תור למפגש יעוץ אישי (שרות רפואה פרטי) וחולה שפונה בדרך זו מקבל תור לסוף חודש אוגוסט. הסיבה היא מפגשים שזומנו כבר וזמנים בהם פרופ. אברמסקי יוצא לחו"ל מסיבות שונות.
שוחחתי היום עם מזכירתו של פרופ. אברמסקי ובקשתי דרך להגיע אליו כאשר חולה נמצא במצב לא טוב ואינו מסוגל לחכות 3 חודשים ליעוץ.
קיבלתי אפשרות נוספת להגיע אליו במקרה והענין דחוף והיא:
יש לטלפן 02-6776941 , לבקש את אחת מהמזכירות (סיגל או חנה) , להשאיר פרטים ובמידה ויתפנה מקום, החולה יוזמן לפגישה מוקדמת. הבטחתי שאפנה בקשה בצורה זו כאשר באמת קיים מצב דחוף שהחולה במצב שלא ניתן לחכות מספר חודשים.
חולים שמצבם באמת דחוף יכולים לפנות למזכירה ולמסור שמשה פיק הפנה אותם ואני מקווה שפרופ. אברמסקי יתחשב במצבם הלחוץ.
בהצלחה.

אני הלכתי לנוירולוגית צעירה ומקסימה, (כיום בפוסט דוקטורט בארצות הברית).
היא חשדה מיד שאני חולה במיאסטניה גרביס, אולם לאחר שחזרו כל הבדיקות הראשונות עם תשובות שאינן חד משמעיות, היא בעצמה התייעצה עם פרופ' ארגוב, מבכירי הנוירולוגים בהדסה.
כך זכיתי מחד לטיפולה של רופאה טובה, ומאידך לחוות דעתם של מומחי המחלקה.

עם נסיעתה של הרופאה שלי, הועברתי לטיפולו של פרופ' ארגוב.

אני מציעה לפנות לכל נוירולוג בהדסה, ולקבל כך בעקיפין את חוות דעתו של המומחה.
לחילופין, אפשר להתייעץ עם פרופ' אברמסקי, או עם פרופ' ארגוב בשר"פ (תור פרטי) ולקבל החזר בביטוח המשלים של קופת החולים שלך.