ניתוח תימוס -

שלום הדר,
כאשר את כותבת "הרופאה דיווחה לי שאצלי זה נבע רק מהתימוס",
האם כוונתך שאינך חולת מיאסטניה וכל בעיות חולשת השרירים מהן סבלת נבעו אך ורק מבלוטת התימוס ? האם אין לך אבחנה למיאסטניה ?
האם להוציא אותך מרשימת החברים בקבוצת התמיכה ?
אני מקווה שאני מדבר עם אותה הדר שרשומה אצלי כחולת מיאסטניה בכדי לא לטעות ולמחוק מהרשימה חולה אחרת בשם הדר.

אם הרופאה שלי קבעה שזה נבע מהתימוס אז יכול להיות באמת שזה נבע רק מהתימוס, אבל אני עדיין חליתי במיאסטניה וזה גרם לי לתופעות שלה ועדיין יש לכך השפעה על העיניים שלי במצבים של לחץ או עייפות, ולמה למחוק אותי מהרשימה? אתם שואלים אותי בתור חולה שעברה ניתוח תימוס איך זה עזר ואח"כ מציעים למחוק אותי מהרשימה ואני עדיין זקוקה לתמיכה.

אף אחד לא מצעי למחוק אותך, מה שמשה התכוון, לדעתי, שאם בעיותייך נבעו מגידול של התימוס בלבד, והלוואי והיה כך, אז את לא חולת מיאסטניה ואם את רוצה ימחוק אותך מהרשימה, אך באם את חולת מיאסטניה, השאלה הזו לא נחשבת. תמחקי אותה. שמחים שאת מרגישה טוב יותר והלוואי כך יימשך,
הרבה בריאות וחג שמח

שלום הדר,
אני מצטער שפירשת את דבריי לא נכון.
אני נותן תמיכה לכולם, אולם אם את לא חולת מיאסטניה (וזה מה ששאלתי אותך) אולי התמיכה שלי היא לא בכוון הנכון, ואני רוצה למנוע ממך לקבל עצות שמכוונות למיאסטניה אם את לא חולה במחלה ואולי על ידי כך לא לקבל טיפול למשהו אחר.
אני שואל שוב. האם את מאובחנת ברורה למיאסטניה (בדיקת דם, SFEMG, טנסילון ....) ?
תשובתך חשובה לך יותר מאשר לכל אדם אחר, ואני וכל משתתפי הפורום נמצאים כאן עבורך.

הדר, האם את מקבלת ממני עדכונים שוטפים לדוא"ל שלך ?

שלום רב לך הדר,
אני רוצה לחזק את מה שמשה כתב לך.
האבחנה המדויקת באם את חולת מיאסטניה או לא היא הדבר הכי חשוב בראש ובראשונה לך עצמך.
אבחנה זו תקבע את סוגי הטיפולים שתקבלי.
כל עוד אינך מאובחנת חד משמעית כמיאסטנית, כל עצה או רעיון שתקבלי יהיו חסרי אחריות ואף מסוכנים, היות וייתכן שאת זקוקה לטיפולים או לתרופות אחרות לחלוטין.
במידה והרופא שלך אינו בטוח, אני מציע לך לחפש חוות דעת נוספת, ולא לוותר על כך.
זה בנפשך!!!
אם תאובחני כמיאסטנית, אני בטוח כי תקבלי את כל התמיכה והסיוע כמו כולם.
היי בריאה וחזקה.
נתן